Intervista alla presidente dell’Associazione Italiana Mastocitosi (ASIMAS)
Le mastocitosi sistemiche sono patologie rare e complesse che richiedono competenze specifiche, una presa in carico multidisciplinare e un costante lavoro di informazione. In questo contesto, l’Associazione Italiana Mastocitosi (ASIMAS) rappresenta un punto di riferimento fondamentale per pazienti e familiari. Abbiamo intervistato Patrizia Marcis, presidente dell’Associazione, per fare il punto sulle attività svolte nell’ultimo anno, sulla collaborazione europea e sulle criticità ancora presenti nel percorso di cura.
LE ATTIVITÀ DELL’ULTIMO ANNO: LE MAGGIORI SODDISFAZIONI DI ASIMAS
“Le attività dell’Associazione sono tutte volte a divulgare e far conoscere la mastocitosi”, racconta Patrizia Marcis. “Le iniziative che permettono ai malati di essere coinvolti attivamente e di partecipare direttamente sono quelle che ci danno maggiori emozioni e soddisfazioni. Quest’anno abbiamo realizzato molte attività. Cito in particolare i due webinar realizzati in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare, che abbiamo dedicato al dialogo tra medico e paziente (disponibile qui) e alle testimonianze dei pazienti (disponibile qui)”.
Il coinvolgimento diretto delle persone con mastocitosi emerge quindi come uno degli aspetti più significativi del lavoro dell’Associazione, capace di generare non solo risultati concreti, ma anche un forte valore umano e relazionale.
LA RETE EUROPEA DELLE ASSOCIAZIONI: PUNTI IN COMUNE E DIFFERENZE
Nel corso del 2025, ASIMAS ha iniziato a lavorare in rete con le associazioni europee dedicate alla mastocitosi. “Collaborare con le associazioni europee – racconta Marcis – ci ha permesso di scoprire molti tratti comuni: determinazione, la necessità di divulgare e informare, le responsabilità nel supportare i malati. Ci accomuna la forte volontà di creare una comunità di confronto e solidarietà. Le differenze sono minime, forse i modi di operare, alcune associazioni hanno approcci più strutturati o differenti priorità, ma l’obiettivo comune di migliorare la vita dei pazienti ci unisce fortemente”. Dalle parole della presidente emerge dunque un quadro di forte coesione a livello europeo, con obiettivi condivisi e piccole differenze organizzative che non intaccano lo spirito di collaborazione.
LA PRESA IN CARICO IN ITALIA E IL RUOLO DELLA RIMA: COSA MANCA ANCORA
In Italia, grazie alla RIMA i centri in grado di prendere in carico i pazienti con mastocitosi sul territorio nazionale stanno aumentando. Cosa manca ancora, secondo Patrizia Marcis, per poter garantire ai pazienti una presa in carico ottimale? “Grazie alla RIMA stanno aumentando non solo ambulatori ma soprattutto conoscenze e competenze, nonostante l’impegno dei medici persistono ancora molte disparità regionali sulla presa in carico dei nostri malati. Purtroppo ogni regione, ospedale e ambulatorio adotta regolamenti e organizzazioni differenti: ricevere un percorso assistenziale chiaro e uniforme è molto complicato, e lo è ancora di più per le patologie con necessità fondamentale di un multidisciplinare.”
Il nodo centrale resta quindi l’uniformità dell’assistenza sul territorio, ancora fortemente condizionata dalle differenze regionali e organizzative.
INFORMAZIONE E FORMAZIONE: LE AREE SU CUI È PIÙ URGENTE INTERVENIRE
Uno dei temi più delicati per le persone con mastocitosi riguarda il rapporto con la cura, l’informazione e il tempo dedicato all’ascolto. ASIMAS lavora da anni su questi aspetti. Quali sono, secondo la presidente, le priorità su cui investire oggi?
“Le visite di controllo sono, nella maggior parte dei casi, annuali. Le persone arrivano con mille paure, incertezze e domande, e diventa davvero difficile pensare di riuscire a racchiudere tutto in circa 15 minuti. In così poco tempo, oltre alla lettura degli esami e ad una ipotetica revisione delle terapie, manca lo spazio per rassicurare, per ascoltare fino in fondo, per dare valore anche a quelle preoccupazioni che pesano più sul cuore che sulla clinica. Ogni persona avrebbe bisogno di sentirsi vista e compresa: in assenza di cure certe, anche una parola in più può fare la differenza”.
L’altro obiettivo di ASIMAS è offrire formazione pratica, che aiuti davvero nella vita di tutti i giorni. “Vorremmo offrire percorsi formativi che siano davvero utile per i pazienti e per i loro familiari, questo è certamente un obiettivo per il futuro.”
Il percorso di miglioramento nella presa in carico delle mastocitosi in Italia è avviato, grazie all’aumento delle competenze e al lavoro in rete, ma restano ancora molte sfide aperte. Uniformità assistenziale, multidisciplinarità, tempo dedicato al paziente e formazione continua sono gli obiettivi su cui ASIMAS intende continuare a lavorare, con la consapevolezza che solo attraverso una collaborazione costante tra associazioni, medici e istituzioni si potrà garantire una qualità di vita sempre migliore ai pazienti.
