Siamo Delia e Salvatore, una coppia di insegnanti, una famiglia semplice, legata ai valori dell’amore, dell’impegno e della dignità. La nostra vita è cambiata completamente nel settembre del 2019, quando Salvatore ha iniziato ad avere inspiegabili cadute. La diagnosi definitiva di SLA è arrivata nel maggio del 2020, dopo mesi di visite, esami e tanta incertezza. In quel periodo vivevamo in Veneto, lontani dalla nostra terra, la Sicilia, ma vicinissimi nel cuore e nel desiderio di affrontare tutto insieme.
All’inizio c’era solo una debolezza agli arti inferiori, una difficoltà nella deambulazione che si poteva ancora affrontare con determinazione. Salvatore ha continuato a lavorare fino al 2021, nonostante le difficoltà fisiche crescenti. Poi la malattia ha seguito il suo corso, inarrestabile. Prima gli arti, poi la perdita della voce, poi la disfagia, la tracheostomia, la PEG. Ma anche quando sembrava che non ci fosse più spazio per il sollievo, è arrivata una nuova consapevolezza: quella che una buona presa in carico, una rete di supporto reale e competente, può fare la differenza.
In questo percorso, AISLA è stata una bussola. Una mano tesa che non ci ha mai fatto sentire soli.
Grazie ad AISLA abbiamo trovato ascolto, sostegno, indicazioni pratiche e umane. In un momento in cui tutto sembrava crollare, AISLA è stata il ponte tra la solitudine e la speranza. Non solo per le informazioni utili e i riferimenti clinici, ma per quella capacità rara di entrare nella vita delle persone con rispetto, empatia e verità.
Nel momento più difficile – il ricovero d’urgenza nel gennaio 2024, le crisi respiratorie, il coma farmacologico – noi eravamo provati, spaventati, esausti. Ma non eravamo soli. E quando Salvatore si è risvegliato, già con la PEG e la tracheostomia, abbiamo capito che non era la fine, ma un nuovo inizio.
Oggi Salvatore è a casa, monitorato dal team di cure palliative, seguito con attenzione. I suoi parametri sono stabili, la qualità della vita è migliorata e, nonostante l’immobilità, ha ancora voglia di vivere, pensare, raccontare. Sta per pubblicare un libro, frutto della sua esperienza e della sua voce interiore. Una voce che continua a farsi sentire, nonostante la malattia.
Il suo libro SLA: Solo Lui può Aiutarci è la biografia di Salvatore: dalla sua infanzia nella Siracusa degli anni ’90, circondato dall’amore della famiglia e da una comunità calorosa, fino all’età adulta, segnata da sacrifici, successi professionali e una profonda fede. Dopo la diagnosi, grazie al sostegno della moglie, Salvo trasforma il dolore in testimonianza: oggi comunica con gli occhi, ma parla al cuore di molti, portando un messaggio di speranza e fiducia nel disegno di Dio.
Questa è la nostra storia. Una storia come tante, ma anche unica. Come ogni vita, come ogni famiglia. E se possiamo raccontarla oggi con lucidità, è anche grazie ad AISLA, che ci ha dato gli strumenti per affrontare la SLA con dignità e coraggio.
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