El Campus Fedhemo “Más allá del tratamiento: cuidando cuerpo y emociones”, celebrado el 27 de noviembre en formato online, reunió a numerosas personas con coagulopatías, familiares, personas cuidadoras y profesionales del ámbito social y sanitario. La sesión, muy participativa, fue moderada por Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo, quien acompañó todo el desarrollo del encuentro y facilitó el diálogo entre las personas ponentes y el público.
Organizada en el marco del proyecto Hemocional, la sesión contó con las intervenciones de Mercedes Díaz Cobos, trabajadora social, y Víctor A. Horno García, psicólogo de Fedhemo. Durante el encuentro se presentaron los resultados de la encuesta nacional sobre necesidades psicosociales de personas con hemofilia y/o personas cuidadoras, un estudio que dio origen al programa Hemocional para reforzar la atención emocional que ofrece la entidad.
Entre los datos más relevantes expuestos por Mercedes Díaz, destacó que el 36,5% de las personas participantes manifestó necesitar apoyo emocional o psicológico. Esta necesidad también resonó entre las familias: el 53,3% señaló que sus hijas o hijos lo habían necesitado, y el 60% de quienes cuidan consideró que contar con acompañamiento emocional sería beneficioso.
Pese a esta demanda, el acceso a servicios de apoyo psicosocial continúa siendo limitado. Solo el 39,7% de las personas adultas con coagulopatías había recibido apoyo en algún momento, mientras que el 86,7% de las niñas y niños no había accedido nunca a ayuda profesional en salud mental. Asimismo, dos de cada tres personas cuidadoras (66,7%) tampoco habían contado con apoyo psicológico.
Esta brecha también se reflejó en el deseo de recibir acompañamiento: el 55,3% de las personas adultas que no lo habían obtenido hubiera querido recibirlo, y el 53,8% de las familias expresó que les hubiera gustado que sus hijas o hijos contaran con apoyo emocional. Estos datos ponen de manifiesto la importancia de reforzar la atención en salud mental dentro del ámbito de las coagulopatías.
El análisis también recogió percepciones sobre la carga emocional asociada a vivir con una coagulopatía: mientras que el 31,7% la percibió como significativa, un 68,3% la situó en niveles moderados o bajos, evidenciando la diversidad de experiencias y la necesidad de recursos adaptados a cada realidad.
En relación con la confianza hacia Fedhemo, el 44% de las personas que había recibido apoyo lo hizo a través de la entidad, y en el caso de las personas menores, este porcentaje ascendió al 100%.
Otros indicadores visibilizaron el impacto psicosocial de la hemofilia:
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20,6% indicó que su condición afectó a sus relaciones de pareja.
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73% vio limitadas sus actividades de ocio y recreativas.
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41,3% tomó decisiones laborales o formativas condicionadas por la enfermedad.
Los datos completos pueden consultarse en la web de Fedhemo, dentro del apartado Hemocional.
En la segunda parte del Campus, Víctor Horno profundizó en el impacto de la patología física en la calidad de vida y la salud mental, y explicó el enfoque integral del programa Hemocional, que incluye sesiones individuales, grupos de ayuda mutua, formaciones a personas cuidadoras y profesionales, y talleres psicoeducativos.
La sesión concluyó con una invitación a toda la comunidad asociada para conocer este recurso y acceder a apoyo personalizado en caso de necesitarlo. Además, la sesión completa está disponible en el canal de YouTube de Fedhemo, para todas las personas que no pudieron seguirla en directo.
Con iniciativas como esta, Fedhemo reafirma su compromiso con el bienestar emocional de las personas con coagulopatías, promoviendo una atención integral que favorece la participación activa y la mejora de la calidad de vida.
