Dott.ssa Nicolina Rita Ardu (Sant’Eugenio di Roma): “È un’attività che può essere fatta da tutti, adattando i movimenti al singolo corpo”
Integrare l’attività fisica nella cura delle malattie croniche non è semplice, soprattutto quando si parla di patologie complesse come la talassemia. Accanto alle trasfusioni e ai controlli clinici, però, cresce l’attenzione verso attività che possano migliorare la qualità della vita, il movimento e il benessere psicologico. Da questa esigenza è nata l’esperienza del Centro per le emoglobinopatie dell’Ospedale Sant’Eugenio di Roma, dove lo yoga è stato introdotto come attività condivisa tra pazienti, operatori sanitari e famiglie.
Un progetto nato in modo spontaneo, che ha subito mostrato grande partecipazione e un possibile impatto positivo nella vita quotidiana delle persone con talassemia. Ne parliamo con la referente dell’iniziativa, la Dott.ssa Nicolina Rita Ardu, Dirigente Medico - UOS DH Talassemici Ospedale S. Eugenio, Centro Regionale per la Diagnosi e Cura delle Anemie Rare e Disturbi del Metabolismo del Ferro, che racconta come è nata l’idea, quali benefici sono emersi e quali prospettive si aprono per il futuro.
MUOVERSI PER STARE MEGLIO, ANCHE CON LA TALASSEMIA
“Oggi lo yoga è praticato globalmente non solo come disciplina spirituale ma come strumento per migliorare la salute fisica e mentale, promuovendo una vita equilibrata e consapevole. Dal 2018 è classificato come attività sportiva di ginnastica finalizzata alla salute e al fitness – ci racconta la Dott.ssa Ardu – e ciò che lo rende interessante è che si tratta di un’attività motoria accessibile a tutti. Capire questo per me è stato illuminante, pensando ai miei pazienti e ai benefici che ne avrebbero potuto trarre. Anzitutto offre la possibilità, a molti di loro che non hanno mai intrapreso alcuna attività fisica/sportiva, talvolta per paura o insicurezza, di potersi muovere utilizzando semplicemente il proprio corpo o piccoli ausili che vengono comunemente utilizzati nella pratica yoga. Inoltre, i movimenti e le pose possono essere adattati al corpo di ciascuno pur in presenza di limitazioni fisiche, e quindi risultano accessibili a tutti. È anche uno stimolo ad abbracciare l’idea che attività fisica è importante per chiunque, ma lo è ancora di più per chi ha una malattia cronica e sistemica come la talassemia”.
BENEFICI FISICI E CONSAPEVOLEZZA
“Lo yoga è una disciplina che porta alla consapevolezza di sé, alla concentrazione sul proprio corpo, ma anche su sé stessi. Nel caso della nostra esperienza, è diventato anche un modo per ritrovarsi con persone che vivono le stesse problematiche e condividere, coinvolgendo anche familiari e personale sanitario, un momento che assume anche un carattere ludico. Dal punto di vista scientifico esistono diversi studi che documentano l’efficacia dello yoga come “strumento terapeutico complementare”, anche se non con evidenze fortissime. Le evidenze scientifiche accumulatesi negli ultimi anni indicano che determinate tecniche yogiche possono influenzare positivamente la salute fisica e mentale attraverso la regolazione dell'asse ipotalamo-ipofisi-surrene e del sistema nervoso simpatico. Per i pazienti con talassemia, in particolare, non esistono evidenze specifiche, perché finora non esistono studi clinici sull’argomento. Tuttavia sappiamo che l'inattività fisica, caratteristica comune in questa popolazione, non solo è legata a un aumento del dolore cronico, ma anche a un peggioramento della massa ossea, in particolare a livello del femore e della colonna vertebrale. In contrasto, l'attività fisica regolare, specialmente quella che comporta carico sullo scheletro, è associata a un miglioramento della densità ossea. Al di là delle evidenze scientifiche, quello che posso dire è che l’impatto positivo, sia fisico sia mentale, è evidente. L’idea è partita quasi per gioco – prosegue l’ematologa – ma l’obiettivo è strutturare l’attività per raccogliere dati utili. In questi pazienti lo yoga è importante soprattutto per mantenere una buona funzionalità articolare, muscolare e ossea. Le tecniche di respirazione previste dalla pratica migliorano la capacità ventilatoria di questi pazienti che spesso, per conformazione legata alla malattia e per le terapie affrontate, presentano deficit respiratori con un’importante componente restrittiva. Da qui l’importanza di imparare ad “ascoltare il proprio respiro” e migliorarlo. I benefici sono molteplici. Uno su tutti è la consapevolezza di riuscire a fare qualcosa che si pensava impossibile. Non parliamo di pose complicate o estreme, ma della capacità di impegnarsi, di credere di poter arrivare a un obiettivo, ognuno con le proprie capacità. Molti di questi pazienti, soprattutto quelli che oggi hanno tra i 50 e i 60 anni, sono cresciuti con l’idea di essere fragili, di “non riuscire a fare”, di “non riuscire a muoversi”. Ribaltare questo messaggio è molto importante. Lo yoga che pratichiamo è uno yoga molto soft ma dinamico, in cui si presta particolare attenzione alle transizioni da una posa all’altra, rendendo la pratica anche piacevole da vedere. Tutto è ovviamente adattato alle capacità dei pazienti”.
COME È NATA L’IDEA DEL PROGETTO
“Propongo lo yoga su cui mi sono formata, chiamato SCIDRA Yoga, un metodo che unisce movimento fluido, ascolto del corpo, respiro e musica. Mi sono avvicinata a questa pratica circa cinque anni fa, quasi per gioco. Anche io, come molti dei miei pazienti, ero molto pigra! Poi sono rimasta affascinata dal fatto che tutti, anche coloro che si sentono impacciati, possono fare yoga. Mi ha colpito soprattutto l’importanza dell’ascolto del corpo. Spesso pensiamo di non riuscire a fare qualcosa e invece ne siamo capaci, altre volte crediamo di poter fare di più e dobbiamo fermarci un attimo prima. Ho capito che questo approccio poteva essere proposto anche ai miei pazienti. È un’esperienza che ha anche riavvicinato i pazienti al Centro di cura. Una paziente ci ha scritto dopo le prime lezioni dicendo che non avrebbe mai immaginato di condividere un momento così allegro con le sue dottoresse e infermiere. È stato molto emozionante”.
COME È STRUTTURATO IL CENTRO E CHI PARTECIPA ALLE ATTIVITÀ
“La U.O.S. DH Talassemici è riconosciuta come Centro di riferimento regionale per la presa in carico completa e multidisciplinare dei pazienti affetti da anemie rare ed ereditarie e da disturbi del metabolismo del ferro. La Struttura è parte integrante della Rete delle Malattie Rare della Regione Lazio. Seguiamo circa 180 pazienti affetti da talassemia e anemia falciforme, di cui 110 in terapia trasfusionale cronica. All’attività di yoga, che abbiamo chiamato “Trasfusione di Armonia”, partecipano soprattutto i pazienti in terapia; spesso sono accompagnati da familiari, mariti, mogli, figli. Diventa quindi un momento di condivisione anche con le famiglie. La partecipazione è gratuita e avviene in collaborazione con l’associazione Gocce di Vita, che opera presso l’ospedale Sant’Eugenio ma coinvolge anche altri centri cittadini, come il Policlinico Umberto I e l’ospedale San Camillo”.
LE SFIDE ORGANIZZATIVE
“Al momento non abbiamo una sede fissa. Abbiamo utilizzato sale di municipi, centri anziani, spazi parrocchiali. Avere degli spazi ospedalieri per questo tipo di attività è un po’complicato; l’idea sarebbe quella di strutturare il progetto come attività riabilitativa complementare. Ci siamo dati circa un anno di tempo per valutare l’adesione e capire come organizzarlo meglio. Al momento l’esperienza è attiva solo al Sant’Eugenio, ma l’auspicio è che possa essere replicata anche in altri centri”.
RACCOGLIERE DATI E VALUTARE L’IMPATTO CLINICO
“Se il progetto riuscisse ad essere strutturato sarebbe molto interessante raccogliere dati, magari con il supporto di altre figure professionali, per valutare i cambiamenti nella motilità, l’impatto sul dolore cronico e sul benessere generale. Esistono già studi che dimostrano l’efficacia dello yoga nel controllo del dolore cronico e sarebbe importante verificare questi effetti anche in questo contesto specifico, considerato che molti di questi pazienti soffrono di dolore cronico e spesso devono rivolgersi alla terapia del dolore. La direzione sanitaria e i colleghi hanno accolto l’iniziativa molto bene, con curiosità ed entusiasmo. È un progetto che cresce insieme a tanti altri cambiamenti del Centro e che speriamo col tempo possa diventare un ulteriore strumento per la cura dei nostri pazienti. Nel frattempo andiamo avanti con l’obiettivo di sensibilizzare i pazienti sull’importanza di un’attività fisica leggera ma costante, favorire lo spirito di aggregazione e consolidare il rapporto di fiducia Centro di cura-paziente”.
ATTENZIONE E SICUREZZA NELLA PRATICA
“La pratica dello yoga deve essere mirata, caratterizzata da movimenti fluidi ma allo stesso tempo lenti e controllati, con enfasi su posizioni mantenute per un periodo di tempo che permetta al corpo di rilassarsi e migliorare la flessibilità senza causare affaticamento eccessivo. Le asana selezionate sono delicate, l'uso di supporti garantisce comfort e sicurezza, riducendo al minimo il rischio di sovraffaticamento mentre si promuove la salute muscolare e scheletrica. L'inclusione di torsioni deve essere eseguita con estrema cautela. Possono essere benefiche per la mobilizzazione della colonna vertebrale e il massaggio degli organi interni, ma è fondamentale che siano dolci e supportate per evitare stress sulle articolazioni e sulla colonna vertebrale. L'obiettivo è migliorare la forza, la flessibilità, e la stabilità, riducendo al contempo lo stress e l'ansia, il tutto in modo sicuro e controllato. Associare pratiche di respirazione controllata e meditazione, è fondamentale per gestire lo stress e migliorare la salute mentale. Una particolare attenzione rivolta al rilassamento profondo, utilizzando supporti come cuscini e coperte per mantenere le posizioni in modo confortevole, facilita la rigenerazione fisica e mentale senza sforzo fisico intenso. In media partecipano 12-15 pazienti a lezione, ma in un’occasione abbiamo avuto anche una trentina di persone, inclusi familiari e amici. Attualmente riusciamo a organizzare solo un incontro mensile, con l’obiettivo di una pratica più frequente e continuativa quando finalmente avremo trovato uno spazio dedicato. Vederli muoversi, superare i propri limiti, a volte con fatica, a volte con una grazia che non ti aspetti, è un’esperienza davvero emozionante. Nonostante le difficoltà che la malattia comporta, in quell’ora trascorsa insieme i partecipanti riescono a ritrovare fiducia in sé stessi e nel proprio corpo”.
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