Sanità. Marcello (FdI): “Individuare i centri per l'erogazione della terapia di editing genomico per pazienti affetti da beta-talassemia e anemia falciforme”

È necessario che la Regione individui i Centri di eccellenza regionali per l'erogazione della terapia di editing genomico per pazienti affetti da beta-talassemia trasfusione-dipendente (TDT) e anemia falciforme severa (SCD) residenti in Emilia-Romagna. In un’interpellanza presentata in Aula, Nicola Marcello (FdI) chiede alla Giunta se sia a conoscenza dell’avvenuta approvazione da parte dell’AIFA della rimborsabilità della terapia di editing genomico, e del suo riconoscimento come farmaco innovativo con accesso al Fondo Farmaci Innovativi nazionale, e se intenda procedere all’individuazione formale dei Centri regionali di eccellenza abilitati all’erogazione della terapia.  

“Numerose Regioni italiane hanno già proceduto all’individuazione dei propri centri di riferimento per l’erogazione della terapia, anche talune Regioni limitrofe all’Emilia-Romagna”. Al contrario, il consigliere evidenzia come la Regione non abbia ancora provveduto all’individuazione di centri per la somministrazione della terapia: “la mancata individuazione rischia di determinare una situazione di svantaggio per i pazienti emiliano-romagnoli affetti da TDT e SCD che, in assenza di un centro regionale accreditato, sarebbero costretti a rivolgersi a strutture di altre Regioni”. Da qui, anche la richiesta più generale di inserire la questione dell’accesso alle terapie di editing genomico e alle terapie avanzate (ATMP) nell’agenda programmatica regionale. 

“Possono essere individuati solo centri autorizzati alla trapiantabilità di midollo - risponde l’assessore alle Politiche per la salute Massimo Fabi - in quanto è possibile che effetti collaterali legati alla terapia possano rendere necessario un intervento da parte di un’equipe che abbia già le competenze tecnico, cliniche e organizzative”.  

“Attualmente - continua l’assessore - i due centri di riferimento che abbiamo individuato sono in fase di autorizzazione da parte dell'azienda produttrice del farmaco. I tempi tecnici sono di norma dai quattro ai sei mesi. Le terapie avanzate sono oggetto di grande attenzione da parte dell'assessorato”.  

Marcello dichiara di non essere molto soddisfatto “questa Regione per adeguarsi alle procedure deve aspettare dai quattro ai sei mesi. Spero che questi centri siano centri accreditati, continuerò a seguire la questione con attenzione”.   

(Giorgia Tisselli)