Emofilia, il rapporto che non c’è tra Centri Emofilia e territorio

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Intervista a Gaetano Piccinocchi (SIMG): “A pagare le spese della mancanza di collegamento sono i pazienti, che fanno da postini”

Tra pediatri e medici di medicina generale non c’è un canale strutturato di comunicazione. E lo stesso vale, nella maggior parte dei casi, tra i medici di famiglia e i Centri Emofilia: il passaggio di informazioni resta affidato quasi sempre alla buona volontà dei singoli. Una soluzione, però, esiste già, almeno in teoria: il Fascicolo Sanitario Elettronico, la cui attuazione è ancora indietro in molte regioni. Gaetano Piccinocchi, delegato SIMG–Società Italiana Medici di Medicina Generale, spiega dove si è fermato il sistema e cosa servirebbe per farlo ripartire.

IL RUOLO DEL MEDICO DI MEDICINA GENERALE NEL PERCORSO DEL PAZIENTE ADULTO CON EMOFILIA

L’emofilia è una patologia che viene diagnosticata in età precoce; quindi, il medico di medicina generale non segue il percorso diagnostico, ma prende in carico un paziente che ha già ricevuto una diagnosi e che viene gestito in collaborazione con gli specialisti di riferimento, in questo caso gli ematologi”. Gaetano Piccinocchi, delegato SIMG-Società Italiana di Medicina Generale spiega il ruolo del medico di famiglia nella gestione dei pazienti emofilici. Un ruolo semplice soltanto in apparenza, perché la “gestione integrata” tra gli specialisti dei Centri Emofilici e medico di base rappresenta una delle maggiori criticità nella presa in carico dei pazienti. “Al compimento del 14esimo anno di età il medico di medicina generale si vede iscrivere questo nuovo paziente”, spiega Piccinocchi. “A quel punto dovrebbe mettersi in contatto con il Centro di riferimento e attingere da lì tutte le informazioni necessarie a completare la cartella clinica, condividendo sia gli aspetti terapeutici sia le eventuali altre patologie che possono comparire nel percorso di vita del paziente. Il punto fondamentale sarebbe proprio la collaborazione tra il medico di famiglia e centri di riferimento”.

RAPPORTO TRA PEDIATRA E IL MEDICO DI MEDICINA GENERALE

“Anche la transizione dalla fase pediatrica a quella dell’adulto rappresenta un passaggio più delicato di quello che potrebbe sembrare”, afferma il clinico. “Pur esistendo l’obbligo contrattuale di informatizzazione delle cartelle cliniche dei pazienti, non esiste un vero passaggio di consegne tra pediatra di famiglia e medico di medicina generale”, prosegue. “Il medico di famiglia riceve solo le informazioni cliniche fornite dai genitori, perché il passaggio delle cartelle informatizzate non è normato né nel contratto dei pediatri né in quello dei medici di famiglia. La transizione, insomma, è demandata quasi sempre ai genitori”. Nel contesto ospedaliero, invece, questo passaggio è più semplice: “Se il bambino è seguito dal reparto di Ematologia pediatrica, diventando adulto le informazioni vengono automaticamente trasferite da un reparto all’altro attraverso la cartella clinica”, osserva il clinico. “E a facilitare ulteriormente il passaggio è il fatto che i colleghi spesso si conoscono tra loro”. Al contrario sul territorio, nella maggioranza dei casi i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta non si sono mai incontrati e non hanno mai condiviso alcun percorso. “Nella migliore delle ipotesi il medico di famiglia potrebbe contattare il pediatra e farsi dare la cartella clinica del bambino/a iscritto, ma è una cosa demandata alla buona volontà di entrambi, che accade molto raramente”, chiarisce il clinico. “La prassi è che siano i genitori a trasferire le informazioni dal pediatra al medico di medicina generale”.

RAPPORTO TRA TERRITORIO E CENTRI EMOFILIA

Come detto, le cose potrebbero andare meglio anche sul versante della comunicazione Centro di Ematologia-medico di medicina generale. “Neppure in questo caso esiste un rapporto strutturato di gestione integrata”, spiega Piccinocchi. “In teoria, ogni volta che visita il paziente, il Centro dovrebbe comunicare al medico curante tutte le informazioni necessarie e aggiornarlo sullo stato della patologia. Questo in genere non avviene, e quando avviene, avviene tramite documentazione cartacea: il Centro rilascia il classico foglio A4 con le informazioni sulle indagini effettuate e le terapie da seguire al paziente, che lo porta al medico curante”. Come nel caso del pediatra, dunque, non esiste un rapporto diretto tra medico di medicina generale e Centri Emofilia. “Dovrebbe entrare in campo la telemedicina (teleconsulto): il medico curante potrebbe mettersi in contatto col Centro e attingere dai colleghi tutte le informazioni necessarie invece di affidarsi a un foglio consegnato a mano”.

IL FASCICOLO SANITARIO ELETTRONICO E LA QUESTIONE DELLA PRIVACY

Un’altra forte criticità è rappresentata dal Fascicolo Sanitario Elettronico. “In alcune regioni è in fase avanzata di realizzazione. In altre, come in Campania dove opero, siamo ancora a un livello molto arretrato di attuazione. Inoltre, per essere messo in rete è necessario il consenso al trattamento dei dati personali da parte del cittadino. Qui in Campania, su circa 5 milioni di abitanti, solo il 10% dei cittadini ha dato l’assenso”. Più che di un rifiuto vero e proprio da parte del cittadino si tratta, però, di mancanza di comunicazione: “La maggior parte della popolazione non sa nemmeno che il Fascicolo esiste né che per renderlo attuabile serve il consenso al trattamento dei dati personali: è proprio questo il primo scoglio in molte regioni”. Se l’ostacolo della privacy venisse superato in tempi brevi, “tutti gli operatori sanitari dovrebbero avere accesso al Fascicolo: spetta al medico di famiglia fornire le informazioni principali del paziente attraverso il patient summary, mentre gli specialisti, quando chiamati in causa, devono aggiungere le informazioni relative alla loro specialità. Quando e se il Fascicolo andrà a regime, anche il problema della continuità di cura, avrà una soluzione, perché, nel caso dell’emofilia, medico curante ed ematologo potranno scambiarsi più facilmente le informazioni”.

LE CONSEGUENZE PER IL PAZIENTE

La mancanza di collegamento tra Centri e territorio provoca “un disagio estremo per il paziente, che si vede sballottato tra il medico di medicina generale e il Centro di riferimento”, aggiunge Piccinocchi, “diventando un postino costretto a portare le comunicazioni da un polo all’altro. E questa disorganizzazione ricade tutta sull’efficienza del processo di cura”. E a pagarne le spese sono, in primo luogo, gli stessi pazienti: “In caso di influenza o di bronchite, per fare un esempio, il medico di medicina generale potrebbe aver bisogno di chiedere allo specialista che lo ha in cura se è possibile prescrivere una determinata terapia al paziente. Insomma”, conclude il clinico, “questa mancanza di condivisione dei percorsi diagnostico-terapeutici va tutta a discapito del paziente, con ricadute negative sia di tipo burocratico-amministrativo che cliniche”.

Recapiti
info@osservatoriomalattierare.it (Antonella Patete)