Fine vita, il grido di aiuto dei pazienti all’Associazione Luca Coscioni

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In un anno oltre 16mila persone hanno contattato l’organizzazione per e-mail o attraverso il Numero Bianco. Le storie di Beatrice, Sara e Simone

“Buonasera, ho bisogno di informazioni sul fine vita. Sono stata operata al cuore e ho un pacemaker, vivo con ossigeno fisso in fase notturna e da breve tempo anche diurna, mi alimento con cibo frullato. Ho tentato quattro volte il suicidio senza riuscirci. Sono fisicamente troppo debole anche per ammazzarmi. Sono seguita da uno psichiatra che mi aiuta ad andare avanti, ma la mia decisione l’ho già presa da anni e lui lo sa, mi capisce, ma non può aiutarmi”. Beatrice ha 67 anni e una diagnosi di atassia cerebellare cronica e progressiva. Ogni giorno è costretta ad assumere un gran numero di medicine e riesce a muoversi (si fa per dire) solo col deambulatore. Se deve chinarsi per potersi lavare, è costretta a usare cerotti di morfina. Ma la malattia non le risparmia neppure la vista, provocandole momenti di completo annebbiamento. “La malattia mi sta inibendo tutte le funzioni vitali e vorrei affrontare l’ultimo viaggio verso Zurigo. Ho tutta la documentazione a sostegno necessaria. Vi chiedo aiuto”.

Beatrice è una delle oltre 16mila persone che, nell’ultimo anno, hanno contattato l’Associazione Luca Coscioni tramite e-mail e, soprattutto, attraverso il Numero Bianco (06 9931 3409), coordinato da Valeria Imbrogno, compagna di Dj Fabo. Il dato è stato diffuso lo scorso 8 agosto, qualche settimana dopo la presentazione in Parlamento del DDL sul suicidio medicalmente assistito, all’interno di un report che parla di un incremento del 14% di richieste rispetto all’anno precedente, per una media di 44 contatti al giorno.

Nel dettaglio si tratta di 1.707 richieste di informazioni su eutanasia e suicidio medicalmente assistito (circa 5 al giorno), 393 richieste di informazioni rispetto all’interruzione delle terapie e alla sedazione palliativa profonda (più di 1 al giorno) e 580 richieste di aiuto alla morte volontaria (erano 533 nell’anno precedente). In particolare, sono state richieste informazioni sulle procedure italiane o contatti con le strutture svizzere, dove poter effettuare il percorso di morte volontaria medicalmente assistita.

Un appello accorato giunge da Sara, che scrive a fatica con il puntatore oculare. È esausta e teme per le ripercussioni delle sue scelte sui propri cari. “Non voglio che mio fratello possa avere problemi”, si legge nella email indirizzata all’Associazione. “È la persona a cui tengo di più e che mi assiste. Grazie a lui sopravvivo ancora a casa mia. Ho una malattia neurodegenerativa. Sclerosi multipla. Ho 56 anni. Ho fatto qualsiasi terapia. La situazione perdura dal 2017 e peggiora. Vorrei congedarmi dal mondo perché la sofferenza e le condizioni in cui sono costretta a sopravvivere si sono fatte troppo pesanti. Necessito di informazioni su quanto è possibile fare in Italia e in Svizzera”.

Come Beatrice e Sara, anche Simone, 38 anni, lancia un grido disperato per una situazione che avverte come ormai insostenibile. E anche lui appare perfettamente consapevole del peso della propria richiesta. “Sono affetto da vasculite sistemica idiopatica autoimmune”, dichiara. “Conduco un’esistenza quasi impossibile perché non sono in grado di leggere, vedere la Tv, usare il computer. Sto scrivendo sotto dettatura questa email. Sono laureato in Medicina quindi molto consapevole della mia situazione e richiesta. Lucido e profondamente determinato. Vorrei maggiori e più pratiche informazioni. Avevo già fatto richiesta alla mia Regione per il suicidio assistito, ma dicono che ho tre delle quattro condizioni previste dalla sentenza 242. Non ho al momento sostegni vitali, ma questa non è vita”.

La 242 è la sentenza con cui nel 2019 la Corte Costituzionale ha stabilito la non punibilità del suicidio medicalmente assistito in presenza di quattro condizioni: essere affetti da patologie irreversibili, provare sofferenze fisiche o psicologiche intollerabili, essere pienamente capaci di prendere decisioni e necessitare di trattamenti di sostegno vitale. In attesa che ricominci la discussione del DDL sul suicidio medicalmente assistito, peraltro aspramente criticato dall’Associazione Luca Coscioni, il telefono del Numero bianco continua a squillare. Segno che, al di là del dibattito politico e delle sentenze, in Italia resta aperta la domanda concreta dei tanti pazienti che chiedono di poter decidere sulla propria vita.

Recapiti
info@osservatoriomalattierare.it (Antonella Patete)