Appuntamento dalle ore 10 alle 12.30
Negli ultimi decenni il trattamento dell'emofilia e delle malattie emorragiche congenite (MEC) ha compiuto importanti progressi scientifici. Oggi l'aspettativa e la qualità di vita dei pazienti sono migliorate in modo significativo.
L'organizzazione dell'assistenza, tuttavia, non ha tenuto il passo con l'innovazione terapeutica. L'accesso alle cure resta disomogeneo tra le Regioni: non tutte dispongono di un Centro Emofilia, e molte famiglie devono spostarsi anche per semplici visite di routine. La rete dell'emergenza-urgenza presenta ancora carenze, sia nella disponibilità dei farmaci sia nelle competenze. Mancano inoltre canali digitali strutturati tra Centri specialistici, medici di medicina generale e pediatri, e spesso è il paziente stesso a dover consegnare a mano la propria documentazione clinica. Neppure il passaggio dall'età pediatrica a quella adulta segue ancora percorsi definiti di continuità assistenziale.
A queste questioni organizzative se ne aggiungono altre. Molti professionisti dei Centri si avvicinano alla pensione senza che sia previsto un adeguato ricambio generazionale. La figura dello specialista in emostasi non ha ancora un riconoscimento formale. Il Registro Nazionale delle MEC, atteso da tempo, è indispensabile per programmare servizi e risorse e per garantire il riconoscimento di diritti effettivamente esigibili.
L’evento "Emofilia: bisogni emergenti e percorsi di vita. Dalla gestione clinica alla presa in carico globale: dalla transizione alla sostenibilità del sistema", che si svolgerà a Roma a Palazzo Baldassini, sarà l’occasione per presentare il Position Paper elaborato dal gruppo di lavoro multidisciplinare promosso da OMaR - Osservatorio Malattie Rare. Il documento raccoglie la visione condivisa di clinici, società scientifiche, associazioni dei pazienti e rappresentanti istituzionali.
L’iniziativa è organizzata da OMaR con il contributo non condizionate di Pfizer.
Per partecipare è necessario accreditarsi entro le ore 12.00 di lunedì 2 novembre p.v. all’indirizzo di posta elettronica indicando il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza.
L’accesso sarà assicurato solo a coloro che avranno ricevuto espressa conferma dagli organizzatori, tenuto conto dell’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.
PROGRAMMA
Modera: Ilaria Vacca, Caporedattore OMaR - Osservatorio Malattie Rare
10.00 – SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Elisa Pirro, Commissione V “Bilancio”, Senato della Repubblica
Sen. Orfeo Mazzella*, Vicepresidente Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei deputati
10.20 – INTRODUZIONE: IL PERCORSO DEL WORKING GROUP E IL METODO DI LAVORO
A cura del moderatore
10.30 – IL QUADRO DI RIFERIMENTO: CENTRI EMOFILIA, DATI, REGISTRO NAZIONALE E CAMBIO DI PARADIGMA
Maria Elisa Mancuso, Vicepresidente AICE, Associazione Italiana Centri Emofilia, IRCCS Humanitas Research Hospital
10.45 – LA FRATTURA TERRITORIALE E IL “PENDOLARISMO DELLA SALUTE”
Lorenzo Ghirardi, Rappresentante Comitato Giovani FedEmo ETS – Federazione delle Associazioni Emofilici
11.00 – OSPEDALE - TERRITORIO: SUPERARE IL “PAZIENTE-POSTINO” CON FSE E TELECONSULTO
Gaetano Piccinocchi, Delegato SIMG, Società Italiana Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie
11.15– LA TRANSIZIONE DAL PEDIATRA DI LIBERA SCELTA AL MEDICO DI MEDICINA GENERALE
Roberta Lanni, Delegata FIMP — Federazione Italiana Medici Pediatri
11.30 – LA PERSONA AL CENTRO: DAL MODELLO BIOMEDICO AL PROGETTO DI VITA (D.LGS. 62/2024)
Andrea Buzzi*, Presidente Fondazione Paracelso ETS
11.45 – LA “DISABILITÀ INVISIBILE”: COMMISSIONI INPS, LEGGE 68/99 E IDONEITÀ SPORTIVA
Angelo Lupi, Presidente A.MA.R.E. APS
12.00 – TAVOLA ROTONDA CONCLUSIVA: LE PRIORITA’ PER IL FUTURO
12.30 – CHIUSURA DEI LAVORI
(*) In attesa di conferma
