Deputati e senatori di schieramenti diversi chiedono al Ministero della Salute di tutelare l’accesso alle cure
C'è un tema che, nel giro di poco più di un mese, è tornato tre volte sui banchi del Parlamento: l'accesso alle cure per chi convive, da adulto, con la neurofibromatosi di tipo 1. L'ultima è l'interpellanza presentata alla Camera martedì 28 luglio dall'On. Maria Elena Boschi (Italia Viva). Nel testo, Boschi chiede al Ministro della Salute cosa intenda fare per garantire un accesso “tempestivo, uniforme ed efficace” alle terapie oggi disponibili, in particolare per gli adulti con neurofibromi plessiformi sintomatici e non operabili.
Non è la prima volta che questo tema arriva a Roma. Il 16 giugno era stata l'On. Ilenia Malavasi (PD) a depositare un'interrogazione analoga alla Camera. Tre giorni dopo, il 19 giugno, il senatore Ignazio Zullo (Fratelli d'Italia) aveva fatto lo stesso al Senato. Tre iniziative, tre partiti diversi, un'unica preoccupazione: chi ha superato l'età pediatrica e convive con le forme più severe della malattia resta, ad oggi, senza terapie sistemiche rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale.
UNA MALATTIA CHE CAMBIA FORMA DA PERSONA A PERSONA
Per chi non la conosce da vicino, la NF1 è una malattia genetica rara che si manifesta in modo molto diverso da paziente a paziente. Colpisce circa una persona ogni 2.500 nati e può coinvolgere più organi e apparati nel corso della vita. Tra le manifestazioni più difficili da gestire ci sono i neurofibromi plessiformi, tumori benigni che crescono lungo i nervi e che, quando non si possono operare (succede in circa metà dei casi) comportano dolore cronico, cambiamenti nell'aspetto fisico, difficoltà motorie e un peso psicologico non da poco.
Chi convive con questi sintomi lo sa bene, non si tratta “solo” di una questione estetica o anatomica. Il dolore che spesso accompagna i neurofibromi plessiformi è di tipo neuropatico, e nella maggior parte dei casi risponde poco o niente ai normali antidolorifici. Un dolore che si porta dietro conseguenze molto concrete, come notti insonni, difficoltà a muoversi, giornate di lavoro perse, relazioni che si fanno più faticose da mantenere.
LE CURE CI SONO, MA NON PER TUTTI
È qui che arriva il nodo centrale di tutte e tre le interrogazioni. Negli ultimi anni la ricerca ha fatto passi avanti importanti. In Europa sono state autorizzate due molecole per il trattamento dei neurofibromi plessiformi legati alla NF1. Il problema è che, in Italia, una di queste, il selumetinib, è rimborsata dal Servizio Sanitario Nazionale solo per i pazienti pediatrici. L'altra, il mirdametinib, può essere venduta ma è inserita in una classe (la C(nn)) che non ne prevede il rimborso. Chi ne ha bisogno, insomma, dovrebbe pagarsela di tasca propria.
Il risultato è una situazione che i tre parlamentari descrivono, con parole diverse ma lo stesso senso, come un divario ingiusto, perché i bambini hanno oggi accesso a terapie mirate, gli adulti con le stesse identiche manifestazioni della malattia no. Eppure, come ricordano sia Malavasi sia Boschi, la NF1 è una malattia progressiva e ogni ritardo nell'accesso alle cure rischia di tradursi in un peggioramento che poi non si può più recuperare.
UN TEMA CHE UNISCE, NON DIVIDE
Ciò che colpisce, guardando questi tre atti uno accanto all'altra, è la loro convergenza. Malavasi è del Partito Democratico, Zullo di Fratelli d'Italia, Boschi di Italia Viva, tre forze politiche che non sempre si trovano sulla stessa linea, ma che su questo punto chiedono la stessa cosa. Zullo, in particolare, ha domandato al Ministero anche un aggiornamento dei percorsi di presa in carico su tutto il territorio nazionale, perché il problema non riguarda solo i farmaci ma anche il modo in cui il dolore cronico è gestito nella pratica clinica quotidiana.
Ora la palla passa al Ministero della Salute, chiamato a rispondere a tutte e tre le richieste. Per le tante persone adulte che convivono con la NF1, e per le loro famiglie, non si tratta di un dibattito astratto, ma della possibilità concreta di accedere a una cura che, per i più piccoli, è già realtà.
