Cada 28 de febrero se celebra este día con el objetivo de visibilizar la realidad que más de 3 millones de personas padecen en España. Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado. Este año, bajo el lema “Más de lo que puedes imaginar” se organiza una campaña global que, en España lidera FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que nació hace más de 25 años para ser la esperanza de 3 millones de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias.
Algunos datos sobre enfermedades raras
- Afectan a muy poca gente, lo que provoca que exista muy poco conocimiento y experiencia en atenderlas.
- En su mayoría, aparecen en la infancia, son genéticas, graves, discapacitantes y pueden poner en riesgo la vida de quienes conviven con ellas.
- Apenas se investigan, y se tarda una media de más de 6 años en ser diagnosticadas.
- Además del desconocimiento, para la mayoría de las enfermedades no hay medicamentos.
El impacto social de las enfermedades raras
Las personas con enfermedades poco frecuentes y sus cuidadoras aseguran estar infelices o tener depresión hasta tres veces más que el conjunto de la población. Todo ello influye de forma negativa sobre su proceso de adaptación a la enfermedad y, por tanto, en su calidad de vida y en la de su familia. Además, estas enfermedades:
- Condicionan el desarrollo educativo y profesional: El 43% de las personas afirman haberse sentido discriminadas en algún momento de su vida como consecuencia de su enfermedad. Más de del 40% en el entorno educativo y casi el 30% en el acceso al empleo.
- Influyen en la percepción social y personal de quien convive con la enfermedad. De hecho, el 43% de las personas afirman haberse sentido discriminadas en algún momento de su vida como consecuencia de su enfermedad.
- Impactan en la economía del paciente y su familia, afectando al empleo y a los gastos producidos por la enfermedad. Estos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias.
- Limitan el desarrollo social del paciente y su familia: Más de la mitad de las personas con enfermedades raras perciben discriminación en sus relaciones sociales.
Eventos por el Día Internacional
En este ENLACE de la web de Feder puedes consultar algunos de los eventos más destacados programados con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras.
