L’evento si svolgerà a partire dalle ore 14:30 nell’ambito dell’AREA4HD international Festival
Si terrà il prossimo 5 giugno a Firenze la seconda tappa di “ItineRARI – Viaggio nelle Malattie Rare. Storie, partecipazione e comunità”, ospitata nell’ambito di "AREA4HD International Festival", promosso da That Disorder - Global Human Community ETS, e dedicata al ruolo delle arti e dei linguaggi creativi nella comunicazione delle malattie rare. Il pomeriggio mette in dialogo esperienze e prospettive che utilizzano danza, musica, fotografia, fumetto, video e narrazione per rendere più accessibili temi complessi e rafforzare il senso di comunità.
L’incontro propone contributi che mostrano come strumenti comunicativi diversi possano sostenere le famiglie, facilitare l’accesso alle informazioni e valorizzare la partecipazione delle comunità rare. Le realtà associative e istituzionali coinvolte offrono punti di vista complementari sul ruolo della comunicazione nei percorsi quotidiani e nei rapporti con i servizi.
La tappa costruisce così un percorso che intreccia creatività e informazione, evidenziando come le arti possano diventare un mezzo concreto per parlare di malattie rare e favorire relazioni più consapevoli e inclusive.
Il progetto "ItineRARI" è promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
Per partecipare alla tappa di Firenze è necessario accreditarsi entro le ore 12.00 di giovedì 4 giugno p.v. all’indirizzo di posta elettronica indicando il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza.
L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.
PROGRAMMA PRELIMINARE
14.30 - APERTURA DEL CONVEGNO: I PROGETTI “NICO È COSÌ”, “RIDISEGNAMO L’INCLUSIONE” E “QUELLO CHE NON VEDI”
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
14.45 - LA MALATTIA DI HUNTINGTON TRA DANZA, MUSICA E FOTOGRAFIA
Gabriele Berti, Presidente Associazione “That Disorder - Global Human Community ETS”
15.00 - COMUNICARE RISCHIO, DIAGNOSI E PERCOSI: ATTIVITÀ DEL CENTRO REGIONALE MALATTIE RARE
Cristina Scaletti*, Responsabile Clinica della Rete Regionale Malattie Rare, Regione Toscana
15.15 - ARIA DI VITA: LA MUSICA PER DARE VOCE ALLE MALATTIE INVISIBILI
Vittorio Vivenzio, Presidente AMIP ODV - Associazione Malati Ipertensione Polmonare
15.30 - ALLA SCOPERTA DEL PIANETA FABRY: UN FUMETTO COOPERATIVO
Stefania Tobaldini, Presidente AIAF APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry
15.45 - AFFIANCO: FANTASIA E NARRATIVA, PER RACCONTARE LA REALTÀ
Lucia Bernazzi, AIP APS - Associazione Immunodeficienze Primitive
16.00 - L’USO DEI SOCIAL NELLA COMUNICAZIONE DELLE ASSOCIAZIONI E PER LE ASSOCIAZIONI
Guido De Barros, Presidente Associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS
16.15 - SOUL IN STRUGGLE: L’ANIMA INTRAPPOLATA NEL CORPO CON SCLERODERMIA
Guido Ciompi, Architetto
* in attesa di conferma
