L’evento si terrà a partire dalle ore 16:00 e sarà possibile seguirlo anche in diretta online
Le malattie rare rappresentano un ambito della medicina e della sanità pubblica in cui le criticità strutturali del sistema emergono con particolare chiarezza: ritardi diagnostici, disomogeneità territoriali nell’accesso alle cure, carenza di percorsi integrati e limitata consapevolezza sociale. La Miastenia Gravis (MG), rara malattia autoimmune che colpisce la giunzione neuromuscolare, costituisce un paradigma esemplare di tali sfide e, al tempo stesso, di come la collaborazione tra istituzioni, clinici e associazioni di pazienti possa tradursi in un miglioramento concreto della qualità dell’assistenza.
Nonostante i progressi scientifici e terapeutici degli ultimi anni, le persone con Miastenia Gravis continuano a sperimentare un percorso complesso, spesso segnato da diagnosi tardive, difficoltà di riconoscimento della patologia e disuguaglianze regionali nella presa in carico. A queste criticità si aggiunge il peso invisibile della malattia: la fatica, l’incertezza e l’incomprensione che molti pazienti vivono quotidianamente. La Miastenia, pur non essendo visibile, condiziona profondamente la vita personale, sociale e professionale di chi ne è affetto.
L’evento “Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia Gravis come paradigma”, realizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di UCB Pharma, nasce con l’obiettivo di stimolare un confronto concreto e costruttivo tra tutti gli attori coinvolti - istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti - per delineare strategie condivise di miglioramento dell’assistenza e di tutela dei diritti. L’evento si terrà a Roma, presso il MoMeC, giovedì 20 novembre 2025, dalle 16:00 alle 18:00.
Attraverso testimonianze dirette, contributi clinici e interventi istituzionali, l’incontro si propone di evidenziare le principali criticità ancora presenti nei percorsi di diagnosi e cura della Miastenia Gravis, valorizzare le buone pratiche già attive a livello regionale e nazionale, promuovere un approccio politico-sanitario orientato alla presa in carico omogenea e continuativa delle persone con malattie rare e rafforzare il dialogo tra decision maker, comunità medica e patient advocacy, in un’ottica di corresponsabilità e di innovazione dei modelli di sanità pubblica.
Nel portare all’attenzione delle istituzioni le esigenze della comunità miastenica, l’iniziativa intende contribuire ad una riflessione più ampia sulla tutela del paziente raro e sul valore di un sistema sanitario equo, inclusivo e realmente centrato sulla persona.
Si potrà richiedere l’accesso in sala entro le ore 18.00 di mercoledì 19 novembre p.v., scrivendo all’indirizzo di posta elettronica e specificando il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza. L’accesso sarà assicurato solo a coloro che avranno ricevuto espressa conferma dagli organizzatori, tenuto conto dell’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.
Sara possibile seguire la diretta dell'evento sulla piattaforma Zoom.
PROGRAMMA
Moderano
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
Ilaria Vacca, Caporedattrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
16.00 – INTRODUZIONE E APERTURA DEI LAVORI
SALUTI ISTITUZIONALI
On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute
On. Ugo Cappellacci, Presidente Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
16.10 - LA MIASTENIA GRAVIS: UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE. LE TESTIMONIANZE DEI PAZIENTI
Mariangela Pino, Vicepresidente AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV
Marco Rettore, Presidente A.M. - Associazione Miastenia ODV
16.30 - LA MIASTENIA GRAVIS COME PARADIGMA DELLA RARITÀ: DAL RITARDO DIAGNOSTICO ALLA PRESA IN CARICO OLISTICA, TRA BUONE PRATICHE E UNMET NEEDS
Lorenzo Maggi, Direttore Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano
Renato Mantegazza, Primario Emerito Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e Presidente AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV
Francesco Habetswallner, Direttore U.O.C. Neurofisiopatologia AORN Cardarelli di Napoli
Carmelo Rodolico, Responsabile Centro di Riferimento Regionale Ricerca Diagnosi e Cura della Miastenia di Messina e Direttore UOC di Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU "G. Martino" di Messina
17.10 - DAL NAZIONALE AL REGIONALE: LE SFIDE ANCORA APERTE
Maya Uccheddu, AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV
Michelangelo Maestri Tassoni, Dipartimento di Neuroscienze, A.O.U. Pisana
Salvatore Savasta, Direttore Centro Regionale Malattie Rare, Regione Sardegna
Antonella Urso, Area Rete Ospedaliera e Specialistica, Direzione Regionale Salute Integrazione Sociosanitaria, Regione Lazio
17.30 TAVOLA ROTONDA DI DISCUSSIONE. INVITATI A PARTECIPARE
Sen. Guido Quintino Liris, Commissione V “Bilancio”, Senato della Repubblica
Sen. Orfeo Mazzella, Vicepresidente Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Elena Murelli, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Daniela Sbrollini, Commissione VII "Cultura e Patrimonio Culturale, Istruzione Pubblica", Senato della Repubblica
On. Elena Bonetti, Presidente Commissione Parlamentare di Inchiesta sugli Effetti Economici e Sociali Derivanti dalla Transizione Demografica in Atto e Commissione V “Bilancio, Tesoro e Programmazione”, Camera dei Deputati
On. Elena Boschi, Vicepresidente Commissione Parlamentare per l'indirizzo Generale e la Vigilanza dei Servizi Radiotelevisivi, Camera dei Deputati
On. Ugo Cappellacci, Presidente Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
On. Luciano Ciocchetti*, Vicepresidente Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
On. Francesco Maria Salvatore Ciancitto, Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
On. Gian Antonio Girelli, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
Renato Mantegazza, Primario Emerito Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e Presidente AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV
Michelangelo Maestri Tassoni, Dipartimento di Neuroscienze, A.O.U. Pisana
Marco Rettore, Presidente A.M. - Associazione Miastenia ODV
17.50 - CONCLUSIONI
(*) In attesa di conferma
