Nel suo libro, Annalisa Falabella racconta il viaggio iniziato con la diagnosi della figlia: un diario emotivo nato per dare un nome al dolore e trasformarlo, attraverso la condivisione, in rinascita
Il 27 novembre 2009 è una data che Annalisa Falabella non ha mai dimenticato. È il giorno in cui la fibrosi cistica è entrata nella vita della sua famiglia, poche settimane dopo la nascita della figlia Giulia, oggi quasi diciassettenne. Una malattia che, fino a quel momento, non conosceva. Giulia era nata un mese prima senza problemi apparenti e non aveva presentato quei segnali, come l’occlusione intestinale, che talvolta possono far sospettare la presenza della patologia. A portare alla diagnosi è stato lo screening neonatale.
“Giulia è nata a ottobre del 2009 e io, allora, la fibrosi cistica l’avevo solo sentita nominare”, racconta Annalisa. “Dopo circa un mese ci è arrivata una lettera dall’Ospedale Meyer di Firenze in cui venivano richiesti degli accertamenti a seguito dello screening neonatale. Il test del sudore ha confermato la diagnosi: da lì sono iniziati i ricoveri, le indagini, le analisi. Per me quel momento è stato devastante”.
È da lì in poi che cambia il modo di guardare al futuro. Nei primi anni Giulia sta relativamente bene, ma la sua quotidianità è già scandita da terapie e controlli. Non può frequentare l’asilo nido né la scuola dell’infanzia fino a 5 anni e la famiglia cerca di costruire un nuovo equilibrio, imparando a fare spazio alla malattia senza permetterle di occupare ogni centimetro della vita.
“All'epoca, per le persone con fibrosi cistica l'età mediana di sopravvivenza era molto bassa e questa cosa mi metteva angoscia. Mi sono a lungo fossilizzata sul tempo che ci restava. Giulia, invece, cresceva, stava bene, era serena. Ero io quella che guardava continuamente il tempo e aveva paura”. Quella paura, racconta Annalisa, ha attraversato soprattutto i primi anni di vita della figlia: ogni nuova manifestazione della malattia diventava una sorta di contatto diretto con una realtà che, da madre, faceva ancora fatica ad accettare. “Ogni volta che Giulia aveva un nuovo sintomo era come se toccassi fisicamente la malattia, e quindi entravo in crisi. Poi, quando arrivava la remissione, ritrovavamo una sensazione di normalità, di equilibrio. Cercavamo continuamente di far convivere la vita normale con le terapie, di conciliare la scuola e lo sport con i controlli”.
Per Giulia, inizialmente, i problemi legati alla fibrosi cistica non si sono concentrati sui polmoni ma sui seni paranasali. Arrivano gli interventi chirurgici, tre in tutto, fino a quello eseguito a Varese, che finalmente ha permesso di ottenere risultati significativi. Intanto la famiglia viene seguita dal Centro di riferimento del Meyer e impara a convivere con una routine fatta di terapie e controlli, alternata a relazioni e quotidianità. Poi arriva un nuovo capitolo, quello della ricerca e delle nuove possibilità terapeutiche.
“A partire dal 2012 vengono approvati i primi modulatori della proteina CFTR, che per la prima volta nella storia della fibrosi cistica promettono di migliorarne significativamente il decorso. Al Meyer Giulia viene inizialmente selezionata per la sperimentazione di uno di questi farmaci. Dopo circa un anno di analisi preliminari e attesa, però, alla vigilia dell’inizio del trial Giulia ne viene esclusa perché non rientra in alcuni criteri di inclusione richiesti dal protocollo di studio”, racconta Annalisa. “Nel 2022, inoltre, il brushing nasale a cui Giulia si era sottoposta 3 volte per testare la risposta a questi nuovi medicinali dà una risposta deludente e sembra spezzare definitivamente il sogno”.
In quegli anni, comunque, le condizioni di salute di Giulia erano rimaste relativamente stabili. Ma verso la fine del 2023 iniziano a comparire infezioni respiratorie ricorrenti e particolarmente problematiche. Gli esami evidenziano danni polmonari importanti: per Annalisa è un altro momento di rottura. “A quel punto ho iniziato a scrivere, anche nella mia veste di avvocato, per cercare di smuovere le acque in merito ai modulatori di CFTR in via di sviluppo, rivolgendomi all'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) e ad AIFA, ma con scarsi risultati”.
La ricerca di una possibilità terapeutica porta Annalisa e suo marito a compiere una scelta difficile e onerosa: acquistare direttamente dagli Stati Uniti il farmaco che avrebbe potuto essere adatto alla mutazione di Giulia, sostenendone autonomamente il costo. “Parliamo di 360mila euro all'anno, una cifra enorme. Siamo ricorsi all’autofinanziamento per comprare il medicinale negli USA, perché volevamo provare a dare a Giulia una possibilità”. E quella possibilità, racconta Annalisa, cambia nuovamente il corso della storia. “Con la nuova terapia, Giulia ha cominciato a rifiorire. I danni che erano già presenti non potevano essere cancellati, ma dopo pochi mesi, ad esempio, le bronchiectasie si erano ridotte notevolmente e c'è stata anche una regressione della patologia a livello dei seni paranasali”.
Nel marzo 2026 arriva in Italia una svolta importante: il farmaco americano che stava prendendo Giulia viene rimborsato anche per i pazienti con mutazioni molto rare, rendendo accessibile una terapia che fino a quel momento, per la giovane, era stata possibile solo grazie a una spesa familiare enorme. È una tappa che Annalisa guarda con particolare attenzione, anche per il suo impegno personale nel mondo della fibrosi cistica e della ricerca.
Ma quella di Annalisa non è soltanto una storia di diagnosi, farmaci, terapie e ricoveri. È anche quella di una madre che, dopo essere stata travolta dalla paura, ha dovuto imparare a convivere con l'incertezza. Anche il desiderio di allargare la famiglia nasce dalla necessità di ritrovare stabilità. “A un certo punto - racconta - dopo aver ripreso un po' di equilibrio familiare e psicologico, io e mio marito desideravamo un altro figlio. Lo volevamo per Giulia, ma anche perché avevo bisogno che la nostra famiglia non fosse focalizzata soltanto sulla fibrosi cistica”. Annalisa e suo marito affrontano quindi all’estero il percorso della fecondazione assistita e della selezione embrionale, perché all'epoca non accessibile in Italia alle coppie portatrici sane di una malattia genetica. Ci provano senza successo, ma poco tempo dopo arriva una gravidanza naturale, accompagnata inevitabilmente dalla paura che anche il secondo figlio potesse essere malato. “Ho vissuto l’inizio della gravidanza con molta ansia, ma la villocentesi ci ha poi detto che nostro figlio sarebbe stato portatore sano, non malato. E oggi Giulia ha un fratello di 13 anni”.
UN’ESPERIENZA PERSONALE RACCHIUSA NELLE PAGINE DI UN LIBRO
È dentro questo lungo percorso, fatto di momenti di paura e di ripartenze, che nasce il libro “Ferite e Farfalle”. Non una cronaca della vita con la fibrosi cistica e nemmeno un semplice diario, ma un viaggio nella memoria costruito per frammenti, attraverso prosa, poesia e fotografie. Il titolo racchiude la metafora che attraversa tutto il volume: le ferite rappresentano il dolore, le paure, gli imprevisti e le cicatrici lasciate dalla malattia; le farfalle, invece, raccontano la possibilità di trasformare quell'esperienza e continuare a volare.
“Il libro è nato dall'esigenza di mettere nero su bianco le emozioni, per capirle, contenerle e familiarizzare con loro”, spiega Annalisa. “Dopo un primo periodo di isolamento e di sofferenza silenziosa, ho scoperto che raccontare poteva avere una funzione catartica: per una persona come me, che si definisce da sempre introversa e molto gelosa del proprio mondo interiore, scrivere ha significato uscire dal silenzio. Scrivere, insomma mi ha fatto bene”. È forse in questa semplice frase che si trova il senso più profondo del libro. Nel tempo Annalisa ha compreso che il dolore non sempre ha bisogno di una spiegazione e che, davanti a qualcosa che non si è scelto, resta comunque la possibilità di decidere come affrontare il fatto. “Ho capito che il dolore è un'esperienza universale. Non richiede un perché, succede e basta. E ho appreso che, anziché soffocarlo, dobbiamo farlo parlare, ascoltarlo e poi decidere cosa farne, come usarlo”.
La scrittura diventa così un modo per rimettere insieme i pezzi, ma anche per condividere un'esperienza che non appartiene soltanto a chi la vive in prima persona. Per questo, “Ferite e Farfalle” è pensato come un omaggio a Giulia e, insieme, alle tante famiglie che ogni giorno convivono con la fibrosi cistica. Nel corso del 2025, il libro è stato protagonista di oltre 30 presentazioni in diverse città italiane, incontrando lettori e famiglie e arrivando anche al Salone Internazionale del Libro di Torino. Il progetto ha inoltre una forte componente solidale: i diritti d'autore vengono devoluti alla ricerca sulla fibrosi cistica.
“A un certo punto ho capito che la felicità non significa avere una vita perfetta”, racconta Annalisa. “È una scelta di coraggio che dobbiamo continuare a inseguire anche dentro le difficoltà quotidiane. E condividere quello che viviamo può avere un potere curativo”.
Oggi, guardando alla strada percorsa da quel 27 novembre 2009, lo sguardo di Annalisa è diverso. La fibrosi cistica non è scomparsa e non ha cancellato le conseguenze degli anni precedenti. Ma accanto alla malattia ci sono Giulia, la sua crescita, la famiglia, la ricerca, le nuove terapie e tutte quelle piccole conquiste che un tempo sembravano impossibili da immaginare. “Ispirandomi alle parole di Frida Kahlo, “L’arte più potente della vita è fare del dolore un talismano che cura. Una farfalla che rinasce fiorita in una festa di colori”, in questo libro racconto come, dallo smarrimento, siamo tornati a vivere appieno. Nonostante la fibrosi cistica, e paradossalmente anche grazie a lei, abbiamo imparato ad amare la vita con un'intensità che prima non avevamo mai conosciuto”. Una vita da guardare non più soltanto attraverso il tempo che potrebbe mancare, ma attraverso il tempo che c'è, “Ogni singolo giorno. Ogni singolo respiro”. E forse è proprio questo il volo delle farfalle raccontato da Annalisa: non la cancellazione delle ferite, ma la capacità di continuare a vivere portandole con sé, senza lasciare che siano loro a definire tutto il resto.
