El Blog de Guzmán, donde el padre de un niño enfermo de leucemia contaba su día a día, es el origen de la Fundación Unoentrecienmil. Han pasado 15 años y la entidad trabaja intensamente para ayudar a estos pacientes. Entre otros proyectos, ha impulsado la Aceleradora Unoentrecienmil en el Hospital de La Paz, que integra el ejercicio físico como parte del tratamiento, tras constatar que esta actividad disminuye un 17% el tiempo de hospitalización, tiene un efecto cardioprotector y refuerza el sistema inmune. Su directora, Elena Huarte-Mendicoa habla de todo ello en esta entrevista.
Educanews.- El Blog de Guzmán fue el germen de la Fundación Unoentrecienmil. ¿Cuál era el punto de partida y que representáis 15 años después?
Elena Huarte-Mendicoa.- El Blog de Guzmán es la forma en la que un padre va contando su día a día de su hijo con cáncer, algo traumático para lo que nadie está preparado. Una forma de informar a sus amigos y familia. Y al mismo tiempo, cuando el tratamiento termina, es el detonante de un sentimiento: el de querer utilizar esa experiencia para hacer algo bueno, para ayudar a todos eso niños con leucemia que siguen siendo diagnosticados cada año. Y la forma de hacerlo es avanzar en la investigación para tener más y mejores tratamientos. Hoy en día, seguimos siendo la única fundación centrada exclusivamente en la leucemia infantil y esto nos hace claves para apoyar muchas líneas de investigación para las que los investigadores no consiguen financiación. Y aún tenemos mucho trabajo por delante porque nuestra única cifra aceptable en la supervivencia a la leucemia es el 100%.
Muchos años de trabajo y muchos logros y avances. ¿Cuáles son los más importantes?
Haber invertido 7 millones de euros en proyectos de investigación, abrir una Aceleradora Unoentrecienmil en La Paz, que integra el ejercicio físico como parte del tratamiento de los niños con cáncer y conseguir una movilización masiva en toda España para fomentar la solidaridad y la recaudación de fondos. Nos consideramos un movimiento de muchas miles de personas, todas en la misma dirección para conseguir la curación plena de la leucemia infantil. Este respaldo de la sociedad nos empodera y nos hace seguir luchando cada vez con más fuerza.
A pesar de ello, todavía queda trabajo por hacer. ¿En qué aspectos tenemos que seguir avanzando?
En la investigación. Escuchando a los investigadores, acompañándolos y financiando sus proyectos. Sólo a través de ellos y de los médicos, conseguiremos la curación.
Especial atención merece el lanzamiento de vuestra Aceleradora Unoentrecienmil. ¿Por qué surge y cuáles son sus objetivos?
Nuestra Aceleradora Unoentrecienmil es el proyecto que incluye el ejercicio físico como parte del tratamiento de los niños con cáncer. Surge de un estudio científico que llevamos a cabo y que demostró que hacer ejercicio mientras se recibe el tratamiento convencional de quimioterapia disminuye un 17% el tiempo de hospitalización y tiene un efecto cardioprotector y refuerza el sistema inmune, algo fundamental para la curación. En definitiva, acelera la curación y mejora la calidad de vida de los niños.
El protocolo para el tratamiento de niños con leucemia en Europa difiere al que se utiliza en España. ¿Por qué? ¿Qué demanda la Funda Unoentrecienmil en este sentido?
EL Protocolo ALL Together es la evolución natural y necesaria en el tratamiento de los niños con leucemia en nuestro país. Ya lo aplican en otros 14 países europeos y en España se ha comenzado con los primeros pacientes gracias a Unoentrecienmil. Hemos invertido 1.500.000 euros en preparar los laboratorios y en los primeros 100 pacientes y ahora es el momento de que ya lo asuma el Sistema Nacional de Salud. Hemos hecho todo lo que estaba en nuestra mano para hacerlo posible porque gracias a este protocolo, se aplica los tratamientos con más precisión y se consigue elevar el índice de supervivencia y disminuir los efectos secundarios de quimio. Lo que pedimos es que la gente nos respalde en esta petición y la verdad es que estamos muy contentos con el resultado. España es un país solidario y muy consciente de que, entre todos, podemos cambiar muchas cosas y mejorar la vida de estos niños.
Existe cada vez más evidencia científica de que el ejercicio y la correcta nutrición tienen un positivo efecto en todas las fases de la enfermedad oncológica. Esto aplica a todas las edades y, sin duda, es clave en los niños. ¿Qué peso tienen estos dos ámbitos en el abordaje de la leucemia infantil?
Hay muchos estudios que avalan los beneficios del ejercicio físico en los procesos de cáncer. Nosotros mismos impulsamos uno con resultados clarísimos. Ante esta evidencia, nos lanzamos a crear el proyecto Aceleradora Unoentrecienmil, que integra el ejercicio físico dentro del tratamiento de los niños. Nuestras terapeutas están en contacto con el equipo oncológico para trabajar de forma precisa lo que puede y debe hacer cada niño. El éxito de este proyecto nos ha sorprendido y, a la vez, empoderado para seguir haciendo crecer este proyecto en todos los hospitales de España donde haya niños con cáncer.
¿Cómo pueden ciudadanos y empresas colaborar con los proyectos que lleva a cabo la Fundación Unoentrecienmil?
En nuestra página web ofrecemos muchas maneras de colaborar, tanto para entidades como para particulares. Para nosotros, lo mejor es que se hagan socios porque es la manera de dar continuidad a los proyectos de investigación que apoyamos y es precisamente lo que los científicos nos demandan. Además, así estamos en contacto permanente y les hacemos partícipes de todo nuestro trabajo.
