di Grazia Micarelli, direttore generale AISLA
Ci sono mani che parlano senza parole, mani che sanno trasformare la sofferenza in luce, intrecciando fili e perline come chi cuce insieme memoria e futuro. Nel corridoio accanto al Pronto Soccorso dell’ospedale di Romano di Lombardia, decine di mani hanno dato vita a oggetti destinati a sostenere la ricerca sulla SLA, in un gesto che è insieme cura, amore e resilienza. Lunedì 15 dicembre, in questa magia, AISLA ha ricevuto 4.680 euro e l’Associazione IBIS 1.050 euro: non sono solo cifre, ma storie di vite, di coraggio e di generosità che si intrecciano tra fili, lucine e perline.
Non è solo una tradizione: è un atto di resistenza. Qui il dolore diventa energia, il ricordo si trasforma in azione, e ogni oggetto è un messaggio silenzioso di speranza. Marilena Boinati, con la sua SLA e le mani ancora forti, dice: “Creare mi piace, stare tra i colori è una terapia. Voglio che le mie mani servano agli altri.”
Poi Monica Valeriani, dottoressa dell’Ospedale e sorella di Sabrina, ci offre la sua testimonianza con parole che restano nel cuore: “Quando ho iniziato a fare questi lavoretti, l’ho fatto per trasformare tutto il dolore che avevo dentro in qualcosa di positivo, qualcosa che potesse aiutare gli altri e sostenere la ricerca. La mia speranza è che ci sia un futuro in cui nessuno debba più vedere negli occhi altrui il dolore che ho visto in quelli di mia sorella. Ogni momento di sofferenza deve poter diventare energia per gli altri: è così che lo avrebbe voluto Sabrina.”
Accanto a loro, Erica Pandolfi chiude ogni anno il suo negozio in paese per dedicarsi completamente alla ricerca: “Ho perso una sorella, ma ne ho trovate tante altre.” E poi Armida Santini, donna luminosa dal sorriso contagioso, continua la sua battaglia accanto a sua sorella Liliana, iniziata al fianco del marito Maurizio, scomparso sei anni fa per colpa della SLA. Armida non ha mai smesso di lottare, crede nella ricerca e mantiene viva la speranza: la forza delle donne non sta solo nella resistenza, ma nella capacità di costruire senso, custodire memoria e far fiorire vita anche nelle circostanze più dure.
E poi c’è Anna di Landro, referente storica di AISLA per la provincia di Bergamo. Figlia di una donna a cui fu diagnosticata la SLA nell’autunno del 1993 e scomparsa nel giugno del 1994, Anna accompagna queste storie da oltre 25 anni, trasformando il dolore in impegno concreto: raccoglie fondi, organizza congressi e incontri, promuove la conoscenza della malattia e l’informazione verso cittadini e professionisti. Come racconta lei stessa: “Ho imparato che non possiamo fermarci davanti alla perdita. Ogni gesto, ogni iniziativa, ogni parola condivisa può diventare strumento di speranza e di cambiamento per chi affronta la SLA e per chi gli sta accanto.”
Ho incontrato donne straordinarie, e ascoltarle è stata una lezione di vita: ogni oggetto che hanno creato parla di mani instancabili, di vite che si prendono cura l’una dell’altra, di un’umanità capace di trasformare la fragilità in attenzione e la fatica in bellezza. E mentre le ultime luci di questo Natale ancora tremolano, queste stesse mani stanno già preparando il prossimo, con la stessa determinazione silenziosa e con l’amore che non conosce misura.
Perché ciò che fanno non è soltanto un gesto di solidarietà: è un modo di abitare il mondo, con coraggio, pazienza e cuore aperto. E mentre queste mani straordinarie preparano già il Natale prossimo, ci insegnano che la vera magia non è nei doni, ma nella cura, nella memoria e nell’amore che sappiamo donare.
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