Simone Dalmonte (Cometa Emilia-Romagna ODV): "Abbiamo una divisione adulti funzionante, ma i tetti di spesa sono fermi al 2016 e continuiamo a perdere specialisti per insostenibilità dei turni"
In Emilia-Romagna, la gestione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie sono garantite da una rete integrata. Il centro di riferimento principale è il Centro Clinico per le Malattie Metaboliche Ereditarie del Policlinico di Sant'Orsola-Malpighi di Bologna. Per il supporto alle famiglie e ai pazienti, in regione opera l'Associazione Cometa Emilia Romagna ODV. Presidente dell’associazione è Simone Dalmonte, che è anche persona adulta con fenilchetonuria, la più comune tra le rare ereditarie. Ed è proprio con lui che affrontiamo il delicato tema della presa in carico dei pazienti adulti con malattie metaboliche ereditarie.
“L’azienda ospedaliera del Sant’Orsola ha istituito da circa otto anni la divisione dedicata agli adulti, che rappresenta un fiore all’occhiello della nostra sanità regionale. A differenza di altre realtà, come quella toscana, in cui l'associazione ha dovuto impegnarsi in prima persona, anche economicamente, per vedersi riconosciuta la divisione adulti, nel nostro caso il percorso è stato gestito interamente dall’azienda ospedaliera. Siamo stati coinvolti in fase organizzativa, unicamente per aiutare a comprendere le nostre esigenze effettive.”
Il che però non significa che non esistano delle criticità. “Negli ultimi anni abbiamo lavorato come associazione per finanziare borse di studio e annualità di lavoro per alcuni psicologi dedicati alle malattie metaboliche, di cui purtroppo il nostro centro non dispone. Siamo ben consapevoli che si tratta di una criticità condivisa a livello nazionale, ma il supporto psicologico non è qualcosa che può essere considerato opzionale. Negli ultimi sette anni abbiamo speso indicativamente 70.000 euro. Sembrano pochi, ma la nostra è una piccola associazione: al momento abbiamo una quarantina di soci, ma negli anni se ne sono susseguiti più di un centinaio. Il problema è che spesso, quando si parla di PKU, le famiglie e i pazienti diventati adulti tendono a mollare. Nel momento in cui il ragazzino è diventato adolescente, sentono – sbagliando, e lo dico da paziente adulto – di non avere più bisogno dell'associazione e spesso abbandonano anche la dieta o comunque continuano a seguirla in maniera insufficiente.”
LA CRITICITÀ PRINCIPALE: MEDICI FORMATI CHE SE NE VANNO
“La criticità principale, oltre al supporto psicologico, è comune a molte realtà territoriali: reperire medici strutturati e altamente specializzati nelle malattie metaboliche ereditarie resta molto difficile. L’azienda ospedaliera investe nella formazione interna, anche attraverso la scuola di specializzazione, ma la cronica carenza di risorse rende gli organici ridotti, complica la gestione dei turni e spesso porta questi professionisti a scegliere altri percorsi.”
“Negli anni abbiamo perso anche professionisti molto esperti. Una dottoressa che rappresentava un punto di riferimento dell’équipe ha dovuto lasciare dopo la nascita della figlia, perché gli orari e il livello di impegno richiesti non erano più compatibili con la sua vita familiare. È una situazione che abbiamo visto ripetersi anche in altri casi: tra trasferimenti più vicini a casa e nuove esigenze personali, molte figure altamente specializzate scelgono altri percorsi. Il problema è che formiamo professionisti di altissimo livello, ma poi fatichiamo a trattenerli. Non perché vadano all’estero, ma perché cercano contesti lavorativi più sostenibili e compatibili con la vita privata. E trovano facilmente alternative, proprio grazie alle competenze molto elevate che hanno acquisito.”
L'APPROVVIGIONAMENTO DEI PRODOTTI DIETETICI: IL TETTO DI SPESA FERMO AL 2016
“Per aminoacidi e prodotti analoghi, in Emilia-Romagna il sistema funziona abbastanza bene ed è gestito tramite le farmacie ospedaliere delle ASL. I prodotti aproteici, come pane, pasta, biscotti e farine, vengono invece distribuiti attraverso le farmacie territoriali. La criticità principale riguarda però i tetti di spesa, fermi al 2015-2016 e mai aggiornati rispetto all’inflazione. Per gli adulti il limite massimo è di 275 euro, nonostante negli ultimi anni il costo degli alimenti aproteici sia aumentato in modo significativo. Alcuni prodotti, come i sostitutivi dell’uovo per preparazioni domestiche, hanno costi molto elevati e molte famiglie sono costrette a rinunciarvi o a sostenere spese importanti di tasca propria. Su questo tema continuiamo a confrontarci con la Regione, ma senza risultati concreti. È una delle tante disomogeneità territoriali emerse anche dal dialogo con le altre associazioni.”
“Serve più di voce in capitolo per queste patologie. Sono rare, è vero, ma se le mettiamo tutte quante insieme nel calderone non diventano più così tanto rare. Occorre anche una maggiore presa di coscienza attraverso l'interessamento: progetti di advocacy come questo puntano proprio lì. La speranza è che ci sia qualche politico che prenda a cuore la situazione e provi a far sentire la nostra voce, che è sempre molto difficile da far sentire”.
