La voce dei pazienti e la prima mappatura nazionale dei centri di riferimento
Il lupus eritematoso sistemico (LES) è una malattia complessa e imprevedibile, capace di colpire quasi ogni organo o tessuto del corpo. A raccontare le difficoltà quotidiane di chi convive con questa patologia e le battaglie che stanno portando avanti i pazienti è Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV, che da anni segue da vicino le esigenze dei pazienti e dialoga con medici, strutture e istituzioni. L’Associazione lavora su più fronti: dalla mappatura dei centri di cura alla diagnosi precoce, dalla corretta informazione ai pazienti e alle loro famiglie ma anche ai Medici di Medicina Generale affinché riconoscano sempre meglio le prime avvisaglie di questa malattia, con l’obiettivo di arrivare a un percorso assistenziale omogeneo in tutto il Paese.
LA PRIMA MAPPATURA NAZIONALE DEI CENTRI PER IL LUPUS
“Una delle questioni più urgenti riguarda l’organizzazione dei centri che seguono i pazienti. Oggi manca un PDTA nazionale per il lupus, con il risultato che ogni ospedale lavora con protocolli propri”, spiega Pelissero. “Questa mancanza si traduce in differenze marcate nell’accesso ai servizi e nella presa in carico”.
L’Associazione sta portando avanti una ricognizione nell’ambito del progetto “LES is more”, chiedendo ai clinici come sono strutturate le loro realtà. L’obiettivo è capire se esista davvero un modello multidisciplinare considerato essenziale per una malattia che può interessare reumatologia, nefrologia, immunologia, cardiologia e dermatologia.
Gli standard richiesti per ottenere la certificazione sono definiti da un advisory board di esperti e comprendono un approccio multidisciplinare alla cura, la collaborazione costante tra specialisti diversi, una formazione continua del personale sanitario, l’impiego della tecnologia e dell’intelligenza artificiale, oltre a un impegno strutturato e continuativo nella ricerca clinica.
L’obiettivo del progetto è sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni sulla necessità di sviluppare centri specializzati per il LES, calibrati sulle esigenze delle varie regioni, per favorire una diagnosi più precoce, ridurre il pendolarismo sanitario e migliorare l’aderenza terapeutica. Tutto questo con un impatto diretto sulla qualità della vita delle persone con lupus.
L’indagine è rivolta alle strutture sanitarie attive in Italia: per partecipare è sufficiente compilare il questionario dedicato disponibile sul sito dell’associazione. Le strutture interessate possono richiedere il form per ricevere il questionario e aderire al progetto.
LA DIAGNOSI PRECOCE È CRUCIALE MA TALVOLTA ANCORA DIFFICILE
Il lupus colpisce soprattutto donne giovani: nove pazienti su dieci sono donne in età fertile. Pelissero racconta che i sintomi iniziali, spesso vaghi, portano molte persone prima dall’ortopedico, poi eventualmente dal reumatologo. È frequente che la stanchezza severa venga interpretata come ansia o stress, ritardando ulteriormente l’inquadramento corretto.
La diagnosi precoce, però, è decisiva: circa il 50% dei pazienti sviluppa una nefrite lupica, e riconoscerla per tempo permette di evitarne gli esiti più gravi. Le lunghe liste d’attesa e la mancanza di centri specializzati omogenei sul territorio rendono questo passaggio particolarmente critico.
I SINTOMI CHE DEVONO FAR PENSARE AL LUPUS
Il lupus eritematoso sistemico può presentarsi in modi molto diversi e proprio questa variabilità contribuisce ai ritardi nella diagnosi. Tra i sintomi più frequenti ci sono anzitutto i dolori articolari e muscolari, spesso intermittenti, e l’astenia marcata, che non passa con il riposo. La malattia dà anche manifestazioni cutanee, come il cosiddetto “eritema a farfalla” sul viso – che però non compare in tutti i pazienti – febbricola, fotosensibilità e malessere generale, alterazioni ematologiche, come anemia o piastrine basse, e spesso disturbi renali, che in alcuni casi evolvono in una forma particolarmente aggressiva come la nefrite lupica.
“Poiché questi sintomi possono imitare altre condizioni, dalle malattie reumatologiche alla depressione, il percorso di riconoscimento è spesso tortuoso”, spiega Pelissero. “Da qui l’urgenza di arrivare più presto allo specialista competente”.
OGGI PIÙ TERAPIE E PIÙ SPERANZA, ANCHE RISPETTO ALLA MATERNITÀ
Oggi le opzioni terapeutiche sono molto più numerose rispetto al passato. Molti pazienti raggiungono una remissione clinica completa, condizione che non equivale alla guarigione ma consente una vita piena, a patto di mantenere un’aderenza terapeutica rigorosa e adottare alcune precauzioni come evitare l’esposizione diretta al sole.
“La gravidanza oggi non è più esclusa come forse in passato – continua Pelissero – purché venga programmata e seguita da un team esperto”.
UNA NUOVA CAMPAGNA SUL DOLORE
LES Italia partecipa alla campagna nazionale “Dolore? No, grazie”, sviluppata insieme ad altre associazioni di pazienti, come quelle che si occupano di cefalea. L’obiettivo è far riconoscere il dolore cronico come patologia e dialogare con il Ministero della Salute per individuare nuove tutele e percorsi assistenziali.
Parallelamente, l’Associazione continua a partecipare ai tavoli regionali dove si discute di LEA, invalidità e accesso ai servizi, temi su cui – ricorda Pelissero – il divario tra le venti regioni italiane resta molto forte.
LE DIRETTE MENSILI CON L’ESPERTO, APERTE A TUTTI
Da cinque anni, LES Italia organizza dirette mensili con specialisti su Facebook e su YouTube, durante le quali i pazienti possono inviare domande in tempo reale. “Una modalità pensata per compensare la frequente mancanza di tempo nei colloqui ambulatoriali, spesso troppo brevi per affrontare dubbi e preoccupazioni”, spiega Pelissero. “Le nostre dirette sono sempre molto seguite”.
