Dal 21 al 23 novembre scorsi la nostra associazione ha partecipato al 290° Workshop Internazionale dell’ENMC (European Neuromuscular Centre), dedicato allo sviluppo di standard di cura per la distrofia muscolare di Becker, che si è svolto ad Amsterdam e ha avuto come titolo Developing Standards of Care for patients with Becker Muscular Dystrophy (BMD).
Questi incontri riuniscono medici, ricercatori e rappresentanti dei pazienti da tutto il mondo per favorire la collaborazione scientifica e migliorare la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari.
Il workshop, coordinato da Michela Guglieri, Elena Pegoraro, Ellen Niks e Ros Quinlivan, ha avuto l’obiettivo di definire raccomandazioni condivise per la gestione clinica della BMD, integrando le più recenti conoscenze scientifiche con la prospettiva dei pazienti.
A rappresentare Parent Project è stata la biologa Ilaria Zito dell’Area Scienza dell’associazione, che ha portato la voce della comunità presentando i risultati della survey internazionale rivolta alle famiglie con BMD, promossa dagli organizzatori e diffusa anche grazie al nostro contributo.
È ora disponibile anche in italiano, sul sito dell’ENMC, il Lay Summary dell’incontro: una sintesi divulgativa dei principali temi trattati. La traduzione è stata curata da Pietro Riguzzi e Ilaria Zito.
Il testo è disponibile qui sia in italiano sia in inglese ed in altre traduzioni:
Un report completo del workshop verrà pubblicato nella primavera del 2026 sulla rivista Journal of Neuromuscular Disorders.
