La video-intervista a Roberto De Sanctis, terapista della neuro e psicomotricità presso il Centro Clinico NeMO di Roma
“L'intervento chirurgico di stabilizzazione della colonna vertebrale è un momento estremamente importante nella gestione dell'atrofia muscolare spinale (SMA)”, ha spiegato Roberto De Sanctis, terapista della neuro e psicomotricità presso il Centro Clinico NeMO di Roma, nel corso del XXI Convegno Nazionale dell'associazione Famiglie SMA (clicca qui o sull'immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). L'appuntamento, dal titolo “La nostra rivoluzione: il presente da vivere”, si è tenuto a Ravenna il 6 e 7 settembre e ha affrontato il nuovo scenario clinico, assistenziale e sociale legato alla SMA.
“Fino a quando riusciamo a gestire il paziente con atrofia muscolare spinale dal punto di vista riabilitativo e non invasivo è possibile procrastinare l'intervento chirurgico, ma nel momento in cui questi pazienti arrivano a un determinato grado di deviazione della colonna vertebrale occorre individuare il timing giusto per l'intervento, e questo è un momento in cui dobbiamo stare vicino ai genitori”, ha aggiunto il dr. De Sanctis. “Ad oggi, in Italia riusciamo ad operare anche bambini di 5 anni, 5 anni e mezzo, cosa che prima era impensabile. Se l'intervento chirurgico viene effettuato nelle tempistiche corrette il paziente avrà meno deformità, e questo significa meno complicanze, sia nel post-chirurgico che dal punto di vista cardiaco e respiratorio. Tutto ciò facilita il nostro lavoro sotto tutti gli aspetti della gestione della patologia: dall'autonomia alla deglutizione, fino al controllo del capo”.
La SMA è una malattia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini affetti), rendendo progressivamente più difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, e compromettendo, nei casi più gravi, la deglutizione e la respirazione.
Il Convegno Nazionale di Famiglie SMA ha avuto il patrocinio di AIM – Associazione Italiana di Miologia e di AMR – Alleanza Malattie Rare, con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare (contributo non condizionante di Biogen, Novartis e Roche).
