Gli eventi si sono svolti a Milano, Cagliari e Roma, coinvolgendo specialisti e pazienti
Si è concluso con successo “Road4MG”, il roadshow medico-scientifico nazionale dedicato alla miastenia gravis (MG) organizzato da AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative. L’iniziativa ha toccato tre città (Milano, Cagliari e Roma) tra fine novembre e dicembre 2025, con l’obiettivo di informare e formare sulla MG, coinvolgendo medici, pazienti e caregiver in un dialogo costruttivo su diagnosi e cure.
UN FORMAT INNOVATIVO TRA FORMAZIONE E ASCOLTO
Road4MG ha adottato un format innovativo, identico per ciascuna tappa, combinando formazione specialistica al mattino e incontro con la comunità dei pazienti al pomeriggio. Ogni evento, gratuito e aperto al pubblico, ha previsto, dalle 9:30 alle 13:30, un corso di aggiornamento medico-scientifico accreditato ECM (3 crediti) per medici di diverse specializzazioni, seguito, dalle 14:00 alle 17:30, da uno spazio di confronto e ascolto dedicato alle persone con miastenia e ai loro familiari. Questo duplice approccio ha permesso di rafforzare il dialogo tra specialisti e pazienti, promuovendo una maggiore consapevolezza nella gestione della malattia e un attivo coinvolgimento di tutti i partecipanti.
“Informare sulla miastenia per realizzare una diagnosi precoce è fondamentale”, dice il dott. Renato Emilio Mantegazza, neurologo Primario Emerito - Fondazione IRCCS, Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano. Presidente AIM (Associazione Italiana Miastenia) e presidente del comitato scientifico della associazione europea miastenia EUMGA. “Ecco perché abbiamo organizzato questo roadshow medico-scientifico nazionale grazie all’impegno e al coinvolgimento delle nostre sedi regionali e dei centri di ricerca e cura, gli ospedali e i ricercatori di tutta Italia con cui lavoriamo in rete da tempo”.
“Puntiamo a potenziare l’engagement attivo dei pazienti, con aggiornamenti scientifici – spiega Mantegazza – a favorire uno scambio di esperienze personali, a dare indicazioni pratiche che si integrino e migliorino la qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver, ma anche a dare una visione più ampia del percorso di cura. Attraverso gli interventi dei clinici e lo spazio finale di dialogo, approfondiamo assieme ai presenti le nuove opportunità terapeutiche; aiutiamo le famiglie a comprendere meglio come adattare lo stile di vita alla patologia e condividiamo strategie utili per convivere in modo più sereno e consapevole con la miastenia gravis e con gli effetti collaterali dei farmaci”.
Si tratta di un’occasione per trasformare l’informazione in partecipazione e il confronto in un passo concreto per facilitare la diagnosi precoce, che consente di curare meglio e di evitare ‘viaggi della speranza’, ed episodi di mala sanità che mettano a rischio i pazienti. “Troppo spesso sia i pazienti che le loro famiglie si sentono soli e smarriti – prosegue Mantegazza – necessitano di essere orientate verso centri di cura specializzati; subiscono situazioni di mobbing nei luoghi di lavoro; hanno difficoltà ad accedere a farmaci innovativi a causa delle disparità regionali. Ecco perché, come presidente di AIM, ho incentivato l’apertura di sedi regionali, l’attivazione di servizi gratuiti di supporto legale, assistenziale, di consulenza per la disabilità, e ho promosso la creazione di questo percorso itinerante per informare meglio sulle varie tipologie di miastenia, sui sintomi da non sottovalutare”.
In Italia si stima che circa 17mila persone abbiano la miastenia. A livello europeo, la prevalenza è di circa un caso ogni cinquemila abitanti. La malattia colpisce entrambi i sessi, con picchi di insorgenza in donne giovani (tra i 20 e i 40 anni) e uomini più anziani (dopo i 50-60 anni). I sintomi variano da paziente a paziente per gravità e localizzazione, ma con un denominatore comune rappresentato da una debolezza muscolare debilitante che, se non curata precocemente e con le dovute terapie, può portare al decesso.
“I farmaci innovativi hanno rivoluzionato la cura della miastenia gravis – conclude Mantegazza – ma hanno costi elevati e ci sono difficoltà di accesso anche in diversi Stati dell’Unione Europea. In altri Stati extra-europei, come ad esempio in Gran Bretagna, non vengono neppure distribuiti ai pazienti per policy sanitarie che non tengono conto dei diritti dei cittadini e per politiche nazionali che ritengono la spesa sanitaria non un investimento a favore della salute delle persone, ma solo un costo da tagliare senza criteri ed etica”.
LE TAPPE DI MILANO, CAGLIARI E ROMA: CONTRIBUTI SCIENTIFICI E PARTECIPAZIONE
Il percorso di Road4MG, partito a metà novembre, è approdato a Milano il 29 novembre 2025, presso lo Starhotels ECHO. In questa prima tappa settentrionale l’incontro – organizzato con la collaborazione della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e di AIM Lombardia – ha visto la presentazione di un nuovo percorso formativo sulla MG rivolto ai clinici. Numerosi specialisti del Besta (dalle unità di Neuroimmunologia, Neurologia e Neurofisiopatologia) hanno illustrato gli ultimi avanzamenti terapeutici, affiancati da esperti dell’IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano per gli aspetti legati alla chirurgia del timo e alle comorbidità oncologiche. La mattinata formativa milanese ha permesso di fare il punto su diagnostica e trattamento della miastenia, mentre nel pomeriggio pazienti e caregiver hanno potuto condividere esperienze e rivolgere domande ai medici in un clima di dialogo aperto e costruttivo.
Nella tappa di Cagliari del 6 dicembre 2025, ospitata presso il T Hotel, i riflettori si sono spostati sul contesto sardo. Vari esperti locali – tra cui neurologi dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Cagliari e dell’Ospedale “G. Brotzu” – hanno condiviso con i colleghi e i partecipanti gli aggiornamenti clinici e le buone pratiche assistenziali emerse dalla ricerca più recente. All’incontro hanno partecipato attivamente anche le referenti regionali di AIM Sardegna, che hanno evidenziato i passi avanti compiuti nella diagnosi e cura della MG e, al contempo, le persistenti difficoltà di accesso ai farmaci innovativi nelle diverse aree del Paese. Questa tappa ha sottolineato l’importanza di un approccio quanto più uniforme sul territorio nazionale, ponendo l’accento sulla necessità di colmare il divario tra regioni in termini di assistenza e terapie disponibili.
L’evento conclusivo si è tenuto a Roma il 13 dicembre 2025, presso il Marriott Park Hotel, ed è stato coordinato dalla sezione laziale di AIM. Per l’occasione, AIM Lazio ha coinvolto esperti di prim’ordine provenienti da diverse istituzioni della capitale: il Centro Malattie Neuromuscolari e Rare dell’Ospedale San Filippo Neri (ASL Roma 1), l’Università “La Sapienza”, l’UniCamillus – Saint Camillus University di Roma, l’IFO – Istituto Nazionale Tumori Regina Elena e il Servizio di Neuroftalmologia dell’Ospedale Oftalmico di Roma. Nel corso della mattinata, ricercatori e clinici di queste strutture hanno offerto un panorama aggiornato sulla miastenia gravis – dalla diagnosi differenziale alla gestione multidisciplinare, fino alle nuove terapie biologiche – stimolando il dibattito tra i professionisti presenti. Nel pomeriggio, spazio alle testimonianze: decine di pazienti e familiari hanno preso parte all’incontro, ponendo quesiti, condividendo vissuti e ricevendo consigli pratici sulla gestione quotidiana della malattia. Questo confronto diretto ha rinsaldato il legame tra la comunità scientifica e quella dei pazienti, in linea con lo spirito inclusivo di Road4MG.
