Initiée par le sénateur Gilbert Bouchet (voir DI n°1381), la proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d’autres maladies évolutives graves a été adoptée définitivement par le Parlement le 10 février.
Ce texte, qui devrait être promulgué prochainement, comprend trois articles :
- La création d’une procédure dérogatoire devant la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées en cas de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles
- L’extension après l’âge de 60 ans de la prestation de compensation du handicap aux personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles
- Un concours financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.
Dans son avis sur cette proposition de loi, DF a notamment veillé au maintien de l’article 3 qui met à la charge de la CNSA le montant des dépenses supplémentaires engendrées à l’article 2 par l’ouverture d’un droit à la prestation de compensation du handicap aux personnes atteintes, après l’âge de 60 ans, de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles. Selon la rapporteure, Josiane Corneloup (députée DR de Saône-et-Loire), une telle compensation apparaît « justifiée pour préserver nos conseils départementaux qui supportent d’ores et déjà des dépenses sociales à l’évolution très dynamique. »
Le coût est difficilement quantifiable, et oscille, selon entre 58 et 88 millions d’euros – entre 140 et 211 millions si l’on ajoute les pathologies autres que la maladie de Charcot.
Au final, cette loi va sans doute contribuer à mieux faire connaître la prise en charge de la SLA et les dispositifs existants. Les plateformes dédiées aux MND existent et paraissent appropriées mais ne sont pas suffisamment accessibles pour le grand public.
Pour en savoir plus, le rapport législatif : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/rapports/cion-soc/l17b0910_rapport-fond#
Le texte adopté : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17t0044_texte-adopte-provisoire.pdf
