Le cure palliative pediatriche sono un diritto ancora troppo poco garantito nel nostro Paese. La Federazione Italiana di Cure Palliative Pediatriche, guidata da Tania Piccione, è impegnata a colmare il divario tra bisogni reali e risposte del sistema. In questa intervista, lil Presidente traccia le priorità della Federazione e il cammino da percorrere per garantire a ogni bambino malato inguaribile cure appropriate, ovunque viva. Un impegno che guarda alla rete, alla formazione e alla cultura.
D. Presidente Piccione, quali sono oggi le priorità della Federazione sotto la sua guida nel campo delle cure palliative pediatriche?
R.Le cure palliative pediatriche sono una delle priorità assolute sotto la mia presidenza. Non le consideriamo solo un’opzione terapeutica, ma un diritto fondamentale e universale riconosciuto anche dalla nostra legislazione, che purtroppo oggi stenta ancora a trovare piena attuazione.
Sono migliaia i bambini che nel nostro Paese convivono con malattie inguaribili e spesso necessitano di cure complesse: eppure solo una piccola parte accede effettivamente a servizi adeguati. Questo ci impone di lavorare con determinazione per ridurre le disuguaglianze territoriali — che sono ancora marcate — e per garantire che in ogni regione ci sia una risposta concreta e qualificata ai bisogni di questi minori e delle loro famiglie.
La Federazione sente fortemente la responsabilità di portare questo tema all’attenzione di tutti, cittadini, istituzioni e comunità professionali, per farlo diventare una vera priorità del nostro sistema sanitario e sociale.
D.Quali azioni concrete sta promuovendo oggi la Federazione per rafforzare la rete delle cure palliative, in particolare pediatriche, e garantire un accesso più equo ai servizi su tutto il territorio nazionale?
R. La Federazione si sta muovendo su più fronti. Da un lato stiamo intensificando il nostro lavoro di advocacy istituzionale, partecipando ai tavoli nazionali e regionali per chiedere che le cure palliative pediatriche diventino finalmente una priorità nelle agende politiche e nei piani sanitari regionali. Dall’altro lato ci stiamo impegnando a supportare concretamente i nostri enti federati per rafforzare le reti di cure palliative pediatriche, puntando su un approccio che tenga insieme la dimensione clinica, quella sociale e quella educativa.
In questo senso un ruolo prezioso lo sta svolgendo il Gruppo di Interesse Tematico dedicato alle cure palliative pediatriche e alle transitional care, che nasce proprio con l’idea di favorire una maggiore integrazione tra gli enti soci a livello regionale, per sostenere lo sviluppo delle reti locali di cure palliative sia pediatriche che per adulti, creando occasioni di confronto e di scambio tra le organizzazioni, così da condividere esperienze, soluzioni organizzative e buone pratiche che possano essere d’ispirazione reciproca. Stiamo anche realizzando una mappatura approfondita delle attività dei nostri enti sulle cure palliative pediatriche — dall’advocacy alla formazione, dalla divulgazione ai servizi erogati — che ci consentirà di trasformare queste informazioni in dati utili ad individuare i punti di forza e i modelli da proporre per la replicabilità su scala nazionale.
Stiamo puntando molto sulla sensibilizzazione della cittadinanza accendendo i riflettori sul tema delle cure palliative pediatriche coinvolgendo famiglie, scuole, operatori e cittadini nella consapevolezza che c’è ancora tanto lavoro per far capire che anche i bambini e le loro famiglie hanno diritto a ricevere cure palliative se ne hanno bisogno.
D. Qual è, secondo lei, il ruolo strategico della Federazione nel dialogo con le istituzioni e i decisori politici per sostenere i diritti dei bambini con malattie inguaribili?
Ritengo che la Federazione abbia un ruolo strategico fondamentale poiché rappresenta l’unica realtà federativa del Terzo Settore nel campo delle cure palliative, con oltre 110 enti soci e migliaia di professionisti e volontari. Il nostro compito è fare da ponte tra i bisogni concreti dei bambini con malattie inguaribili e delle loro famiglie e le istituzioni, portando queste istanze sui tavoli decisionali e traducendole in proposte operative.Credo fermamente che il dialogo con le istituzioni sia la via maestra per costruire politiche pubbliche più inclusive. Senza un pieno riconoscimento dei diritti di questi bambini e delle loro famiglie, rischiamo di lasciare troppe persone indietro. Per questo la Federazione continuerà a esercitare un ruolo di stimolo e di proposta, mettendo sempre al centro la dignità e la qualità di vita dei piccoli pazienti.Guardando anche ad altre esperienze internazionali, come il lavoro delle reti in Canada, nel Regno Unito o in Spagna, vediamo come la collaborazione stabile tra enti del Terzo Settore e istituzioni porti a modelli di presa in carico più integrati e capaci di garantire davvero la continuità delle cure. In questo senso, la Federazione si impegna a promuovere non solo l’advocacy, ma anche percorsi concreti di co-programmazione e co-progettazione con le amministrazioni, puntando su evidenze, dati e buone pratiche per costruire insieme un sistema più giusto e vicino ai bisogni delle persone.
D.In qualità di Presidente, come valuta oggi il livello di consapevolezza culturale e professionale sulle CP E CPP nel nostro Paese?
R. Negli ultimi anni qualche passo avanti è stato fatto: i dati ci dicono che oggi più cittadini hanno almeno sentito parlare di cure palliative rispetto a dieci anni fa. Ma spesso si tratta di una conoscenza superficiale, quando non distorta. Se guardiamo alle CPP, la situazione è ancora più delicata: quattro italiani su dieci non sanno che riguardano anche i bambini e solo un pediatra su tre si sente adeguatamente preparato sul tema. Questo ci fa capire quanta strada ci sia ancora da fare in termini di cultura, informazione e formazione e per questo insistiamo tanto su campagne mirate e sul dialogo con i professionisti. Oggi vedo una consapevolezza culturale e professionale sulle cure palliative — e in particolare sulle cure palliative pediatriche — che è sicuramente cresciuta rispetto a qualche anno fa, ma che rimane ancora, purtroppo, a macchia di leopardo.
Da un lato ci sono segnali molto incoraggianti: penso alle campagne nazionali come il “Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche”, che stanno contribuendo a far conoscere a famiglie e cittadini che le cure palliative pediatriche sono un diritto inviolabile. Allo stesso tempo, sul versante dei professionisti sanitari e sociali stiamo vedendo un crescente interesse e una maggiore disponibilità a formarsi. Tuttavia, dobbiamo riconoscere che la formazione specialistica in questo campo è ancora limitata e non capillarmente diffusa.
Ci sono regioni e strutture che hanno sviluppato competenze avanzate, mentre in altre aree i percorsi sono ancora frammentari o poco conosciuti. Concludendo quindi ritengo che abbiamo fatto passi importanti ma siamo ancora in una fase di crescita. Servono più formazione specifica per i professionisti, più informazione per i cittadini, e soprattutto un impegno istituzionale costante per ridurre le differenze territoriali e costruire una vera cultura condivisa delle cure palliative e delle cure palliative pediatriche.
D.Quanto è importante oggi investire nella formazione degli operatori sanitari in cure palliative cure palliative pediatriche e come si sta muovendo la Federazione in questo senso?
R.È un aspetto centrale. La carenza di medici e infermieri palliativisti è un’emergenza silenziosa: ne servirebbero oltre il doppio di quelli oggi disponibili. Le scuole di specializzazione stanno partendo lentamente, ma senza un vero investimento formativo anche a livello universitario non potremo colmare il gap.
Come Federazione ci muoviamo in due direzioni: da una parte chiediamo con forza il potenziamento delle scuole di specializzazione e l’introduzione obbligatoria delle cure palliative in tutti i corsi di laurea delle professioni sanitarie; dall’altra investiamo nella formazione continua dei professionisti e nella preparazione dei volontari, che sono parte essenziale delle equipe. Solo così potremo garantire reti di cure palliative — per l’adulto e per il minore — competenti e capaci di prendersi cura davvero della persona e non solo della malattia.
