Ecco le novità della FIMARP per migliorare la vita dei pazienti e sostenere la ricerca
Rafforzare la voce dei pazienti, promuovere la ricerca scientifica e migliorare la qualità della vita di chi convive con la fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Sono le tre priorità che la FIMARP, Federazione Italiana delle Associazioni di Malati con Patologie Respiratorie Rare, si è data per il prossimo triennio, sotto la guida del nuovo presidente Matteo Buccioli.
LA SITUAZIONE ATTUALE
La FIMARP è nata come una federazione di associazioni di pazienti, non come un organismo scientifico o tecnico. La sua forza, spiega Buccioli, sta proprio in questa rappresentatività diffusa: “La nostra visione è essere un punto di riferimento per tutte le associazioni locali e dare loro un impatto istituzionale chiaro.” L’obiettivo, aggiunge, è duplice: “Non ci interessa solo poter affermare che in una regione esiste un’associazione. Vogliamo che ogni gruppo sia davvero operativo, capace di seguire i pazienti, fare advocacy, creare comunità e dialogare con le istituzioni locali.”
Attualmente le associazioni aderenti sono una dozzina, distribuite in varie regioni, ma la rete non è ancora completa: “In alcune regioni non esistono ancora associazioni attive”.
IL REGISTRO NAZIONALE IPF: UNA BASE PER LA RICERCA
La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia rara, progressiva e invalidante che colpisce i polmoni causando la formazione di tessuto cicatriziale che riduce la capacità respiratoria. In Italia si stimano alcune migliaia di casi, spesso diagnosticati in ritardo a causa dei sintomi aspecifici.
“Oggi l’unico trattamento “risolutivo” resta il trapianto bipolmonare, ma non è una soluzione semplice né accessibile a tutti,” spiega Buccioli. “Significa limitazioni, complessità cliniche e una vita comunque condizionata.”
Per questo la FIMARP vuole che la ricerca sia al centro della propria missione. “Non abbiamo ancora una cura, ma abbiamo farmaci che rallentano la progressione della malattia. Investire in ricerca è l’unica strada per dare un futuro diverso a queste persone.”
Uno dei progetti più significativi della Federazione è il Registro nazionale per la fibrosi polmonare idiopatica, sviluppato in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e operativo dal 2023. Si tratta di uno strumento di raccolta e analisi dei dati clinici dei pazienti seguiti nei centri di riferimento italiani.
“Il Registro è un passo storico,” sottolinea Buccioli. “Permette di raccogliere informazioni reali, di capire come viene gestita la malattia di valutare le risposte ai trattamenti e di creare una base dati utile per la ricerca scientifica.”
Ora la sfida è farlo crescere. La FIMARP ha avviato una campagna di sensibilizzazione nazionale rivolta a tutti i centri di riferimento che trattano pazienti con IPF, per invitarli ad aderire e contribuire con i propri dati. “Il nostro obiettivo è che il Registro diventi davvero nazionale e rappresentativo dell’intero Paese. Vogliamo arrivare al nostro congresso del settembre 2026 con un numero di pazienti sufficiente per avviare le prime ricerche scientifiche concrete.”
UN PRIMO CENSIMENTO NAZIONALE DEI CENTRI DI RIFERIMENTO
Altro obiettivo strategico della Federazione è realizzare un censimento ufficiale dei centri italiani che si occupano di fibrosi polmonare idiopatica. “Oggi non esiste una mappa completa e aggiornata. Serve un elenco ufficiale accessibile ai cittadini,” spiega Buccioli.
Il modello è quello già sperimentato con successo per la sarcoidosi, un’altra patologia rara respiratoria. “Vogliamo che ogni paziente possa entrare su internet e sapere subito dove andare, qual è il centro più vicino e quali servizi offre. È una questione di trasparenza, ma anche di equità territoriale.”
MOBILITÀ E DIRITTO ALL’OSSIGENO: UNA BATTAGLIA DI CIVILTÀ
Accanto al fronte della ricerca, la FIMARP ha scelto di portare avanti la battaglia per il diritto alla mobilità dei pazienti in ossigenoterapia. “Respirare è un diritto, ma oggi chi vive in ossigenoterapia non è sempre libero di muoversi in sicurezza.” L’immagine che Buccioli descrive è quella di persone costrette a spostarsi con organizzazioni complesse per potersi assicurare di ricaricare della propria bombola (stroller) in caso di necessità, una necessità che dipende dallo stato di salute del paziente.
“Non è come fare benzina: l’ossigeno è un farmaco salvavita, soggetto a prescrizione e con caratteristiche tecniche diverse a seconda del fornitore” spiega. In alternativa esistono i concentratori portatili, che producono ossigeno a partire dall’aria, ma hanno batterie con autonomia limitata e non sono adatti a tutti i pazienti. “Chi ha un flusso di ossigeno basso può usarli, ma per gli altri non bastano. E se il dispositivo si rompe durante un viaggio in treno o in aereo, non esiste un protocollo di emergenza né un punto di assistenza attrezzato, come avviene per i DAE nei luoghi pubblici.”
Per questo la FIMARP intende lavorare insieme a aziende produttrici, ministeri e regioni per definire soluzioni condivise che possano garantire ai pazienti il diritto di respirare in libertà.
RAFFORZARE LE ASSOCIAZIONI LOCALI
Oltre ai progetti scientifici e istituzionali, la FIMARP vuole puntare sull’empowerment delle associazioni locali. “Non interveniamo direttamente nel supporto al singolo paziente - precisa Buccioli - ma vogliamo favorire la nascita di associazioni in ogni regione, capaci di offrire aiuto concreto: supporto psicologico, nutrizionale, assistenza burocratica, orientamento per le richieste di invalidità.”
Il modello di riferimento è ad esempio quello della Lega Italiana Fibrosi Cistica, dove negli anni si è costruita una rete di supporto a 360 gradi.
La sfida per i prossimi anni, conclude Buccioli, sarà quella di rendere la FIMARP una rete viva e inclusiva, capace di unire associazioni, ricercatori e istituzioni. “Vogliamo che ogni paziente sappia di non essere solo. La nostra forza è nella comunità, e nella capacità di trasformare la voce dei malati in azione concreta.”
