L’intervista di OMaR al dott. Fabio Merlo, dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino, e ad Alessandra Rivella, presidente dell’Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente
Per molto tempo, la nutrizione artificiale è stata raccontata - e percepita - come un presidio di fine vita: una scelta estrema, legata a scenari irreversibili, più vicina all’accompagnamento che alla cura. Nell’immaginario collettivo, l’idea di “nutrirsi artificialmente” evocava la perdita definitiva dell’autonomia, l’ingresso in una fase terminale della malattia. “Oggi questa narrazione non regge più”, afferma con decisione Alessandra Rivella, presidente dell’Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente (ANNA). “In un numero crescente di patologie croniche complesse, la nutrizione artificiale ha cambiato volto e significato: non è più un intervento residuale ma una terapia strutturata, capace di sostenere l’organismo nel tempo, ridurre le ospedalizzazioni e restituire margini di vita attiva”. Come nel caso della pseudo-ostruzione intestinale cronica (CIPO), una delle più gravi e rare malattie della motilità gastrointestinale, a causa della quale nutrirsi smette di essere un gesto naturale e diventa una sfida quotidiana.
CIPO: QUANDO L’INTESTINO NON FUNZIONA
La pseudo-ostruzione intestinale cronica (CIPO) rappresenta il fenotipo clinico più grave tra tutte le patologie caratterizzate da dismotilità intestinale. La malattia, infatti, è contraddistinta da una disfunzione motoria del tubo digerente così severa da simulare una vera e propria occlusione: l’intestino si blocca come se ci fosse un corpo estraneo, ma in assenza di un’ostruzione meccanica vera e propria (come un fecaloma o un tumore). Il problema è funzionale e risiede nella peristalsi, la famosa ‘spinta’ dell’intestino, che nel caso della CIPO può essere deficitaria o completamente assente.
“In questa patologia, o almeno nelle sue fasi iniziali, l’intestino, pur essendo anatomicamente integro è incapace di garantire un transito e un assorbimento adeguati dei nutrienti”, spiega il dottor Fabio Merlo, dirigente medico e responsabile del reparto di degenza ordinaria della Struttura Complessa di Dietetica e Nutrizione Clinica dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino. “Il risultato è un intestino funzionalmente bloccato, con conseguenze nutrizionali spesso drammatiche”.
Con il progredire della malattia, il cibo diventa sempre meno tollerato: dolore addominale, distensione, nausea e vomito trasformano l’atto di nutrirsi in un incubo. “Per questo, nei pazienti con CIPO la possibilità di mettere a riposo l’intestino non è solo una terapia di supporto”, sottolinea il dott. Merlo. “La nutrizione artificiale rappresenta un vero e proprio trattamento salvavita, un cardine sia nell’emergenza che nella gestione a lungo termine della patologia”.
IN COSA CONSISTE LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE?
Con il termine “nutrizione artificiale” si indicano tutte quelle strategie terapeutiche che permettono di garantire un adeguato apporto di nutrienti quando l’alimentazione per via orale non è possibile, insufficiente o controindicata. Dal punto di vista tecnico, la somministrazione dei nutrienti può avvenire attraverso due modalità principali, che si distinguono in base alla via di accesso utilizzata.
La nutrizione enterale sfrutta il tratto gastrointestinale e prevede l’infusione di formule nutrizionali direttamente nello stomaco o nell’intestino, attraverso dispositivi dedicati, come sonde naso-gastriche o naso-digiunali, oppure tramite accessi più stabili, quali gastrostomie o digiunostomie.
La nutrizione parenterale, invece, bypassa completamente l’intestino e consente la somministrazione dei nutrienti direttamente nel circolo sanguigno, attraverso un accesso venoso centrale. “In genere – spiega il dott. Merlo – si utilizzano dispositivi tunnellizzati o completamente impiantabili, perfetti per la gestione a lungo termine; altrimenti, in contesti selezionati, si sfruttano i PICC, cateteri centrali inseriti a partire da una vena periferica, preferibili nel caso di terapia di breve o medio periodo”. In entrambi i casi, questo tipo di nutrizione permette di fornire all’organismo energia, aminoacidi, lipidi, vitamine, oligoelementi ed elettroliti in modo completo e controllato.
In linea generale, quando l’intestino è almeno parzialmente funzionante, la nutrizione enterale rappresenta la scelta preferenziale. “È la modalità più fisiologica – osserva Fabio Merlo – perché mantiene attiva la mucosa, previene l’atrofia, preserva la funzione di barriera dell’intestino e riduce alcune complicanze, in particolare le alterazioni del microbiota e il rischio infettivo”.
Tuttavia, nei pazienti con pseudo-ostruzione intestinale cronica, questo principio entra spesso in conflitto con la realtà clinica. La grave alterazione della motilità intestinale rende infatti l’utilizzo dell’intestino non solo inefficace, ma talvolta controproducente. “Nella CIPO, anche una minima stimolazione enterale, con un ruolo cosiddetto “trofico”, volto a preservare la funzione intestinale residua, corre il rischio di riattivare i sintomi della patologia – spiega il dott. Merlo – favorendo il manifestarsi di episodi sub-occlusivi che finiscono con il vanificare il beneficio nutrizionale”.
Per questo motivo, nella CIPO, soprattutto nelle forme di più severe o nelle fasi avanzate della malattia, si tende a privilegiare la nutrizione parenterale. “È l’unica modalità che consente di garantire un apporto nutrizionale adeguato senza stimolare un intestino incapace di gestire il carico”, sottolinea lo specialista. “Una scelta che non va letta come estrema o residuale, ma come parte integrante della strategia terapeutica”.
NUTRIZIONE PARENTERALE NELLA CIPO: SE BEN GESTITA, È UNO STRUMENTO DI AUTONOMIA
L’avvio della nutrizione parenterale avviene in ambito ospedaliero, ma la terapia può proseguire poi a domicilio. Ed è proprio questo passaggio a segnare un cambiamento sostanziale nella prospettiva di cura. “La nutrizione parenterale, quando gestita a casa, rappresenta un importante strumento di autonomia”, spiega il dott. Merlo. “Riduce il numero di ricoveri ospedalieri, migliora lo stato funzionale e la performance fisica e, nella maggior parte dei casi, consente il reinserimento sociale, lavorativo o scolastico”.
“Per molte persone affette da malattie croniche come la CIPO, la possibilità di proseguire la terapia al di fuori dell’ospedale rappresenta un ritorno alla vita e alla quotidianità”, conferma Alessandra Rivella. Tuttavia, come ogni approccio terapeutico complesso, anche la nutrizione parenterale comporta rischi e criticità. Le complicanze più frequenti sono quelle legate al catetere venoso centrale, in particolare il rischio infettivo. “Per scongiurare questa eventualità è fondamentale una gestione altamente specializzata”, sottolinea il dott. Merlo.
In questo senso, il contesto organizzativo gioca un ruolo determinante. “La nutrizione artificiale è una terapia salvavita, ma purtroppo non viene gestita allo stesso modo su tutto il territorio nazionale”, osserva Alessandra Rivella. “Esistono differenze regionali importanti, sia nell’accesso ai percorsi di nutrizione artificiale domiciliare sia nella formazione offerta a pazienti e caregiver”.
“In Piemonte – racconta il dott. Merlo – la normativa regionale [a partire dalla Legge n. 39 del 18 aprile 1985, che ha introdotto le norme per la sperimentazione della nutrizione parenterale a domicilio, N.d.R.] consente l’accesso a percorsi strutturati di formazione gratuita per i pazienti in nutrizione parenterale e per chi li assiste”.
Un approccio che, secondo la presidente di ANNA, dovrebbe essere lo standard nazionale, visto che la sicurezza della nutrizione parenterale dipende in larga misura dalla corretta gestione quotidiana dei dispositivi e delle procedure. Ogni paziente, infatti, è diverso, e richiede un percorso di educazione e addestramento calibrato sulle proprie condizioni cliniche e psicologiche, sulle proprie competenze e sul contesto familiare. È anche da questa attenzione alle caratteristiche individuali che passa la possibilità di ridurre le complicanze del trattamento e garantire continuità e sicurezza sul lungo periodo.
“Inoltre, nel caso specifico della CIPO, è anche la patologia in sé che richiede una gestione davvero ‘sartoriale’”, sottolinea il dott. Merlo. “Ogni paziente ha un profilo clinico diverso e necessità diverse, e anche le indicazioni terapeutiche possono cambiare nel tempo, perché la malattia è progressiva”. In questo contesto, quindi, la nutrizione artificiale non è una soluzione standardizzata ma una terapia che richiede aggiustamenti costanti, monitoraggio clinico e un approccio multidisciplinare: un equilibrio che va costruito caso per caso e che va mantenuto lungo tutto il percorso di cura del paziente, per far sì che la nutrizione artificiale “non sostituisca solo una funzione biologica compromessa, ma restituisca spazio alla progettualità futura di una persona”, conclude Alessandra Rivella.
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