“Durante la pratica ci sentiamo persone, non pazienti: per un’ora il peso della malattia diventa più leggero”
Integrare l’attività fisica nella gestione delle malattie croniche resta una sfida complessa, soprattutto in presenza di patologie come la talassemia. Accanto a trasfusioni e controlli clinici, cresce però l’attenzione verso iniziative capaci di migliorare qualità della vita, movimento e benessere psicologico. Al Centro per le emoglobinopatie dell’Ospedale Sant’Eugenio di Roma è nato un percorso di yoga condiviso tra pazienti, operatori sanitari e famiglie. L’iniziativa si deve alla Dott.ssa Nicolina Rita Ardu, dirigente medico della UOS DH Talassemici del Sant’Eugenio, ed è sostenuta dell’associazione Gocce di Vita. Ne parliamo con Fiammetta Sebastiani e Marco Satta, rispettivamente vicepresidente e consigliere dell’Associazione.
DALLO SCETTICISMO ALLA SCOPERTA DELLO YOGA
“L’esperienza dello yoga è arrivata grazie alla dottoressa Ardu, ematologa entrata da poco nello staff e subito molto apprezzata per la sua empatia”, ci racconta Satta. “È stata lei a proporre questa attività ai membri dell’associazione, chiedendo il supporto degli associati per avviare il progetto. Non c’è ancora una sede fissa, si sta cercando un posto comodo per tutti, vicino all’ospedale. All’inizio il mio l’approccio era ironico e scettico, lo yoga sembrava una pratica lontana. Poi, durante la prima lezione, negli ultimi venti minuti, è cambiato tutto, è nata una passione inattesa. L’unico rammarico è che gli incontri si tengono solo una volta al mese e spesso, per problemi di salute, non si riesce a garantire continuità”.
“Questo progetto mi ha entusiasmato fin dalla prima lezione”, interviene Sebastiani. “Ho visto subito, su di me e sugli altri, un vero rilassamento in quell’ora dedicata a noi non come pazienti, ma come persone. Chi vive una patologia cronica porta con sé un fardello importante e spesso buona parte della vita si trascorre in ospedale. Lì ci conosciamo tutti da sempre, con rapporti quasi di fratellanza, ma lo yoga ci ha permesso di incontrarci fuori da quell’ambiente. È diventato un momento di condivisione diverso, anche grazie al modo in cui Nicolina riesce a rendere quell’ora davvero piacevole”.
BENEFICI FISICI, MENTALI E RELAZIONALI
“Sono 52 anni che faccio le trasfusioni – ci spiega Satta – e tante delle persone che vengono al Centro le conosco da sempre, però ci siamo sempre visti tra le mura dell'ospedale, quindi nasce una confidenza limitata a quel contesto. Mentre vedersi fuori, ha aperto un mondo, anche perché dopo la pratica dello yoga si va magari a bere qualcosa o a mangiare insieme. È una condivisione diversa. In ospedale, sì, mangi insieme ma mangi quello che ti danno, un vitto che abbiamo tutti. Se invece vai fuori, vedi i gusti dell’altro, vedi un'altra persona, anche se è quella che conosci da 50 anni, una persona vera e questo è molto bello. È un'altra visione di noi che ci conosciamo da sempre, ma che in realtà non ci conosciamo. Sul piano fisico la pratica è pensata su misura, considerando i limiti dei pazienti. Aiuta a respirare meglio, rilassa il corpo e soprattutto rallenta la mente. Per chi convive con una malattia cronica, questo fa la differenza. Inoltre, il rapporto con la dottoressa cambia, perché dedicare tempo oltre l’orario di lavoro, senza alcuna retribuzione, rafforza la fiducia e fa sentire considerati come persone nella loro interezza, non solo come pazienti”.
“Molti di noi non fanno attività fisica, per difficoltà personali o per condizioni di salute complesse”, ci dice Sebastiani. “Lo yoga è stato un modo per muoverci quel tanto che serve e alleggerire anche l’anima. Durante la pratica ci si sente più leggeri e si dimentica il peso della malattia. Sul piano fisico i benefici sono evidenti, aiuta la schiena, la postura e l’ossigenazione del corpo, messo sotto stress da trasfusioni e aghi continui. La differenza rispetto alla fisioterapia è forte: quella resta percepita come un atto medico, mentre lo yoga non fa sentire malati. L’obiettivo ora è trovare una sede stabile, possibilmente nella zona dell’Eur, per rendere gli incontri più accessibili a tutti”.
VIVERE CON LA TALASSEMIA: TRA LIMITI E CONSAPEVOLEZZA
“La vita con la talassemia l’ho affrontata con un atteggiamento positivo e con la scelta di vivere giorno per giorno”, racconta Satta. “Da piccoli si cresceva con la consapevolezza che il futuro fosse incerto e ciò ha portato a rinunciare a progetti a lungo termine, ma anche a godere intensamente del presente. I limiti sono stati inizialmente soprattutto mentali. Lo sport, per esempio, era sconsigliato, e solo dopo i vent’anni l’ho potuto praticarlo, ma di nascosto. Oggi la principale difficoltà riguarda i viaggi lunghi, perché le trasfusioni, che un tempo erano ogni 28 giorni, ora sono necessarie ogni 10-15 giorni. Le terapie includono le trasfusioni e i chelanti per eliminare il ferro in eccesso, oltre a cure cardiologiche legate alle conseguenze delle trasfusioni nel tempo. Nonostante tutto, la mia vita è “fortunata nella sfortuna”. Ho un lavoro, amicizie e relazioni, ho seguito un percorso il più possibile normale, con la consapevolezza che la fragilità può insegnare a non dare nulla per scontato”.
“Io non sono talassemica, ma ho l’anemia falciforme, una “sorella” della talassemia con crisi dolorose frequenti”, racconta la vicepresidente. “Ho cercato di non viverla come qualcosa di invalidante, riempio la mia vita di attività per non pensare alla malattia. A 13 anni mi dissero che non avrei superato i 18 e ho vissuto con questa spada di Damocle, cercando di assaporare ogni momento. Mi sono sposata, ho lavorato, sono diventata madre e nonna, ma la quotidianità resta complessa tra trasfusioni, farmaci, controlli e terapie per eliminare il ferro in eccesso, che mette a rischio organi come cuore, reni e fegato. Proprio per questo lo yoga diventa una valvola di sfogo e un momento di aggregazione. Spesso la giornata si conclude con una tisana o una pizza tutti insieme, fuori dall’ospedale. Far conoscere la malattia e il valore di queste iniziative è fondamentale, perché possono fare davvero la differenza”.
Leggi anche: “Dall’intuizione alla pratica clinica: lo yoga per i pazienti con talassemia
