Le cure palliative pediatriche rappresentano un universo di complessità, empatia e profonda umanità, un campo in cui la medicina si intreccia indissolubilmente con il sostegno alla vita, in ogni sua fase. Per esplorare questo tema cruciale, abbiamo intervistato il Dott. Gianpaolo Fortini, una figura di primo piano in questo settore, attuale Presidente della Società Italiana di Cure Palliative (SICP).
La sua guida alla SICP, unita a una lunga esperienza sul campo, lo rende un interlocutore privilegiato per affrontare le sfide e le prospettive delle cure palliative dedicate ai più piccoli.
D) Dottor Fortini, quali sono le priorità e gli obiettivi principali che si è posto alla guida della Società Italiana di Cure Palliative?
R) Le CP stanno attraversando un momento molto delicato, vediamo se saremo farfalle alla fine di questo mandato. Sicuramente metterei al primo posto i temi relativi al diritto all’accesso alle cure palliative. In ogni fase della malattia ed in ogni momento dell’umana esistenza. Questo diritto che sappiamo essere sancito dalla legge 38 del 2010 trova ancora oggi barriere evidenti in termini non solo di quantità ma anche di qualità dell’offerta, in modo variabile sul territorio nazionale. E questo si aggrava quando chi necessita di cure palliative è un minore. Questo scenario resta incompiuto nonostante si sia legiferato, normato e disciplinato ampiamente., sia a livello nazionale che regionale. Potenziare le reti di cure palliative portando a compimento il processo di accreditamento delle Reti locali è imperativo. Questo per garantire l’accesso precoce a cure palliative appropriate e di qualità oltre che per garantire una equità anche territoriale. Vanno previsti nuovi investimenti e un piano assunzioni dedicato. Anche la formazione deve essere sostenuta con campagne informative. Le Scuole di Specialità vorrei che fossero sempre in over booking. E infine, nessun altro contesto si presta come quello delle CP al coinvolgimento dei cittadini e alla partecipazione etica.
D) Ha più volte dichiarato l’intenzione di porre particolare attenzione alle cure palliative pediatriche. Quali sono le priorità e gli obiettivi che intende perseguire in questo ambito?
R) Le CPP devono essere riconosciute come un’area della medicina pediatrica altamente specialistica perché si occupa dell’inguaribilità, della complessità e della cronicità di bambini affetti da malattie il più delle volte rare e peculiari. Il nostro obiettivo primario è duplice. Da un lato, vogliamo assicurarci che le cure palliative siano davvero accessibili a tutti i bambini e alle loro famiglie, disponibili su tutto il territorio nazionale. Dall’altro, è fondamentale sostenere i professionisti che ogni giorno si trovano a gestire situazioni difficilissime, offrendo un supporto concreto. Devono poter affrontare con la massima competenza le sfide non solo cliniche, ma anche relazionali, organizzative e culturali che incontrano a casa, in ospedale e negli hospice. Per concretizzare questi obiettivi, abbiamo istituito tre commissioni specifiche all’interno del Comitato di CPP con lo scopo di affrontare problematiche prioritarie nell’ambito pediatrico: la formazione dell’equipe multidisciplinare, la ricerca scientifica per la crescita e la diffusione delle conoscenze e il miglioramento di aspetti cruciali nell’ambito clinico-assistenziale per garantire la massima qualità delle cure. In sintesi, stiamo lavorando per costruire una rete di supporto solida e competente per favorire la crescita delle CPP in Italia.
D) La nomina della professoressa Franca Benini, figura di riferimento nazionale nelle cure palliative pediatriche, a Presidente Onorario del XXXII Congresso SICP è un segnale forte. Quale valore ha questa scelta e in che modo si tradurrà in azioni concrete per rafforzare l’assistenza ai bambini e agli adolescenti con bisogni complessi?
R) La nomina della Professoressa Franca Benini a Presidente Onorario del XXXII Congresso SICP ha un significato profondo e va ben oltre un semplice riconoscimento. La Società Italiana di Cure Palliative intende infatti affrontare con serietà, il settore pediatrico. La Professoressa Benini non è solo un’autorità indiscussa nel campo delle cure palliative pediatriche, ma una vera e propria guida che ha contribuito in modo determinante a modellare un approccio focalizzato sulle competenze, che necessariamente i professionisti devono avere ma rivolto sempre alla centralità del bambino e ai suoi bisogni reali. L’influenza della Professoressa Benini si tradurrà in azioni concrete e la sua leadership ispirerà scelte formative, organizzative, culturali ed etiche che aiuteranno tutta la comunità delle CP a focalizzarsi sulla qualità della vita dei pazienti in tutte le fasi della malattia, non solo nell’end of life.
D) Le cure palliative pediatriche restano, purtroppo, ancora poco conosciute. In che modo si differenziano da quelle destinate agli adulti, e quali attenzioni richiedono?
R) Purtroppo, le cure palliative pediatriche sono spesso circondate da un alone di pregiudizi, che ne ostacola la diffusione. Molti, anche tra gli stessi professionisti della sanità, non hanno una formazione specifica, e le emozioni forti che suscita un bambino malato rischiano di far perdere di vista ciò che conta davvero: la vita che questi bambini e le loro famiglie desiderano vivere con dignità. Certamente il bambino presenta caratteristiche altamente peculiari, ad esempio l’età: dal feto (CP perinatali) al giovane adulto (fino ai 23 anni, secondo la letteratura); le patologie più dell’80% sono malattie non oncologiche che rappresentano, quindi, solo il 10-20%. E poi i bisogni non solo quelli peculiari del bambino, che sono i più disparati e che variano a secondo dell’età, ma, devono essere necessariamente presi in carico anche quelli della famiglia usando un approccio olistico. Sono spesso famiglie stanche, con bisogni economici, sociali e psicologici, ma allo stesso tempo, capaci di assistere 24 ore al giorno il proprio bambino in modo competente.
D) A livello normativo, l’Italia si è dotata di una legge tra le più avanzate in Europa. Tuttavia, l’applicazione resta spesso disomogenea, specie nel campo pediatrico. Come si posiziona oggi il nostro Paese nel panorama europeo delle cure palliative e delle cure palliative pediatriche, e cosa serve per colmare i divari territoriali?
R) La Legge parla chiaro (L38/2010 e successivi emendamenti): la struttura organizzativa prevede almeno un Centro regionale con équipe dedicata per erogare CPP specialistiche (1 Centro CPP/ 4.000.000 ab), e almeno un Hospice pediatrico regionale, ma al momento solo due regioni rispondono a tutti i requisiti previsti dal percorso di accreditamento (25 marzo 2021 Conferenza Stato-Regioni). Cinque regioni hanno attivato il centro regionale e 9 hanno un Hospice pediatrico, coprendo circa il 25% del bisogno di CPP in Italia le cui stime parlano di circa 30.000 bambini. I Servizi di CPP stanno crescendo ma è imperativo colmare i divari territoriali: non basta la buona volontà dei professionisti, servono risposte concrete e coordinate da parte delle Regioni con risorse dedicate che rendano l’assistenza un diritto garantito a tutti, ovunque. Il modello a “rete”, ossia il coinvolgimento delle strutture socio-sanitarie esistenti nel territorio, rappresenta la chiave per implementare le CPP. Pensiamo all’assistenza domiciliare, agli ospedali periferici, ai pediatri e ai medici di famiglia: tutti devono lavorare insieme per raggiungere i bambini in ogni luogo e in ogni momento. Ma perché questa rete funzioni davvero, è fondamentale che sia coordinata da un’équipe di specialisti che operi dal Centro regionale. Il loro ruolo è cruciale: devono fornire non solo assistenza, ma anche formazione e supervisione, garantendo che ogni operatore sia preparato ad affrontare le specificità di ogni caso. Assicurare una rete h24 è un servizio essenziale che deve diventare una certezza ed un diritto per ogni famiglia.
D) Le cure palliative continuano a essere percepite, a volte, come un’ultima risorsa. Come si può superare questo stigma e far comprendere alla società che si tratta, invece, di un percorso di cura fondato sulla dignità, sulla qualità della vita e sul sostegno alle famiglie?
R) Ecco questo è un punto centrale. Lo stigma delle cure palliative è ancora molto diffuso e porta con sé il rischio di accessi tardivi, un’occasione persa per pazienti e famiglie. Per superarlo si possono attivare diverse strategie. Innanzitutto, avviare campagne informative e di sensibilizzazione e mobilitazione dei cittadini. In secondo luogo, è necessario formare i professionisti sanitari e sociosanitari di tutti gli ambiti per diffondere la cultura delle cure palliative. In questo processo devono essere coinvolti anche i volontari. Questo senza trascurare il coinvolgimento delle famiglie, offrendo spazi di ascolto e sostegno ai caregiver per ridurre la paura e lo stigma. Tutto questo deve essere fatto con il sostegno di concrete politiche sanitarie e l’impegno delle istituzioni. Ritengo, poi, che il coinvolgimento delle scuole dia veramente senso al nostro lavoro, soprattutto per le CPP. A questo proposito approfitto per elogiare “Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche” la campagna informativa da voi organizzata. Anno dopo anno riesce a coinvolgere sempre più professionisti, Associazioni, Istituzioni, cittadini, bambini e famiglie che si attivano per diffondere le CPP in tutte le strade e le piazze d’Italia!
