Presentato in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla patologia, il progetto consiste in 10 video-pillole che hanno come protagonista Vincent, la mascotte dell’Associazione
Padova – Raccontare la neurofibromatosi (NF)con un linguaggio semplice, accessibile e vicino alla vita quotidiana delle famiglie. È questo l’obiettivo di “La NF minuto per minuto”, il nuovo progetto dell’associazione Linfa APS, presentato in occasione del 17 maggio, Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi.
La serie nasce per offrire uno strumento di informazione chiaro, immediato e facilmente fruibile, capace di accompagnare le persone nella comprensione di una malattia genetica rara e complessa, che può avere manifestazioni molto diverse da persona a persona e incidere in modo significativo sul percorso di crescita e sulla vita familiare, scolastica, sociale e relazionale.
Protagonista del progetto è Vincent, la mascotte di Linfa: un personaggio curioso, gentile e vicino alle famiglie, pensato per guidare bambini, bambine, ragazzi, ragazze, genitori e comunità alla scoperta delle neurofibromatosi, un tema alla volta, un minuto alla volta.
“La NF minuto per minuto” è composta da 10 video-pillole animate dedicate ad alcuni aspetti fondamentali della NF: dalla diagnosi al significato dei controlli, dal ruolo degli specialisti alla quotidianità delle famiglie, fino all’importanza della corretta informazione e del supporto.
Con questo progetto, Linfa intende rendere più accessibile la conoscenza delle neurofibromatosi, creando uno strumento utile non solo per chi convive direttamente con la malattia, ma anche per insegnanti, caregiver, volontari, operatori e tutte le persone che desiderano comprendere meglio la NF.
“Le neurofibromatosi non si spiegano solo con una definizione clinica. Entrano nella vita delle persone, nelle domande dei genitori, nei controlli, nelle attese, nelle difficoltà scolastiche e sociali, ma anche nei percorsi di consapevolezza e di crescita. Con questo progetto vogliamo offrire uno strumento semplice, ma curato, che aiuti le famiglie a sentirsi più orientate e meno sole”, dichiara Andrea Errico, Presidente dell’associazione Linfa APS.
Il progetto è realizzato da Linfa APS, con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, grazie alla collaborazione creativa del disegnatore Marco Gavagnin (Gava) e dell’animatore Giacomo Bompan (The Good Bread Company).
Il primo episodio è già disponibile sul canale YouTube di Linfa APS e tutti i contenuti del progetto sono raccolti nella pagina dedicata del sito dell’Associazione.
“La NF minuto per minuto” nasce come progetto divulgativo pensato per durare nel tempo, per favorire una maggiore consapevolezza della neurofibromatosi.
