Dal 7 all’11 ottobre 2025 si è svolto a Vienna il Congresso annuale della World Muscle Society (WMS), uno degli appuntamenti scientifici più rilevanti a livello internazionale nell’ambito delle patologie neuromuscolari, che ha celebrato quest’anno il suo 30° anniversario. Il congresso ha riunito oltre 1500 partecipanti da tutto il mondo tra medici, ricercatori, aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti.
A rappresentare Parent Project ha partecipato Ilaria Zito, del nostro ufficio scientifico. La presenza a un evento così ricco e articolato ha rappresentato una preziosa opportunità di confronto e dialogo sia con figure del panorama clinico-scientifico italiano e internazionale, sia con rappresentanti di altre associazioni di pazienti, permettendo di rafforzare relazioni già attive e costruirne di nuove.
Un’apertura all’insegna dello sport e dell’inclusione
L’inizio del congresso è stato segnato da una cerimonia di apertura particolarmente coinvolgente, durante la quale il pubblico ha potuto assistere a una dimostrazione di powerchair football con la partecipazione della nazionale austriaca. Un momento che ha sottolineato il valore dello sport come spazio di espressione, autodeterminazione e piena partecipazione, anche in un contesto congressuale.
Aggiornamenti scientifici e spunti per il futuro
Durante le giornate congressuali si sono alternati simposi scientifici, sessioni dedicate alla presentazione di studi clinici e momenti più informali di networking, che hanno favorito lo scambio di idee, esperienze e buone pratiche.
Molti dei contenuti trattati hanno toccato aspetti di grande rilevanza per la comunità Duchenne e Becker: si è parlato di dati clinici e di nuovi approcci terapeutici, con particolare attenzione agli sviluppi più recenti nell’ambito della terapia genica, di strategie per migliorare la gestione multidisciplinare, di cardiomiopatia e di studi di exon skipping in corso o in sviluppo, ma anche di temi trasversali come l’inclusione, l’equità nell’accesso alle cure e la formazione del personale sanitario.
Uno dei momenti più significativi è stato il dibattito tra esperti internazionali sull’opportunità di sviluppare terapie personalizzate per singoli pazienti, a partire da casi clinici ipotetici, che ha acceso un confronto molto partecipato su aspetti etici e pratici della ricerca.
La poster session e il contributo di registri e associazioni
Ampio spazio è stato dato anche alle sessioni poster. Tra i 700 poster esposti anche uno presentato da Ilaria Zito, sui dati clinici e genetici raccolti da 19 registri afferenti al network del Treat-NMD, provenienti da 17 diversi paesi nel mondo, includendo Europa, Nord America, Asia e Oceania. Questi momenti hanno permesso uno scambio diretto con ricercatori e aziende, portando visibilità al contributo delle associazioni nella costruzione di dati e conoscenze utili per la comunità scientifica.
Collaborazioni, progetti europei e nuove sinergie
Oltre agli aggiornamenti scientifici, il congresso ha rappresentato anche un’occasione preziosa per discutere di progettualità future e nuove collaborazioni. Tra gli scambi più interessanti ci sono stati quelli con diverse associazioni di pazienti e figure professionali, con cui si è riflettuto su come rafforzare la presa in carico nei Paesi a minore accesso ai servizi sanitari e su come una maggiore collaborazione internazionale possa contribuire sia a migliorare l’equità dei trial clinici, sia a sostenere la formazione di una nuova generazione di clinici esperti in patologie neuromuscolari.
L’occasione non è mancata anche per confrontarsi su diversi progetti europei in cui siamo coinvolti, tra cui MAGIC e PALADIN. Il confronto con diversi partner dei progetti presenti al congresso ha permesso di raccogliere spunti utili per favorire una sempre maggiore integrazione tra ricerca scientifica, clinica e associazioni.
Verso eventi e progetti futuri
Per Parent Project è stato anche il momento per cogliere spunti e idee per la nostra prossima Conferenza Internazionale e per rafforzare i rapporti con alcune aziende farmaceutiche, in vista della Conferenza e di prossime iniziative associative.
Il congresso si è chiuso con una cerimonia che ha segnato il passaggio di presidenza della World Muscle Society e l’annuncio della prossima edizione, che si terrà nel 2026 a Hiroshima, in Giappone.
Una voce attiva nella comunità scientifica internazionale
La partecipazione a un evento di tale portata ha permesso a Parent Project di raccogliere spunti concreti da trasformare in azioni e confermare il proprio ruolo attivo nella costruzione di una rete internazionale sempre più solida e collaborativa a sostegno della comunità Duchenne e Becker. È stata anche un’opportunità concreta per rappresentare la voce delle famiglie all’interno della comunità scientifica internazionale.
