Cronaca del Tempo
Tra le pieghe di una giornata qualunque, arriva un pensiero, un’idea. È quella di Marilena, 59 anni, persona con SLA che ha deciso di condividere con AISLA il suo rapporto con la malattia e di raccontare come la sua quotidianità si sia trasformata. Cronaca del Tempo non è solo una riflessione introspettiva sulla Vita ma un viaggio universale in cui il contatto umano torna centrale e fondamentale. Marilena ci racconta, e lo farà mensilmente con le sue cronache del tempo, il bicchiere mezzo pieno della SLA, con un’ironia e una schiettezza che, speriamo, diventino ispirazione e sostegno per tutti.
IL TEMPO. Può sembrare bizzarro che sia una malattia a farti questo regalo, per me però è stato proprio così. Finché stai bene ti affanni dietro a mille cose, lavoro, conduzione della casa, genitori anziani, figli, incombenze. Questo giro di montagne russe però ti toglie parte del tempo per dedicarti alle persone che hai accanto con la calma e la qualità che vorresti, per dedicarti agli hobby che ti piacciono, insomma per te il tempo non basta mai. Un bel giorno, come un capello nella minestra, ti piomba addosso la malattia, la signora SLA Bruttabestia di cognome, e lì il tempo cambia. Dopo 5 anni di tribolazioni in giro per mezza Lombardia, da stilare la guida Michelin dei nostri ospedali, finalmente all’Ospedale di Bergamo, nel giro di poco meno di due ore, la diagnosi la trovano. “Quanto tempo mi resta?”.
Ecco, il regalo è il tempo, non solo quello della sopravvivenza, ma anche quello di riconsiderare le priorità. Ridurre il tempo settimanale di lavoro man mano che peggiori, resistere fin che puoi, poi dovere accettare che non puoi più lavorare.
Allora il tempo ce l’hai tutto, è tutto tuo e puoi scegliere come impiegarlo: se rassegnarti, disperarti, porti mille domande, se lasciarti andare, combattere per quello che si può, accogliere questa tegola cercando di trovarci il lato positivo, ci deve pur essere un modo. Io impiego il mio tempo con le mani che mi funzionano ancora bene. Ho sempre avuto hobby creativi, fin da bambina guardavo mia nonna, le mie zie, mia mamma che lavoravano a maglia, all’uncinetto. Allora bisogna fare qualcosa, non posso non mettere le mie mani al servizio di chi non le ha più, sarebbe come dar loro uno schiaffo. La storia dei talenti la sapete tutti vero?
Ad Armida, vedova di Maurizio, parlo della mia idea, così con Monica orfana della sorella Sabrina; facciamo un gruppo e cominciamo a confezionare lavoretti, prevalentemente oggetti di Natale. Li vendiamo e doniamo il ricavato a AISLA. I nostri lavori spaziano dalle palle di natale ai presepi, dalle ghirlande da porta ai villaggi nordici, dagli gnomi ai babbi di ogni colore e foggia, lavoriamo la ceramica fredda, il tessuto, il legno e tanto altro ancora. Durante l’anno proponiamo anche oggetti di stagione, braccialetti dell’amicizia, portachiavi, copertine per neonati, babbucce di caldo merinos, sacchetti di lavanda di coltivazione personale. Ci teniamo a usare materiali belli e curare le finiture, perché chi ci compra i manufatti si priva di risorse che ormai sono sempre più scarse e preziose.
In questo secondo tempo di vita, arrivato dopo la malattia, c’è molto più spazio per il contatto umano. Ogni volta che perdo qualcosa nella mia autonomia conquisto qualcos’altro. Ho imparato ad approfittare di ogni momento, di ogni incontro, ora ogni gesto assume un’importanza diversa e straordinaria. Anche in questa condizione, con tutte le sue difficoltà, si può offrire aiuto a chi sta male, ma anche a chi sta bene, provando a far capire loro che cosa sia davvero importante. Il mio bicchiere forse non sarà più pieno, ma rimane comunque dentro qualcosa. Non è vero che dopo la diagnosi non c’è più vita, è solo diversa e spetta ad ognuno di noi scegliere come viverla, se darla vinta alla malattia o se sfruttare tutto ciò che resta per essere comunque felici.
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