«L’inclusione non si misura soltanto nella qualità delle cure. Si misura anche nella possibilità di continuare a vivere.»
A cura di Stefano Zanoni – Affari Generali AISLA
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Ogni estate, quando si parla di turismo accessibile, il dibattito si concentra quasi sempre sulle barriere architettoniche, sulle passerelle o sulle sedie da mare. Tutto necessario. Ma non sufficiente.
Per una persona con SLA, poter andare al mare, trascorrere alcuni giorni fuori casa o permettere ai propri figli di vivere un’esperienza estiva non significa semplicemente organizzare una vacanza. Significa continuare ad esercitare un diritto fondamentale: partecipare alla vita.
È da questa convinzione che nasce uno degli impegni meno conosciuti, ma più continui, di AISLA.
Dal 2017 l’Associazione investe con continuità nella costruzione di opportunità di vacanza realmente accessibili, sostenendo progetti che non eliminano soltanto le barriere fisiche, ma rendono possibile una vera esperienza di vita per le persone con SLA e per le loro famiglie.
Non si tratta di iniziative occasionali.
In questi anni AISLA ha destinato oltre 348.000 euro alla realizzazione e al consolidamento di esperienze di vacanza accessibile, diventando la prima associazione italiana ad aver sostenuto in modo continuativo un programma nazionale di questo tipo.
Il percorso è iniziato in Puglia, sostenendo il progetto “Io Posso”, esperienza pionieristica che oggi conta quattro spiagge accessibili. A quella intuizione si sono aggiunte negli anni La Spiaggia dei Valori in Emilia-Romagna, lo Scaletto senza Scalini di Savona, L’Ombelico del Mondo di Mondello e il nuovo spazio accessibile del Lido Polifemo di Catania, prossimo all’apertura.
Questi luoghi hanno una caratteristica comune: non rappresentano semplicemente spiagge accessibili, ma modelli di comunità.
Perché l’accessibilità non si esaurisce con una passerella.
Serve personale formato, ausili adeguati, servizi igienici utilizzabili, assistenza competente, organizzazione, accoglienza. Serve, soprattutto, un modo diverso di progettare gli spazi, pensando fin dall’inizio che tutte le persone debbano poterli vivere.
I risultati raccontano una storia importante.
Le esperienze sostenute da AISLA hanno già accolto oltre 10.000 persone entro il 2025 e, considerando l’ampliamento dei progetti e i nuovi investimenti, è ragionevole stimare che durante l’estate 2026 saranno oltre 12.000 le persone che avranno potuto vivere un’esperienza di vacanza accessibile grazie a questa rete.
Ma il valore di questi numeri va oltre le statistiche.
Una giornata al mare significa poter uscire insieme, entrare in acqua, condividere tempo con i propri figli, incontrare amici, costruire ricordi che non siano definiti esclusivamente dalla malattia.
Lo stesso principio guida anche altri progetti sostenuti da AISLA.
La Casa di Silvia, pensata per permettere alle famiglie di trascorrere alcuni giorni insieme in un ambiente realmente attrezzato, e Estate Insieme, il programma dedicato ai figli delle persone con SLA, nascono dalla stessa convinzione: la qualità della vita non coincide soltanto con la qualità delle cure. Significa proteggere le relazioni, il tempo condiviso, l’infanzia dei figli, il diritto alla normalità.
Per questo AISLA continua a investire in questi progetti.
Perché una società davvero inclusiva non garantisce soltanto assistenza.
Garantisce la possibilità di continuare a vivere.
