Volge al suo termine, il 30 novembre, il progetto InformaRARE – DMD: diffondere conoscenza, mobilitare territori, dialogare, promosso e realizzato da Parent Project aps grazie ad un contributo del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare.
Si tratta di un progetto informativo e formativo rivolto agli specialisti della regione Toscana, che ha rappresentato una buona opportunità per rafforzare ulteriormente la rete di Parent Project sul territorio regionale.
InformaRARE è nato per rispondere all’esigenza di creare un ponte informativo e collaborativo tra Parent Project e le tre ASL toscane, diffondendo conoscenze corrette e aggiornate sulla Duchenne e la Becker. Il progetto ha mirato a favorire un approccio multidisciplinare e integrato alla presa in carico delle persone con DMD/BMD, rafforzando la rete tra servizi territoriali, strutture ospedaliere e famiglie.
Gli obiettivi del progetto sono stati i seguenti:
- presentare Parent Project aps al personale sanitario delle 3 ASL toscane
- diffondere informazioni chiare e aggiornate sulla patologia e sulle sue implicazioni cliniche e psicosociali
- avviare un dialogo strutturato e continuo tra attori sanitari del territorio toscano, famiglie e associazione
- favorire una maggiore integrazione tra attività dell’Associazione e le ASL toscane riguardo la DMD/BMD.
InformaRARE si è declinato in due macroattività.
Da una parte, l’associazione ha curato la creazione e distribuzione di materiali informativi utili per il personale delle ASL toscane, come, per esempio:
- Brochure informative sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker
- Guide operative per gli operatori ASL sulla presa in carico della DMD/BMD
- Materiali interattivi su gestione clinica, sperimentazioni, burocrazia
- Schede sintetiche per professionisti
- Buone pratiche e raccomandazioni operative.
La seconda attività ha riguardato l’organizzazione del webinar DMD/BMD: dalla diagnosi all’accompagnamento multidisciplinare, un incontro formativo dedicato ai professionisti sanitari e sociali della Toscana e alle famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che si è svolto il 21 novembre scorso.
Nel corso del webinar sono stati approfonditi i principali aspetti della diagnosi precoce, della presa in carico multidisciplinare e della gestione clinica, riabilitativa, psicologica e sociale delle persone con DMD e BMD, con l’obiettivo di promuovere una collaborazione efficace tra i diversi attori del sistema sanitario toscano.
L’evento si è rivolto a medici, infermieri, terapisti, assistenti sociali, psicologi delle tre ASL toscane, ai responsabili dei servizi territoriali e ospedalieri, alle associazioni partner e alle famiglie e ha ottenuto una buona partecipazione.
Inoltre, l’associazione ha partecipato a tre incontri nei quali il Forum ha presentato alle ASL le associazioni di pazienti con malattie rare che si sono svolti nei mesi di settembre, ottobre e novembre 2025.
