Una settimana di mostre fotografiche, workshop e proiezioni: tra i partner anche OMaR, con una tappa del tour ItineRARI
Dal 1° al 6 giugno 2026, Firenze ospita AREA4HD International Festival: il primo festival internazionale dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia di Huntington attraverso arte, ricerca, educazione e advocacy. L'evento è promosso da That Disorder – Global Human Community ETS, con il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana, e vede tra i sostenitori anche OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
LA MALATTIA E IL SILENZIO CHE LA CIRCONDA
La malattia di Huntington è una rara patologia neurodegenerativa ereditaria, causata da una mutazione nel gene della huntingtina (HTT), che provoca un progressivo deterioramento del movimento, delle funzioni cognitive e della personalità. Non esiste ancora una cura. In Europa colpisce circa 30.000 persone, e ogni figlio di un genitore affetto ha il 50% di probabilità di ereditare la mutazione. Nonostante questo, la malattia rimane poco conosciuta dal grande pubblico, e le famiglie che ne sono colpite si trovano spesso ad affrontare la propria realtà nel silenzio e nello stigma.
È per rompere questo silenzio che nasce AREA4HD: una piattaforma internazionale in cui artisti, ricercatori, clinici e famiglie convergono attraverso l'esperienza umana condivisa, con l'obiettivo di garantire che il progresso scientifico vada di pari passo con una maggiore comprensione ed empatia pubblica.
UNA SETTIMANA DI EVENTI IN CITTÀ
Il festival era stato anticipato il 31 maggio dall'illuminazione della Torre di San Niccolò in blu e viola, nell'ambito della campagna globale di sensibilizzazione #LightItUp4HD, promossa dalla Huntington Society of Canada.
Da oggi, sei mostre fotografiche sono visitabili in cinque sedi cittadine, tra cui Palazzo Vecchio. I progetti espositivi coprono una geografia ampia e una varietà di sguardi: da Borderless del fotografo italiano Gabriele Berti, che documenta la quotidianità di famiglie affette in Messico, Spagna, Portogallo, Pakistan, Polonia e Romania, a Beyond the Inheritance e Barranquitas: Magic Realism dei fotografi venezuelani Vladimir Marcano e Gindel Delgado, che raccontano rispettivamente la comunità venezuelana colpita dall'HD e quella di Barranquitas, lago di Maracaibo, l'area con la più alta prevalenza di Huntington al mondo. Il progetto Hidden World of Huntington's Disease, a cura di un'équipe dell'Edith Cowan University di Perth, utilizza il metodo Photovoice per restituire la voce a pazienti, caregiver e operatori sanitari. Nuances – Beneath the Surface della fotografa e videomaker subacquea Nanna Kreutzmann promuove invece nuove narrazioni sui giovani con disabilità come attori culturali attivi. Infine, le opere vincitrici del concorso fotografico internazionale Beyond the Frame, Within the Journey, aperto a pazienti, familiari e ricercatori, sono state premiate oggi in apertura di festival.
Nei giorni successivi, il programma si articola in seminari, workshop e proiezioni. Il 3 giugno, il fumettista Lelio Bonaccorso e lo sceneggiatore Giorgio Salati presenteranno la graphic novel Cara & Lyn – A Twisted Fantasy, nata dal programma LOVE&JHD sulla forma giovanile della malattia; il neurologo Enrico Grassi terrà un seminario di neuroestetica dal titolo Beauty and the Brain; i fotografi venezuelani Marcano e Delgado presenteranno i loro progetti con una prospettiva umanitaria. Il 4 giugno, il filmmaker Gindel Delgado, tre volte nominato agli Emmy, condurrà un workshop intensivo su cinema e diritti umani, con casi studio dal Venezuela e dall'Ucraina.
IL CONTRIBUTO DI OMAR: “MALATTIE RARE, PARLARNE È UN'ARTE”
Il 5 giugno, il festival ospita una tappa del tour ItineRARI – Viaggio nelle Malattie Rare. Storie, partecipazione e comunità, promosso da OMaR. L'incontro, in programma dalle 14:30 alle 16:30 presso la Sala Paradiso della Biblioteca Villa Bandini, è dedicato al ruolo delle arti e dei linguaggi creativi nella comunicazione delle malattie rare: danza, musica, fotografia, fumetto, video e narrazione come strumenti per rendere più accessibili temi complessi e rafforzare il senso di comunità.
Tutti i dettagli sull'appuntamento OMaR sono disponibili sulla pagina dedicata.
IL CONVEGNO SCIENTIFICO DI CHIUSURA
Il 6 giugno, il festival si conclude con il convegno scientifico Il gene visibile: arte e ricerca nella malattia di Huntington, all'Aula Magna del Policlinico Careggi (ore 9:00–16:00). Due sessioni - la prima su arte, advocacy ed empowerment, la seconda su ricerca e aspetti clinici - riuniscono ricercatori, clinici e famiglie italiani e internazionali per fare il punto sulle frontiere della ricerca e sul ruolo dell'arte nei percorsi di cura e supporto. La serata di chiusura, presso il complesso storico delle Murate, include la proiezione del documentario L'Attesa (Anticipation), prodotto dall'associazione, una performance di danza sull'intimità di coppia nel corso della malattia firmata dagli artisti venezuelani Viola Panik e Mr. Punch, e un concerto dal vivo del Prof. Flaviano Giorgini, docente di Neurogenetica all'Università di Leicester e membro fondatore della band punk melodica "Squirtgun": un'insolita e significativa intersezione tra scienza e musica.
Tutti gli eventi sono a ingresso gratuito. Per iscrizioni e informazioni: thatdisorder.org.
