Affrontare un tumore in età pediatrica è una sfida complessa, che segna profondamente non solo la vita del bambino, ma anche quella della sua famiglia. Ma se la fase acuta della malattia rappresenta l’urgenza sanitaria, il dopo — il ritorno alla vita quotidiana — è un passaggio altrettanto delicato. È qui che nasce Progetto PONTE, un’iniziativa promossa da SAMOT ONLUS, in collaborazione con Fondazione Maruzza e SPIA ODV, che mira a sostenere il reinserimento sociale e relazionale di bambini e adolescenti con malattia oncologica, insieme alle loro famiglie.
L’obiettivo del progetto è offrire un sistema di supporto integrato, capace di andare oltre l’approccio puramente sanitario. Il cuore dell’iniziativa è la convinzione che le cure palliative pediatriche, anche dopo la fase più critica, possano continuare a prendersi cura in modo globale del benessere del bambino: sul piano psicologico, educativo, sociale e relazionale.
Le finalità principali sono:
- Favorire il benessere psicofisico e relazionale del minore e della sua famiglia
- Contrastare l’isolamento e stimolare fiducia, autonomia e partecipazione
- Garantire continuità tra ospedale e territorio, promuovendo una reale integrazione
Il progetto prevede una serie di azioni coordinate e su misura, tra cui:
- Supporto psicologico e sociale al nucleo familiare, con attenzione anche ai fratelli sani
- Attività educative e ludico-sportive, a domicilio o in spazi sicuri sul territorio
- Partecipazione a eventi sportivi e culturali per favorire l’inclusione
- Accoglienza temporanea per famiglie in cura lontano da casa
- Formazione specifica per pediatri sul tema del reinserimento
- Rafforzamento del ruolo dell’operatore domiciliare, figura ponte tra famiglia e rete locale
- Servizi di orientamento e segretariato sociale per affrontare aspetti pratici e burocratici
Il progetto nasce in Sicilia, dove gli enti promotori operano da anni con esperienza consolidata nel campo dell’oncologia pediatrica. Dopo la pandemia, molte fragilità si sono acuite: isolamento, discontinuità scolastica, difficoltà economiche. Progetto PONTE risponde a questi bisogni con una presa in carico integrata, capace di accompagnare ogni famiglia nel ritorno alla quotidianità.
Perché queste attività fanno la differenza?
- Per i bambini: favoriscono fiducia in sé e negli altri, sviluppo dell’autonomia, ritorno alla socialità
- Per le famiglie: sostegno emotivo e pratico per affrontare la fase post-ospedaliera
- Per gli operatori: formazione continua e rafforzamento del ruolo nella rete di cura
- Per i pediatri: acquisizione di competenze sul reinserimento psicosociale
- Per i volontari: esperienze significative e replicabili, per diffondere il modello
Risultati attesi
- Attività educative domiciliari → più benessere e meno isolamento
- Mappatura delle risorse territoriali → uno strumento utile per famiglie e operatori
- Eventi inclusivi e culturali → rafforzamento delle reti sociali
- Formazione di 50 pediatri
- Accoglienza in “La Casa di Riccardo” per almeno 10 famiglie
- Attivazione di uno sportello online per ascolto e orientamento
- Valutazione d’impatto attraverso interviste e questionari
Un modello da diffondere
Il modello sperimentato in Sicilia sarà documentato e reso replicabile in altri contesti territoriali italiani, grazie al lavoro di rete e alla condivisione di buone pratiche. Il Progetto PONTE vuole essere non solo un’iniziativa locale, ma un laboratorio nazionale di cura, innovazione e accompagnamento alla vita.
