Dott.ssa Margherita Deidda (Monserrato): “Questo progetto segna un passo avanti importante nella gestione delle malattie rare, con l’obiettivo di avvicinare sempre più scienza e persone”
In occasione della Giornata Internazionale della Mastocitosi 2025, celebrata il 20 ottobre, è stato presentato un progetto innovativo: un chatbot sviluppato da MAIZE, pensato per aiutare medici e pazienti a orientarsi nella gestione della malattia. Lo strumento, realizzato sotto la guida scientifica del Prof. Massimo Triggiani, della Prof.ssa Roberta Parente, della Dott.ssa Margherita Deidda e del Dott. Giacomo Baruchello, rappresenta un passo avanti significativo nella conoscenza e nella gestione della mastocitosi, con l’obiettivo di rendere le informazioni più accessibili e il percorso dei pazienti più chiaro.
“Il nuovo chatbot per la mastocitosi sistemica nasce specificamente per supportare medici e pazienti nella gestione della patologia”, spiega la Dott.ssa Deidda del Centro per Diagnosi e Trattamento della Mastocitosi Adulto, Allergologia e Immunologia del Dipartimento di Medicina del Policlinico di Monserrato (CA). “È stato progettato grazie alla collaborazione di un board medico scientifico di esperti e una società specializzata in progetti di innovazione. Offre innanzitutto un supporto professionale, ma non sostituisce il ruolo del medico ed evita di fornire diagnosi o suggerimenti terapeutici diretti. Si rivolge principalmente a specialisti in allergologia, ematologia, a gastroenterologi, reumatologi/endocrinologi, medici di medicina generale, pediatri o altre figure professionali, che possono utilizzare lo strumento per ottenere nozioni rapide a domande sulla malattia. Questo chatbot a differenza di altri, non si limita a fornire risposte automatiche, ma è alimentato da una base di conoscenza che include articoli scientifici, linee guida e altre fonti validate”.
PRIMI FEEDBACK E NUOVE PROSPETTIVE PER MEDICI E PAZIENTI
“Abbiamo dei risultati promettenti”, continua Deidda. “Il collaudo è terminato pochi giorni fa e il board scientifico ha curato la correzione e l’affinazione delle risposte fornite della versione beta. Per quanto riguarda gli specialisti, offrirà la possibilità di apprendere aggiornamenti da nuove pubblicazioni e studi scientifici ad alta specializzazione, aiuterà i medici di medicina generale a conoscere il percorso diagnostico che dovranno affrontare i pazienti e permetterà di conoscere nel dettaglio i diversi percorsi diagnostici delle realtà regionali. Illustrerà le implicazioni cliniche della mastocitosi e potrà fornire gli strumenti per le diagnosi differenziali. I pazienti potranno trovarvi la mappatura dei Centri di riferimento, di Centri specializzati e degli specialisti appartenenti alla rete nazionale; non mancheranno le risposte alle domande più frequenti e le FAQ poste da specialisti non esperti. Per di più, possiede una interfaccia semplice e intuitiva, una grafica studiata ad hoc, mantenendo sempre un elevato standard di scientificità e professionalità”.
CENTRO DI RIFERIMENTO E RETE NAZIONALE PER LA MASTOCITOSI: INTEGRAZIONE E OBIETTIVI COMUNI
“Presso il Policlinico Duilio Casula di Cagliari siamo io e la Dott.ssa M. Pina Barca le figure di riferimento per i pazienti affetti da questa malattia e da disturbi clonali dei mastociti. Sono grata poiché come referente sarda del Centro di riferimento per la mastocitosi ho potuto portare il nostro contributo all’interno del board scientifico che ha curato la creazione del chatbot. Nella rete nazionale dedicata alla mastocitosi faremo in modo che il chatbot sia conosciuto da tutti i colleghi specialisti e dai medici di medicina generale e perfino dai pediatri. Sicuramente anche l’associazione dei pazienti ne farà ampia diffusione sia tramite le iniziative organizzate, sia tramite il portale di ASIMAS (Associazione Italiana Mastocitosi). Durante il congresso annuale dell’Associazione RIMA (Rete Italiana Mastocitosi) e i congressi nazionali di Allergologia ed Ematologia (principali figure dell’ambulatorio multidisciplinare) raccoglieremo i primi feedback”.
RUOLO ATTIVO DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI NELLO SVILUPPO DEL CHATBOT
“La collaborazione con l’associazione dei pazienti è cruciale perché si fa portavoce di quelle che sono le problematiche per i pazienti di ogni regione. Ci sarà la possibilità di organizzare incontri mirati tra medici dei Centri di riferimento e i pazienti per spiegare le potenzialità del chatbot, illustrare i nuovi aggiornamenti e confrontarci sulle tematiche più care. Se un gruppo di pazienti avrà dei quesiti specifici potremo “addestrare” il nostro chatbot verso determinate aree di conoscenza. Avrà sicuramente un impatto positivo nel trattamento delle malattie rare come la mastocitosi, che a causa della sua complessità, rappresenta una sfida sia nella diagnosi che nella gestione quotidiana. La diagnosi è complicata dall'eterogeneità della patologia, dalla necessità di metodiche sempre più sensibili, spesso è difficile ottenere una valutazione tempestiva e accurata. Inoltre il numero di esperti nella diagnosi e nel trattamento della mastocitosi è limitato, rendendo la gestione della patologia ancora più difficile. I pazienti spesso affrontano ritardi diagnostici di anni e trattamenti non sempre efficaci”.
