Presentata al Forum LIFC, è frutto della collaborazione tra Danone Nutricia e Lega Italiana Fibrosi Cistica con il contributo scientifico dei Dietisti SIFC
In occasione del 13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, tenutosi a Bari il 15 e 16 novembre scorsi, la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) ha presentato la guida “Nutriamo il respiro: Guida per una corretta alimentazione per i pazienti con Fibrosi Cistica”, realizzata con il contributo non condizionato di Danone Nutricia e il supporto scientifico del Gruppo di Lavoro dei Dietisti della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica (SIFC).
Pensata per accompagnare pazienti e famiglie in tutte le fasi della vita, la guida offre indicazioni pratiche e validate scientificamente per affrontare le sfide nutrizionali legate alla fibrosi cistica. “La corretta alimentazione è parte integrante dei trattamenti nella fibrosi cistica e rappresenta un elemento determinante per la qualità della vita delle persone che ne sono affette”, ha dichiarato Antonio Guarini, Presidente LIFC. “Con questa guida vogliamo offrire a pazienti, famiglie e operatori uno strumento concreto, basato sulle migliori evidenze scientifiche, per affrontare con consapevolezza e competenza un aspetto cruciale della gestione della malattia”.
NUTRIZIONE E TERAPIA: UN BINOMIO INSCINDIBILE
La fibrosi cistica è la malattia genetica rara più diffusa in Italia, con oltre 6.000 pazienti registrati e circa 200 nuovi casi all’anno. È una patologia multiorgano che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente, compromettendo l’assorbimento dei nutrienti e causando carenze vitaminiche. Per questo motivo, i Supplementi Nutrizionali Orali (ONS) sono oggi considerati parte essenziale della terapia.
La guida affronta temi come il corretto apporto di calorie, proteine e grassi, la gestione dell’insufficienza pancreatica, il monitoraggio dello stato nutrizionale e l’educazione alimentare. Secondo le Linee Guida del Ministero della Salute, le formulazioni orali ipercaloriche possono contribuire a migliorare il peso corporeo e, in alcuni casi, evitare la nutrizione tramite gastrostomia.
UN PROGETTO CONDIVISO PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLA VITA
“Siamo orgogliosi di rinnovare la collaborazione con la Lega Italiana Fibrosi Cistica”, ha dichiarato Manuela Borella, Vicepresidente della Divisione Nutrizione Specializzata di Danone Italia. “La gestione nutrizionale rappresenta un pilastro fondamentale nella presa in carico delle persone con fibrosi cistica, contribuendo a migliorare la qualità della vita e la prognosi clinica”.
Il volume “Nutriamo il respiro” è disponibile presso le associazioni regionali LIFC su tutto il territorio nazionale e scaricabile dal sito dell’Associazione. Il progetto si inserisce in un impegno condiviso per promuovere una cultura della nutrizione consapevole e personalizzata, in linea con le raccomandazioni delle principali società scientifiche internazionali (ESPEN, ESPGHAN, ECFS).
IL FORUM COME SPAZIO DI ASCOLTO E CONFRONTO
La presentazione della guida ha avuto luogo all’interno di un Forum che ha visto la partecipazione di circa 250 persone in presenza e oltre 1.000 collegamenti online. Nel corso dell’evento sono stati affrontati temi come l’accesso ai trattamenti innovativi, le implicazioni del nuovo decreto Disabilità, gli aggiornamenti dai principali congressi scientifici e le prospettive di vita nella terza età.
Accanto agli interventi clinici e istituzionali, le testimonianze delle persone con fibrosi cistica hanno avuto un ruolo centrale. Particolarmente significativo il contributo della Dott.ssa Grande, Psicologa e Psicoterapeuta, che ha ricordato la differenza tra “to cure” e “to care”: perché curare è fondamentale, ma prendersi cura è ciò che cambia davvero la vita delle persone.
UNA COMUNITÀ CHE COSTRUISCE IL FUTURO
“Questo Forum non è stato solo un luogo di aggiornamento, ma uno spazio di relazione, ascolto e partecipazione reale”, ha aggiunto il presidente Guarini. “Ogni domanda, ogni storia condivisa, ogni momento di confronto ci ricorda che il futuro della fibrosi cistica si costruisce insieme, un passo alla volta”.
In un momento storico di attesa e trasformazione, il Forum ha riaffermato il valore del lavoro collettivo e dell’impegno di LIFC nel rappresentare i bisogni della comunità e nel mantenere vivo il dialogo con le istituzioni.
