Una partnership strategica all’insegna di informazioni affidabili e supporto nella diagnosi
Iniziata nel 2019, la collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e CGM FABLAB si rinnova anche nel 2026, grazie a una visione e a un obiettivo comuni: aumentare conoscenza e consapevolezza in merito alle malattie rare, non solo tra la popolazione generale ma anche tra medici e pediatri, favorendo il riconoscimento precoce di segni e sintomi che possono condurre alla diagnosi di queste patologie.
LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE E L’IMPORTANZA DELL’INFORMAZIONE
Il 28 febbraio si celebra il Rare Disease Day, un’occasione importante per accendere i riflettori sulle malattie rare, ancora oggi troppo poco conosciute, e sulle principali tematiche ad esse correlate, tematiche relative non solo alla diagnosi, ma anche alle terapie e alla qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver.
OMaR è una testata giornalistica online, edita da Rarelab, che da anni rappresenta un punto di riferimento per la comunità italiana delle malattie rare, in quanto impegnata a offrire aggiornamenti quotidiani su tutto ciò che ruota attorno a queste patologie, dalle ultime novità della ricerca scientifica fino ai molteplici aspetti inerenti ai diritti e alla vita quotidiana di pazienti e caregiver. Attraverso l’ascolto attivo di queste persone e la produzione di un conseguente flusso di informazioni affidabili, OMaR influisce in maniera decisiva sulla formazione dell’opinione pubblica di settore e supporta i decisori politici nell’adozione di misure volte a migliorare e rendere sempre più equo il sistema sanitario nazionale.
TECNOLOGIA AL SERVIZIO DELLA DIAGNOSI
Nell’ambito delle malattie rare, sensibilizzare l’opinione pubblica è importante tanto quanto divulgare informazioni scientifiche accurate agli operatori sanitari. La diagnosi è uno dei punti più critici nella gestione di una malattia rara: troppo spesso giunge in ritardo, anche di anni, ostacolando un accesso tempestivo alle cure, con pesanti ricadute sulla salute e la qualità di vita dei pazienti. In questo contesto, la tecnologia rappresenta un valido sostegno.
CGM FABLAB ha dalla sua due strumenti che ottimizzano la pratica medica e agevolano il percorso verso la diagnosi di malattia rara.
Il primo di questi strumenti è CGM ASSISTANT, un tool digitale innovativo che si integra con i software di cartella clinica di medici e pediatri. Supporta la pratica medica perché:
- analizza i dati clinici dei pazienti;
- individua possibili correlazioni con malattie rare;
- propone percorsi diagnostici per ridurre i tempi di riconoscimento delle patologie.
Il secondo tool intelligente è il più recente CGM CARELIST. Anche questo è uno strumento integrato al gestionale di cartella clinica e permette di generare liste di pazienti con determinate caratteristiche. Ogni lista è esportabile dal medico, che la verifica e che può gestire in maniera più efficiente e puntuale i propri assistiti. Grazie alle proprie funzioni, CGM CARELIST è in grado di:
- supportare il referral e gli screening;
- attivare percorsi di Patient Support Program;
- migliorare l’aderenza terapeutica.
Entrambi i tool non sono invadenti nel corso dell’attività lavorativa del medico che, in special modo rispetto a CGM CARELIST, ha piena libertà di utilizzare di propria iniziativa la funzionalità per la creazione delle liste pazienti. Inoltre, le fonti proposte da CGM ASSISTANT sono esclusivamente fonti validate e attinenti alla situazione del momento.
UNA SINERGIA PER UNA SANITÀ PIÙ EFFICIENTE E ACCESSIBILE
La collaborazione tra OMaR e CGM FABLAB si è consolidata negli anni, in uno scenario tecnologico in fermento e in un contesto di importanti passi avanti nella ricerca scientifica sulle malattie rare.
L’unione tra l’esperienza giornalistica di OMaR nella divulgazione scientifica e le soluzioni digitali avanzate di CGM FABLAB supporta attivamente gli operatori sanitari con strumenti concreti per migliorare l’assistenza ai pazienti con patologie rare, mettendo in primo piano l’informazione e il diritto alla salute e facendo in modo che tali aspetti diventino prioritari anche per il sistema sanitario italiano.
