Une campagne de sensibilisation et d’interpellation des candidats a donc été mise en place à l’automne dernier, campagne qui s’est articulée autour de trois actions successives ayant pour cible les futurs eurodéputés et pour objectif la priorisation de la maladie d’Alzheimer à l’échelle européenne : la publication du manifeste d’Helsinki le 16 octobre 2023, l’appel public à l’action le 15 janvier 2024 et la parution du Pacte européen 2024 dans la foulée.
Le manifeste d’Helsinki a été le premier temps fort de cette campagne, fort car particulièrement symbolique. En effet, sa parution, qui intervient quasiment dix ans après la déclaration de Glasgow et qui fait ainsi figure d’état des lieux, souligne le marasme des politiques actuelles. Si la maladie d’Alzheimer est parvenue à susciter encore un peu l’intérêt de la sphère politique européenne durant la décennie passée, en témoigne le plan mondial d’action de santé publique contre « la démence » 2017-2025 de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et les deux actions conjointes de l’Union européenne contre « la démence » menées entre 2011 et 2019, cette dernière n’apparaît plus aujourd’hui comme une priorité.
La France offre malheureusement un exemple assez saisissant de ce désintérêt grandissant. Entre 2008 et 2024, le dernier plan national Alzheimer s’est vu décliner en « une feuille de route », son calendrier précis et fixé ne devenir plus qu’un simulacre aux échéances fluctuantes et ses 1,6 million d’euros investis laisser place à un quasi-néant budgétaire. Il faut dire que l’absorption de la maladie d’Alzheimer dans le pêle-mêle plutôt pratique parce qu’économique « des maladies neurodégénératives » lors du PMND 2014-2019 disait haut et fort cette décrépitude en devenir, et ce, pour l’ensemble des pathologies concernées.
Aussi, pour réinvestir la sphère politique, le Manifeste propose, via un calendrier calé sur le mandat des eurodéputés, des actions à mener dans 5 grands domaines que sont la santé, la recherche, le handicap, les droits sociaux et les proches aidants. 74 organisations ont déjà signé le manifeste, dont les associations membres du réseau européen et la Fondation Médéric Alzheimer et Baluchon France côté français. Alzheimer Europe espère ainsi, dans les semaines à venir, obtenir des résultats similaires à la Déclaration de Glasgow qui avait récolté 203 signatures.
A cette publication s’est succédé l’appel public à l’action mise en ligne le 15 janvier 2024, et disponible en 34 langues. Cette pétition, agrémentée d’une vingtaine de témoignages vidéo de personnes malades, est venue corroborer et appuyer l’appel lancé par le manifeste : la priorisation rapide de la maladie d’Alzheimer au niveau européen. Le 13 juin, la pétition ne comptait pas moins de 7354 signatures pour 52 pays. Il s’agira de relancer sa diffusion, et ce, massivement, d’ici la fin de l’année, date de sa clôture qui coïncidera avec la première réunion des eurodéputés signataires du pacte le 10 décembre prochain.
La légitimité du propos et sa crédibilité auprès des décideurs politiques étant tributaires du nombre de signataires, il est impératif que la pétition engrange un maximum de signatures et obtienne le soutien du plus grand nombre si la maladie d’Alzheimer veut espérer avoir voix au chapitre pour la mandature parlementaire européenne 2024-2029.
Vous pouvez encore soutenir cette mobilisation en signant l’appel public à l’action :
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Le 3ème volet de cette campagne a été le Pacte européen 2024 qu’Alzheimer Europe a transmis à ses membres début janvier et qui ont eux-mêmes assuré le relais auprès des prétendants nationaux au Parlement européen. Pour rappel, France Alzheimer a obtenu, à l’issu de cette diffusion, plus de 150 signatures. Pour mémoire, la liste entière des Républicains et d’Europe Ecologie les Verts ainsi qu’1 membre du Parti Socialiste et 7 membres du Rassemblement National avaient signé. L’objectif de ce pacte était d’engager les candidats européens, en cas d’élection, à rejoindre l’Alliance Européenne Alzheimer et à œuvrer pour une priorisation de la maladie d’Alzheimer sur la scène politique européenne.
Le pacte a obtenu 303 signatures au niveau européen et, au sortir des élections, 46 des signataires sont devenus eurodéputés dont 14 parmi les Français. Sur ces 14 élus, 3 sont issus du Rassemblement National, 5 d’Europe Ecologie les Verts et 6 du groupe Les Républicains.
Les élections étant à présent passées, Alzheimer Europe prévoit de relancer l’Alliance, en mobilisant les nouveaux membres, et d’identifier les parlementaires extérieurs à ce groupe mais sensibles aux sujets ayant trait à la santé.
Au niveau national, les élections européennes et leurs résultats ont redistribué les cartes du jeu parlementaire national, mis à l’arrêt entre le 9 juin et le 7 juillet. Si cette dissolution de l’Assemblée nationale a mis un coup d’arrêt brutal aux travaux parlementaires et généré la suspension du groupe d’étude Alzheimer, elle est aussi une opportunité : celle de relancer la dynamique autour de cet enjeu majeur de santé publique grâce aux actions d’interpellation et de sensibilisation menées sans relâche par France Alzheimer et maladies apparentées.
