Tosse cronica, infezioni ricorrenti, riacutizzazioni imprevedibili tra i sintomi principali. Ma l’impatto più pesante è spesso quello psicologico
C’è un momento, nel racconto di Elisabetta Stracchi, che restituisce con una chiarezza disarmante il peso di convivere con le bronchiectasie: “Adesso per tutta la vita io dovrò portarmi questo carico”. Una frase pronunciata durante il media tutorial promosso da Insmed a Milano lo scorso 27 gennaio, dedicato all’impatto, alla gestione clinica e alle prospettive terapeutiche di questa patologia respiratoria cronica.
Stracchi, rappresentante dell’Associazione Italiana Bronchiectasie (AIB), ha portato la voce di chi vive la malattia sulla propria pelle, davanti a un pubblico di giornalisti e a due dei maggiori esperti italiani di pneumologia: il Professor Stefano Aliberti, Professore Ordinario di Malattie dell’Apparato Respiratorio presso Humanitas University e Direttore dell’UO di Pneumologia dell’IRCCS Humanitas Research Hospital, e il Professor Francesco Blasi, Professore Ordinario di Malattie Respiratorie all’Università degli Studi di Milano e Direttore della SC Pneumologia e Fibrosi Cistica del Policlinico di Milano.
UNA QUOTIDIANITÀ COMPROMESSA TRA TOSSE, FATICA E ISOLAMENTO
Le bronchiectasie non associate a fibrosi cistica sono la terza malattia cronica delle vie aeree più diffusa dopo l’asma e la BPCO. Eppure, l’impatto che hanno sulla vita di chi ne soffre rimane in larga parte sottovalutato, anche dalla comunità medica. La malattia si manifesta con tosse persistente, produzione quotidiana di espettorato, fiato corto e infezioni respiratorie ricorrenti: sintomi che non si limitano a compromettere la funzionalità polmonare, ma che erodono progressivamente la capacità di lavorare, di mantenere relazioni sociali, di condurre una vita normale.
A questo si aggiungono le riacutizzazioni, peggioramenti imprevedibili dei sintomi che possono durare dalle due alle quattro settimane e che richiedono modifiche del trattamento o cicli di antibiotici. Ogni episodio è associato a un significativo disagio fisico e psicologico, a una riduzione della qualità di vita, al rischio di ulteriori riacutizzazioni, al ricovero ospedaliero e, nei casi più gravi, a un aumento della mortalità.
“Le bronchiectasie determinano un carico clinico rilevante, fatto di tosse ed espettorazione cronica, infezioni ricorrenti e frequenti riacutizzazioni, spesso associate a infezione batterica cronica e infiammazione neutrofilica”, spiega Aliberti. “In questo contesto, il ruolo del team multidisciplinare dedicato è centrale, in quanto consente di superare la frammentazione delle cure, migliorare l’appropriatezza terapeutica e garantire una presa in carico continuativa e personalizzata del paziente.”
LA STORIA DI ELISABETTA: ANNI PRIMA DELLA CORRETTA DIAGNOSI
La testimonianza di Elisabetta Stracchi ha attraversato il media tutorial come un filo rosso, illuminando ciò che le statistiche non riescono a raccontare. Il suo percorso verso la diagnosi è stato lungo e accidentato, come quello di moltissimi pazienti con bronchiectasie. Per anni ha convissuto con sintomi che venivano attribuiti ad altre cause, fino a quando il deterioramento fisico ha reso insostenibili le diagnosi precedenti.
“Mi hanno fatto fare prima una radiografia e, visto che non era delle migliori, una TAC”, racconta Stracchi. “A quel punto il mio medico di base si è impressionato e mi ha detto: ‘Devi avere una malattia rara. Non so come curarti. Vai subito da uno pneumologo, ma deve essere molto bravo’”. Una reazione che, anziché rassicurare, ha generato agitazione e smarrimento. Il primo pneumologo consultato, peraltro, non si è rivelato risolutivo. Solo in un secondo momento, grazie al consiglio di un amico medico, Stracchi è approdata all’ambulatorio dedicato del Policlinico di Milano, scoprendo che la sua malattia aveva finalmente un nome: bronchiectasie. “Una parola che non avevo mai sentito. Non sapevo che cosa mi stesse succedendo”, ricorda.
Il Professor Blasi, commentando la testimonianza, mette a fuoco la delicatezza di quel momento: “Arriva un paziente che è stato seguito per altro e noi gli dobbiamo dire che ha una malattia che inciderà sulla sua vita, che necessiterà di interventi. Dobbiamo modulare questa comunicazione, perché poi inizia un percorso di esami e approfondimenti che va ben spiegato. Il rapporto medico-paziente è sempre alla base della corretta gestione della patologia”.
IL PESO PSICOLOGICO: QUANDO LA DIAGNOSI DIVENTA IL MOMENTO PIÙ DIFFICILE
Paradossalmente, per Elisabetta Stracchi il momento più duro non è stato convivere con i sintomi senza saperne la causa, ma ricevere finalmente la diagnosi. Seguita dal Professor Aliberti e dal suo team al Policlinico, ha trovato una presa in carico di qualità, ma è proprio in quel momento che ha preso piena consapevolezza della cronicità della sua condizione.
“Lì mi sono trovata veramente a mio agio, anche se questo mi ha provocato la vera depressione”, confessa Stracchi. “Mi sono resa conto che la mia malattia non era una cosa da nulla. Ho incominciato a sentirmi dire di essere malata e ho pensato: adesso per tutta la vita io dovrò portarmi questo carico.”
È un’esperienza che accomuna molti pazienti con bronchiectasie. Il peso emotivo della malattia è aggravato dalla scarsa consapevolezza che la circonda: molti pazienti si sentono invisibili nel loro percorso di cura, schiacciati tra una patologia poco conosciuta dai medici e una società che non ne ha mai sentito parlare. Il senso di abbandono e isolamento è un compagno silenzioso della tosse quotidiana e delle infezioni ricorrenti.
UNA MALATTIA CHE PESA ANCHE SUL SISTEMA SANITARIO
Il carico delle bronchiectasie non ricade solo sui pazienti. I ricoveri ospedalieri ricorrenti e la necessità di una gestione a lungo termine rappresentano un onere significativo per il sistema sanitario. La forte dipendenza dagli antibiotici non solo grava sui bilanci, ma contribuisce alla diffusione dell’antibiotico-resistenza, una delle maggiori emergenze sanitarie globali.
L’eterogeneità della malattia, inoltre, richiederebbe un approccio più personalizzato e strutturato, attualmente carente nella maggior parte dei contesti assistenziali. In Italia, dove le bronchiectasie non sono ancora riconosciute come priorità di salute pubblica, molti pazienti incontrano difficoltà nell’accesso alla presa in carico specialistica e ad un supporto multidisciplinare che includa fisioterapia respiratoria e sostegno psicologico.
DARE VOCE AI PAZIENTI PER CAMBIARE LA NARRAZIONE
La presenza di Elisabetta Stracchi al media tutorial di Milano non è stata soltanto una testimonianza: è stata un atto di advocacy. Attraverso l’Associazione Italiana Bronchiectasie, i pazienti stanno contribuendo a costruire una narrazione diversa di questa malattia, chiedendo riconoscimento istituzionale, centri specializzati accessibili su tutto il territorio e percorsi di cura che tengano conto non solo del polmone, ma della persona nella sua interezza.
Perché il carico di cui parla Elisabetta non è solo clinico. È fatto di mattine in cui la tosse non dà tregua, di progetti lavorativi ridimensionati, di relazioni sociali che si assottigliano, di una stanchezza che non è solo fisica. E soprattutto, è fatto della consapevolezza che quel carico, per ora, non ha una cura, ma solo la promessa – affidata alla ricerca, alla formazione medica e alla voce dei pazienti – che domani potrà essere più leggero. “Ero architetto, amavo andare a visitare i cantieri di persona”, racconta la donna. “Da quando mi sono ammalata, non posso più farlo. E questo, vi assicuro, pesa molto più di quanto si possa immaginare”.
