Dai tavoli di confronto dell’InPAGs Network una panoramica ampia e articolata delle diverse dimensioni che caratterizzano oggi il contributo delle associazioni nel sistema salute
InPAGs è un’iniziativa promossa da RareLab con l’obiettivo di definire un modello stabile, qualificato e riconosciuto di partecipazione delle associazioni di pazienti ai processi regolatori in ambito sanitario. Il progetto si propone di facilitare il dialogo tra istituzioni, regolatori, clinici e mondo associativo, contribuendo alla costruzione di criteri condivisi e strumenti operativi utili a una partecipazione più efficace e trasparente. Nel corso del 2024, nell’ambito di InPAGs, è nato l’InPAGs Network, una rete che raccoglie associazioni attive nelle aree delle malattie rare, croniche e oncologiche, sia pediatriche sia dell’adulto, con l’obiettivo di favorire lo scambio di esperienze, rafforzare la rappresentanza delle comunità di pazienti e consolidare un dialogo stabile con le istituzioni e gli altri attori del sistema sanitario.
Il documento sviluppato nel 2025, “InPAGs 2025 - Partecipazione è valore”, rappresenta l’esito di questo percorso e integra dati, analisi e contributi provenienti dai tavoli tematici di confronto. Una componente centrale è costituita dai risultati della survey nazionale rivolta ai vertici delle principali organizzazioni del Terzo Settore in ambito sanitario. I dati raccolti restituiscono un panorama associativo dinamico: il 90% delle associazioni opera a livello nazionale, il 35% è coinvolto nei trial clinici, il 55% possiede dati epidemiologici validati e il 25% gestisce o sta implementando un Registro di Pazienti. Evidenze significative riguardano anche la governance interna, con la presenza di professionisti sanitari nei direttivi (12%) e la partecipazione a organismi decisionali di aziende sanitarie (10%).
Sul piano giuridico-amministrativo, il documento rileva una forte adesione ai requisiti di trasparenza: il 91% delle associazioni è iscritto al RUNTS e oltre il 65% è soggetto agli obblighi di rendicontazione per le attività di interesse generale. L’analisi dell’anzianità mostra inoltre che più del 36% delle associazioni è stato costituito dopo il 2015, evidenziando l’emersione di realtà più giovani, spesso particolarmente innovative e collegate ai bisogni emergenti delle comunità di riferimento.
Oltre ai dati della survey, il documento del 2025 integra una riflessione più ampia sugli elementi considerati essenziali per qualificare la partecipazione delle associazioni ai processi regolatori. Attraverso i due tavoli tematici promossi da InPAGs sono stati discussi criteri fondamentali quali: la capacità di consultare in modo sistematico i propri iscritti, il possesso di competenze scientifiche adeguate, la gestione trasparente dei conflitti di interesse e una esperienza diretta rispetto alla patologia.
Nel complesso, il documento sviluppato nel 2025 nell’ambito del progetto InPAGs offre una panoramica ampia e articolata delle diverse dimensioni che caratterizzano oggi il contributo delle associazioni di pazienti nel sistema salute. Attraverso la raccolta di dati, l’analisi delle esperienze e il confronto tra diversi soggetti coinvolti, il documento intende favorire una riflessione condivisa sulle modalità di partecipazione delle associazioni e sui possibili ambiti di evoluzione del loro ruolo all’interno dei processi decisionali.
Clicca qui per scaricare il documento “InPAGs 2025 - Partecipazione è valore”
