Irene Bolea es bioquímica, doctora en neurociencias y convive con la esclerosis múltiple desde hace 22 años. Cuando recibió el diagnóstico, estaba cursando el último año de carrera y a punto de irse de Erasmus. Lejos de hundirse, aplicó una lógica pragmática que la ha acompañado hasta hoy: “No me preocupo, me ocupo cuando llega”. Durante más de una década mantuvo un ritmo de investigación internacional frenético, con jornadas de diez horas en el laboratorio, hasta que el cuerpo dijo basta. El estrés acumulado y un brote severo después de ser madre la llevaron a la silla de ruedas. “Me paró la vida, no me paré yo. Y debería haberlo hecho”, reflexiona ahora.
Para ella, la silla de ruedas es la herramienta que le permite mantener la autonomía, viajar y cuidar de su hijo. Aun así, denuncia las barreras constantes del día a día, como ascensores y rampas averiadas o el trato paternalista de la sociedad. “Incluso ahora, el personal de las estaciones pregunta a mi acompañante qué necesito, como si yo no estuviera”, lamenta. También critica duramente que la falta de rehabilitación pública continuada hace que la esclerosis se convierta en una enfermedad clasista, donde la calidad de vida depende exclusivamente del bolsillo del paciente.
Irene ha encontrado su gran refugio en el mar. El buceo empezó como parte de la rehabilitación y pronto se convirtió en un espacio donde la gravedad y la discriminación desaparecen. “Bajo el agua no hay esclerosis múltiple; te sientes como cualquier otra persona”, afirma. A pesar de las reticencias iniciales de algunos centros para certificarla, perseveró hasta proclamarse campeona del mundo de fotografía submarina adaptada y ha ganado medallas en todas las categorías.
Su consejo para quienes acaban de recibir el diagnóstico es no anticipar las barreras. Bolea aconseja vivir plenamente mientras la energía acompañe, sin dejar que el miedo al futuro condicione el presente. El secreto, asegura, es ir adaptándose únicamente a medida que la realidad lo exija.
