Ci sono storie che si raccontano con la voce, e altre che si cantano con gli occhi. Federica Mastrosimone ha 31 anni, vive a Caltanissetta e ha la SLA da quando ne aveva appena 18. Eppure, la sua vita è una dichiarazione quotidiana d’amore alla libertà, alla musica e al coraggio di esserci. Anche quando farlo sembra impossibile.
“Vivere, anche se sei morto dentro. Vivere, e devi essere sempre contento.”
Federica la canta così. Con gli occhi. Usa un comunicatore oculare per esprimersi, ma il suo pensiero è limpido e potente. Come la voce di Vasco Rossi, che lo scorso 21 giugno, sul palco dello stadio di Messina, ha cantato anche per lei.
Era la Giornata Mondiale della SLA. Ma per Federica quel giorno è stato molto più di una ricorrenza: è stata una dichiarazione d’amore alla vita.
Oggi è in ventilazione meccanica con tracheostomia, alimentata tramite PEG, allettata. Ma sarebbe un errore raccontarla solo così.
Federica è ironica, vivace, profondamente libera. Con il sostegno della sua famiglia – genitori che sono parte del suo respiro – continua a viaggiare, a vivere, a emozionarsi.
E grazie ad AISLA, che ha organizzato un’“operazione sollievo” per accompagnarla in sicurezza al concerto, ha potuto vivere un’altra notte indimenticabile.
“La possibilità di partecipare a un concerto mi fa sentire viva. Emozioni così mi fanno dimenticare tutta la sofferenza e creano ricordi che mi legano alla vita. AISLA ha avuto un ruolo fondamentale: è importante fare qualsiasi cosa, nonostante la malattia. Così non è più una nemica.”
Per Federica ogni concerto è una piccola impresa: ambulanza privata, trasporto attrezzato, ventilazione, gestione sanitaria. Un costo spesso insostenibile da soli.
Ed è proprio per questo che AISLA sceglie di esserci, con cuore e competenza.
Perché il sollievo non è solo un gesto sanitario: è un atto di libertà.
Grazie al progetto nazionale “Estate in Movimento – Mobilità solidale con AISLA”, Federica ha potuto raggiungere Messina in sicurezza, accompagnata da un’équipe formata e dedicata, in costante dialogo con la famiglia e il team medico. Una vicinanza concreta, pensata per garantire la libertà di vivere pienamente anche nei contesti più complessi.
Donare il 5×1000 ad AISLA significa rendere possibile tutto questo:
Garantire non solo cure, ma anche emozioni.
Scegliere la vita, ogni giorno, insieme a chi vive la SLA.
Quando la malattia stringe, anche un’ora sotto le stelle può restituire senso, futuro e voglia di vivere.
Un mese dopo quella notte, la voce di Vasco risuona ancora.
E Federica continua a cantare con gli occhi.
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