Intervista a Davide Salvioni, presidente di AMAF (Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato)
Dal 2017, i pazienti italiani affetti da una delle quattro malattie epatiche autoimmuni (epatite autoimmune, colangite biliare primitiva, colangite sclerosante primitiva e colangite IgG4-positiva) possono contare su un'associazione a loro dedicata: AMAF (Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato), che da allora si impegna per migliorare le condizioni di vita di queste persone e dei loro familiari e per la tutela dei loro diritti. Nel mese di settembre si accendono i riflettori su una di queste patologie in particolare, la colangite biliare primitiva (PBC), con una serie di iniziative che hanno l'obiettivo di far conoscere meglio la malattia. Le attività di sensibilizzazione culminano nel PBC Awareness Day, che si celebra la seconda domenica del mese.
“La Giornata Mondiale della Colangite Biliare Primitiva, che quest’anno ricorre il 14 settembre, rappresenta un momento cruciale per ricordare a tutti l'importanza della consapevolezza e dell'informazione”, spiega Davide Salvioni, presidente di AMAF. “Nella PBC, infatti, ciò che va innanzitutto considerato è il ruolo fondamentale della diagnosi precoce, che rappresenta la prima necessità per le persone affette dalla patologia. La colangite biliare primitiva esordisce spesso in modo subdolo, con sintomi aspecifici, come stanchezza e prurito, che solo chi conosce la malattia può intercettare. Ecco perché una maggiore conoscenza della PBC è essenziale, tra la popolazione ma anche tra i medici di famiglia: è ciò che permette una diagnosi tempestiva, che a sua volta garantisce l'accesso a terapie in grado di contrastare la progressione della patologia”.
“È vero, la colangite biliare primitiva non ha ancora una cura definitiva – prosegue il presidente di AMAF – ma oggi esistono farmaci efficaci che consentono a molti pazienti di raggiungere o addirittura superare una normale aspettativa di vita. Purtroppo, quest’anno abbiamo assistito con grande preoccupazione, e con profonda delusione, al ritiro dell'acido obeticolico dal mercato europeo. Per i pazienti affetti da PBC questa notizia è stata un duro colpo, un vero e proprio passo indietro, perché questo medicinale rappresentava una speranza nei casi in cui la terapia di prima linea con acido ursodesossicolico non fosse più sufficiente o tollerabile”.
Fortunatamente, però, la ricerca scientifica sulla PBC è in costante evoluzione, e ciò ha portato a una conoscenza sempre più approfondita dei meccanismi alla base della patologia e allo sviluppo di nuovi approcci terapeutici. “Negli ultimi mesi, infatti, è arrivata una vera e propria svolta nel trattamento della colangite biliare primitiva: l'approvazione, a livello europeo, di due nuovi farmaci di seconda linea, elafibranor e seladelpar”, conferma Salvioni. “È stata una notizia fantastica, un sospiro di sollievo che attendevamo con ansia. Per la prima volta dopo quasi dieci anni, abbiamo a disposizione nuove e potenti armi per combattere la progressione della malattia, basate su un meccanismo d’azione assolutamente innovativo. Elafibranor è già rimborsabile in Italia, il che significa che è concretamente a disposizione; seladelpar seguirà a ruota. Questo significa avere più frecce al nostro arco. I medici avranno la possibilità di scegliere il trattamento più adatto a ciascun paziente, offrendo nuove opportunità a chi non mostra una risposta adeguata alla terapia di prima linea. Gli studi clinici su queste due nuove molecole ci danno grandi speranze, non solo per il controllo della malattia a livello del fegato, ma anche per un miglioramento di sintomi debilitanti come il prurito e la stanchezza, che spesso compromettono significativamente la qualità di vita dei pazienti”.
Ed è proprio un messaggio di speranza quello che il presidente di AMAF rivolge alla comunità della PBC in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla patologia. “È fondamentale che le persone che convivono con la colangite biliare primitiva, siano esse pazienti, caregiver, familiari o amici, sappiano una cosa: che non sono sole”, è l'appello di Davide Salvioni. “Ci sono migliaia di individui in tutto il mondo che condividono questa esperienza, che comprendono cosa significhi affrontare ogni giorno una malattia come la PBC, cosa significhi ricevere una diagnosi che può spaventare e, nonostante ciò, trovare la forza per riprendere in mano la propria vita. A livello globale sono numerosi i gruppi di sostegno pronti a offrire servizi e supporto ai pazienti. L’importante – conclude il presidente di AMAF – è che le persone affette da PBC non esitino a cercare questo aiuto, a unirsi a una comunità che le capisce e le sostiene”.
