Il progetto dell’Associazione AIEPN ha coinvolto anche il Pronto Soccorso guidato dal dott. Alessandro Riccardi, per tutelare i pazienti ematologici e oncoematologici fragili
Dopo le esperienze del Policlinico di Milano e di Roma, con i Policlinici Umberto I e Gemelli, AIEPN-Associazione Italiana Emoglobinuria Parossistica Notturna ha scelto di portare il proprio progetto di sistematizzazione della presa in carico in emergenza dei pazienti ematologici e oncoematologici fragili anche in Liguria, all’Ospedale Santa Corona di Pietra Ligure (Savona).
La decisione nasce da un duplice motivo, spiega il presidente onorario Sergio Ferini Strambi: “Abbiamo voluto dedicare questa tappa alla memoria di Stefania, una giovane paziente di Alassio, affetta da emoglobinuria parossistica notturna (EPN), scomparsa in giovane età, e al tempo stesso a tutti coloro che, trovandosi in vacanza o lontani da casa, devono affrontare un’emergenza senza il supporto del proprio clinico di riferimento”. In un territorio turistico come la Liguria, l’accesso al Pronto Soccorso diventa quindi un tema cruciale, e il coinvolgimento del dott. Alessandro Riccardi, primario del Pronto Soccorso dell’Ospedale Santa Corona e presidente SIMEU-Società Italiana di Medicina d'Emergenza-Urgenza, segna un passaggio strategico per estendere il modello oltre i grandi hub metropolitani. A lui abbiamo voluto rivolgere qualche domanda per saperne di più sullo sviluppo del progetto.
Nel raccontare l’impegno di SIMEU, Riccardi evidenzia come la Società Scientifica abbia maturato negli anni una particolare attenzione verso le malattie rare, costruendo progetti e collaborazioni con specialisti e associazioni di pazienti. “Abbiamo organizzato eventi formativi su diverse patologie, dalla porfiria epatica alla sindrome emolitico-uremica, fino alla porpora trombotica trombocitopenica, e lavorato con FedEmo-Federazione delle Associazioni Emofilici per corsi di aggiornamento a distanza. Crediamo che il Pronto Soccorso sia il punto in cui le persone con malattia rara necessariamente transitano quando hanno un problema acuto, e che quindi debba avere la cultura e la competenza per riconoscerli e gestirli”.
La formazione è un tassello essenziale di questo percorso. Ogni due anni si svolge il congresso nazionale, che affronta temi scientifici ma anche organizzativi e politici; negli anni “vuoti” è stata avviata la Biennale di medicina d’urgenza, un evento esclusivamente scientifico che ha già riscosso grande successo. “È un’occasione per approfondire anche le malattie rare - sottolinea Riccardi - con l’obiettivo di diffondere conoscenze e sensibilità tra tutti gli specialisti di medicina d’emergenza-urgenza”.
La Liguria, con la sua vocazione turistica, porta con sé sfide particolari. Il dottore osserva che d’estate i numeri cambiano radicalmente e arrivano moltissimi pazienti da fuori Regione. “Per chi ha una patologia rara, trovarsi lontano dal proprio centro di riferimento può essere critico. In questi casi la comunicazione e la rete diventano fondamentali. Ricordo un paziente con deficit di C1 esterasi [una forma di angioedema ereditario caratterizzata da episodi potenzialmente letali di edema sottocutaneo e/o sottomucoso, N.d.R.] che non rispondeva alla terapia standard: ci ha contattato e abbiamo ordinato il farmaco necessario, permettendogli di muoversi in sicurezza anche nel nostro ambito regionale. È la dimostrazione di quanto sia importante avere percorsi condivisi e strumenti informatici adeguati”.
Proprio sul fronte dei sistemi informativi emergono le difficoltà maggiori. “Avevamo pensato a un database nazionale delle patologie rare che potesse generare alert nei sistemi di emergenza-urgenza, indicando terapie da fare e da evitare. Sarebbe stato un sistema virtuoso, ma la frammentazione informatica ha bloccato il progetto. Oggi il fascicolo sanitario elettronico rimane l’obiettivo, insieme a strumenti di intelligenza artificiale che possano supportare la diagnosi in condizioni atipiche. Purtroppo i sistemi informatici sono ancora arretrati e non compatibili tra loro, anche all’interno della stessa città”.
Il progetto sostenuto da AIEPN ha permesso di migliorare concretamente l’accoglienza dei pazienti ematologici fragili. Riccardi spiega che la donazione ricevuta dall’Associazione è stata utilizzata per acquistare barelle e monitor cardiologici, strumenti che consentono di assistere i pazienti direttamente al Pronto Soccorso senza ulteriori disagi. Sono state create stanze singole, le cosiddette “bolle”, per isolare e proteggere chi arriva con neutropenia o infezioni, riducendo il rischio legato al flusso caotico del Pronto Soccorso. “È una scelta che tutela la dignità del paziente e risponde a un’esigenza concreta: evitare il boarding, cioè la permanenza prolungata in barella, che è deleteria e non accettabile. Per questo è doveroso un ringraziamento al presidente onorario di AIEPN, Sergio Ferini Strambi, per avere creduto e portato avanti con convinzione questo progetto, che si sta sviluppando a livello a nazionale in maniera sempre più capillare”.
La presa in carico avviene in stretta collaborazione con l’ematologia di riferimento. “Abbiamo percorsi condivisi con l’ospedale di Savona: a seconda del quadro clinico, il paziente può essere trasferito una volta stabilizzato. L’importante è che nel momento dell’emergenza venga gestito nel modo più appropriato e dignitoso possibile”.
Questo tema porta inevitabilmente a considerare l’assetto complessivo della sanità. Riccardi sottolinea come il sistema sanitario si stia evolvendo verso una concentrazione delle risorse, necessaria per raggiungere la massa critica di competenze. “Non significa privare i cittadini di un ospedale vicino, ma riorganizzare l’assistenza con strutture territoriali come le case di comunità, capaci di gestire i pazienti non complicati, e di centralizzare i casi più complessi. L’importante è che i centri di primo livello sappiano identificare chi deve essere trasferito, senza inviare tutti indistintamente, perché altrimenti i centri specializzati si paralizzano”.
Il riferimento è anche ai decreti di riforma del territorio. “Il DM 77 sulla riorganizzazione è sulla carta molto valido, ma deve ancora diventare operativo. Se funzionasse, ridurrebbe la pressione sugli ospedali e garantirebbe un’assistenza dignitosa ai pazienti non complicati. Ma serve un’integrazione reale nella rete ospedaliera”.
Infine, il clinico lascia un messaggio chiave: la rete è fondamentale. “Le competenze del medico d’urgenza e quelle dello specialista devono crescere insieme, in uno scambio reciproco. A livello locale è essenziale costruire percorsi reali, non solo sulla carta. E sarebbe vincente avere un unico luogo digitale dove reperire informazioni pratiche sulle patologie rare: cosa fare, cosa non fare, contatti di riferimento. Stiamo lavorando in questa direzione, perché un sistema aggregato di informazioni potrebbe davvero rivoluzionare la gestione dei pazienti”.
