Una survey promossa da ASIMAS fotografa il peso della malattia sul benessere psicologico dei pazienti: ansia, depressione e disagio sono frequenti, ma il sostegno specialistico resta insufficiente
Il supporto alla salute mentale resta ancora oggi un diritto negato o, nella migliore delle ipotesi, sottovalutato nei percorsi di cura dei pazienti con mastocitosi sistemica: una patologia rara caratterizzata dalla proliferazione clonale e dall’accumulo anomalo di mastociti in uno o più organi, accompagnata spesso da sintomi neurologici o psicologici, determinati anche dallo stress emotivo legato all’imprevedibilità della malattia. È da questo assunto che ha preso le mosse lo scorso 20 ottobre il webinar “Mastocitosi e salute mentale” realizzato, in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla patologia, da ASIMAS (Associazione Italiana Mastocitosi) con il patrocinio di RIMA (Rete Italiana Mastocitosi), Associazioni Malattie Rare Piemonte Valle d’Aosta e Alleanza Malattie Rare, grazie al supporto di Osservatorio Malattie Rare (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare il webinar).
Il webinar è stato anche l’occasione per presentare i risultati di una survey nazionale promossa da ASIMAS per fotografare l’impatto della patologia sulla salute mentale dei pazienti e dei loro caregiver. L’indagine è stata condotta dal gruppo guidato da Francesco Amaddeo, psichiatra, professore ordinario dell’Università di Verona e direttore dell’UOC di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona.
“Pur dando spesso esito a prognosi favorevoli, la mastocitosi sistemica presenta sintomi fortemente invalidanti, come manifestazioni cutanee severe quali prurito, flushing, orticaria, come anche disturbi gastrointestinali cronici, osteoporosi precoce e rischio costante di shock anafilattici che condizionano pesantemente la quotidianità dei pazienti”, ha ricordato la giornalista Ilaria Vacca, introducendo i lavori del webinar. “Purtroppo, la presa in carico psicologica e psichiatrica non è un diritto. Proprio per questo ASIMAS ha avviato un programma di formazione e ha promosso una survey sull’impatto della mastocitosi sulla salute mentale di pazienti e caregiver”.
I RISULTATI DELLA RICERCA
La ricerca ha coinvolto 145 persone con mastocitosi, per il 78% donne, con un’età media di 50 anni. I risultati evidenziano un impatto significativo della malattia sulla salute mentale: il 40% dei partecipanti presenta livelli clinici di ansia e il 20% una depressione patologica. A queste percentuali si aggiunge un ulteriore 35% con livelli borderline di ansia e un 50% con livelli borderline di depressione, condizioni che richiederebbero attenzione per prevenire un possibile peggioramento. Anche il disagio psicologico è diffuso: il 30% del campione ne presenta livelli da moderati a gravi e il 40% lievi. Sul fronte della qualità della vita, il 44% riferisce un peggioramento rispetto all’anno precedente.
“Stiamo parlando di una popolazione particolarmente esposta ad ansia e depressione”, ha sottolineato Amaddeo, richiamando anche un altro dato: il 45% delle persone coinvolte presenta alessitimia, cioè difficoltà a identificare i propri vissuti emotivi. A fronte di questa sofferenza, però, il ricorso alle cure resta limitato: soltanto il 22% dei partecipanti fa psicoterapia e il 24% assume farmaci per ansia e depressione. “Le persone che stanno facendo qualcosa per curare quella sofferenza psicologica sono molto meno di quelle che ne avrebbero bisogno”, ha osservato il professore. “Esiste un gap che andrebbe colmato attraverso un lavoro multidisciplinare, svolto anche in contesti diversi dai servizi di psicologia e psichiatria”, soprattutto per prevenire che le situazioni di disagio evolvano in quadri clinici.
FORMAZIONE E GESTIONE DELLE PROBLEMATICHE PSICOLOGICHE
“Quale dovrebbe essere il percorso per la gestione delle problematiche psicologiche nei gruppi multidisciplinari per la mastocitosi?”, si è chiesta la presidente di RIMA, Roberta Zanotti. Nel modello ideale, accanto alle figure specialistiche già presenti nei centri di riferimento, dovrebbe esserci anche uno psicologo clinico o uno psichiatra. “Sarebbe necessario che ogni specialista che valuta il paziente si occupasse anche del suo stato emotivo, sia al momento della diagnosi sia durante i successivi controlli”, ha spiegato Zanotti. In presenza di segnali di ansia, depressione, insonnia o brain fog, il paziente dovrebbe essere indirizzato a uno specialista della salute mentale, per una valutazione e l’inizio di un eventuale percorso di psicoterapia o farmacologico. Un approccio, questo, che dovrebbe affiancarsi all’ottimizzazione delle terapie per il controllo dei sintomi della malattia”.
Tra gli ostacoli, la presidente ha indicato la carenza di psicologi e psichiatri nei centri, i tempi ristretti delle visite e la scarsa conoscenza delle specificità della mastocitosi. Da qui la necessità di rafforzare la formazione: “È fondamentale che la RIMA, insieme ad ASIMAS, proponga incontri di formazione sulle problematiche psicologiche e psichiatriche dei pazienti con mastocitosi, non solo per psicologi e psichiatri, ma per tutti gli specialisti che si occupano di questa patologia”.
LA VOCE DEI PAZIENTI
Per Valentina, 32 anni, ricevere la diagnosi è stato tutt’altro che semplice. “Ci sono voluti quattro o cinque anni per conoscere il nome della malattia e altri sei o sette prima di trovare un medico di riferimento”, ha raccontato. Oggi è seguita in un centro multidisciplinare a Torino e riconosce i progressi compiuti nella conoscenza e nella gestione della mastocitosi. “Ma quello che più mi è mancato in tutti questi anni è stato un supporto psicologico, non tanto adesso, quanto quando ero bambina e adolescente. Ai problemi legati alla malattia, si aggiunge la dimensione psicologica: inevitabilmente siamo diversi dalle persone che abbiamo intorno e, nell’adolescenza, è particolarmente difficile affrontare questa condizione”.
Giorgia, invece, sconta la difficoltà di una presa in carico ancora frammentata: nella sua città, Palermo, è seguita da specialisti competenti, ma distribuiti in tre ospedali diversi. Nata con la mastocitosi, ha ricevuto prima una diagnosi di orticaria pigmentosa e poi quella più precisa di mastocitosi sistemica indolente. “La professoressa Zanotti mi ha illuminato: non solo ha dato nome e cognome alla mia malattia, ma mi ha fatto domande sul sonno e sul mio stato emotivo che allora mi avevano stupito e di cui oggi capisco l’importanza”, ha precisato. Giorgia ha raccontato anche di tre shock anafilattici consecutivi, verificatisi in un periodo di forte stress psicologico. “Il primo l’ho scambiato per un attacco di panico: stavo bene da sei anni e, quando ho avvertito i sintomi, ho pensato che sarebbe passato”. Un’esperienza che l’ha portata a interrogarsi su quali strumenti fornire agli specialisti e agli psicologi che seguono questi pazienti.
L’IMPEGNO DI ASIMAS
In chiusura del webinar, Patrizia Marcis, presidente di ASIMAS, ha ricordato come l'associazione avesse già da tempo intercettato il bisogno di sostegno psicologico tra le persone con mastocitosi, senza però trovare una risposta. “Non potevamo mandare tutti dallo psichiatra, non abbiamo neanche le competenze per suggerirlo. Però potevamo portare lo psichiatra a casa dei pazienti e dare a tutti gli strumenti per poter valutare la propria situazione”. La collaborazione con gli specialisti e la realizzazione della survey rappresentano, dunque, un primo passo per colmare questo vuoto, ma anche per affrontare una sofferenza che spesso resta invisibile perfino in famiglia. “Tante volte i malati di mastocitosi, proprio per la complessità dei sintomi, sono incompresi anche dai propri familiari”, ha riferito Marcis.
L’impegno dell’associazione proseguirà insieme a RIMA per individuare nuove possibilità di supporto, anche nei centri in cui non è disponibile uno psicologo. Intanto, in occasione della Giornata internazionale, l’iniziativa “Illuminiamo la mastocitosi” ha coinvolto numerosi Comuni italiani, che hanno aderito accendendo di viola monumenti ed edifici pubblici per richiamare l’attenzione sulla malattia.
