La richiesta dell’associazione APIAFCO: “Subito l’inserimento nei LEA e nel Piano Cronicità, per garantire ai pazienti la miglior qualità di vita”
Bologna - In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi (29 ottobre), APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) moltiplica l’impegno in favore di quanti soffrono di questa malattia della pelle infiammatoria, autoimmune, genetica, cronica, multifattoriale, recidivante e non contagiosa, che in Italia colpisce circa 1,8 milioni di persone, di cui 150.000 in forma severa.
A partire dal 23 ottobre, sui canali social dell’Associazione sarà trasmessa la campagna di sensibilizzazione “La vita che ci piace”, una sorta di percorso di avvicinamento al duplice appuntamento del 29 ottobre, data della ricorrenza mondiale: a partire dalle ore 15:00 la presidente Valeria Corazza sarà presente alla conferenza stampa organizzata dall’On. Francesco Maria Salvatore Ciancitto, presso la Camera dei Deputati (“Psoriasi: riscriviamo l’equità nel nostro Servizio Sanitario Nazionale. Riconoscimento cronicità, accesso all’innovazione e informazione: insieme per i diritti dei pazienti”), intervenendo sui bisogni non ancora soddisfatti e, soprattutto, sui motivi per i quali è importante far parte di un’associazione di pazienti; dalle ore 18:30, la stessa Valeria Corazza condurrà un webinar dedicato presso i canali social APIAFCO, affiancata dal dott. Federico Bardazzi, Responsabile dell’Ambulatorio Psoriasi Severe e del Day Hospital presso l’Unità Operativa di Dermatologia dell’Azienda Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna.
Il filo conduttore di tutte le iniziative è la necessità di sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia che, come spiega Corazza nelle vesti di paziente, oltre che di presidente APIAFCO, “alla natura cronica e invalidante che la caratterizza somma spesso una o più comorbidità gravi: in molti casi la psoriasi si associa all’infiammazione delle articolazioni (artrite psoriasica), a patologie croniche e immuno-mediate di natura metabolica (diabete mellito, ipercolesterolemia, obesità), a malattie infiammatorie dell’intestino, a insufficienza renale. A ciò si aggiunge l’aumentata esposizione al rischio di patologie cardiovascolari (infarto, ictus, insufficienza cardiaca) e di disturbi psicologici e depressivi, spesso imputabili alla severità della patologia e alla sua localizzazione, in primis il volto e le parti intime”.
Quanto emerge da questa descrizione è l’evidenza di una malattia che è molto di più di una semplice condizione cutanea, dalla quale attualmente non si guarisce definitivamente. “Ciò non significa, tuttavia, che ci debba arrendere ad una qualità della vita compromessa da una gestione quotidiana della malattia decisamente impegnativa, fattore che incide non poco nella sfera psicologica e relazionale”, prosegue la presidente Corazza. “Anzi: grazie agli sforzi congiunti di medici e associazioni di pazienti, questi ultimi possono disporre di terapie innovative (rese sempre più efficaci dalla medicina digitale), e di servizi estesi anche ai caregiver. Nella fattispecie, ai soci APIAFCO offriamo supporto psicologico, approfondimenti a tema (cure e trattamenti, regime alimentare, skincare e benessere quotidiani), assistenza pratica (geolocalizzazione dei centri di cura) e informazioni sui loro diritti, tutti fruibili dal portale dedicato alle patologie della pelle”.
Il tema dei diritti, in particolare, è il fulcro delle iniziative di advocacy portate avanti da APIAFCO, finalizzate ad ottenere il giusto e legittimo inserimento della psoriasi nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel PNC (Piano Nazionale di Cronicità), che garantirebbe – rispettivamente – prestazioni a carico del Servizio Sanitario Nazionale e percorsi di cura integrati e uniformi in tutta Italia. “LEA e PNC rappresentano il viatico per il riconoscimento dello status di malattia grave, che reca con sé la necessità di strategie terapeutiche e monitoraggio a lungo termine, strumenti adeguati a garantire a noi pazienti una buona qualità della vita. Di più: la vita che ci piace”, sottolinea Valeria Corazza. “Riconoscere la giusta dignità a questa malattia significa anche questo: far sì che si possa disporre degli strumenti per vivere la propria vita, quella che si desidera, ci soddisfa, ci rende felici. Anche questo è un nostro diritto”.
