Da ERN ReCONNET un questionario rivolto a pazienti e caregiver per comprendere sfide e bisogni di chi affronta il passaggio dalle cure pediatriche a quelle per adulti
Ogni giovane che attraversi il delicato e spinoso periodo della tarda adolescenza sa che crescere e diventare adulti è un duro lavoro: significa cambiare prospettive, abbandonare alcune certezze e costruirne di nuove. Per i ragazzi affetti da una malattia rara, però, questo passaggio non è solo una questione di età: implica anche la transizione da un percorso assistenziale pediatrico a quello degli adulti, un cambiamento che richiede attenzione, continuità delle cure e una progettazione accurata.
Per analizzare più da vicino le esperienze dei pazienti che convivono con malattie rare del tessuto connettivo e dei rispettivi familiari in questa delicata fase di passaggio, e per comprendere le loro difficoltà e bisogni concreti, la Rete di Riferimento Europea per queste patologie, ERN ReCONNET, ha lanciato un sondaggio online a livello europeo. Il questionario, accessibile direttamente dal sito ufficiale del Network e disponibile in venti lingue, tra cui l’italiano, nasce con un obiettivo chiaro: costruire un modello di transizione più efficace e omogeneo, capace di garantire continuità assistenziale e supporto adeguato ai giovani pazienti nel momento in cui lasciano i reparti pediatrici per entrare nei percorsi di cura dell’età adulta.
LA TRANSIZIONE DELLE CURE: UN MOMENTO DELICATO
Il tema della “transizione” è da tempo considerato un punto caldo nel dibattito sulla continuità assistenziale dei giovani pazienti affetti da malattie rare. Infatti, in assenza di percorsi strutturati, il passaggio alle cure dell’adulto rischia di generare discontinuità nella presa in carico, con possibili ricadute cliniche, psicologiche e sociali.
Un problema che è particolarmente evidente nel caso di persone che convivono con patologie rare del tessuto connettivo, come lupus eritematoso sistemico, sclerosi sistemica, sindrome di Ehlers-Danlos, connettivite mista o indifferenziata, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, dermatomiosite giovanile, sindrome di Sjögren, policondrite recidivante o malattia da IgG4, condizioni croniche, complesse e multisistemiche che richiedono un monitoraggio costante e un approccio multidisciplinare coordinato.
L’OBIETTIVO DEL SONDAGGIO
I risultati del questionario – che può essere compilato in forma anonima in circa 15 minuti di tempo – verranno utilizzati per sviluppare nuovi strumenti e raccomandazioni con l’obiettivo di migliorare la qualità e l’uniformità dei percorsi di transizione nei vari Paesi europei.
L’iniziativa si inserisce nel più ampio impegno di ERN ReCONNET nel promuovere, in collaborazione con clinici, associazioni e istituzioni sanitarie nazionali, una presa in carico continua e personalizzata dei pazienti con malattie rare del tessuto connettivo, lungo tutto l’arco della loro vita.
“La tua esperienza può davvero fare la differenza”, spiega ERN ReCONNET, invitando a partecipare al sondaggio pazienti e caregiver di tutta Europa. “Contribuirai a creare un sistema sanitario più inclusivo per le persone che vivono con malattie rare del tessuto connettivo”.
Clicca qui per partecipare all’indagine.
