Habetswallner: “Il valore di un centro esperto non sta nel concentrare tutte le prestazioni, ma nella condivisione di standard e decisioni con gli altri ospedali”
La gestione della miastenia gravis è sempre più complessa e richiede competenze che vanno ben oltre la neurologia. Dalla diagnosi alla scelta della terapia, dalla gestione delle emergenze fino a momenti delicati come una gravidanza, ogni fase del percorso assistenziale può richiedere il coinvolgimento di specialisti diversi. È da questa consapevolezza che nasce il nuovo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) approvato dall'AORN Antonio Cardarelli di Napoli, pensato per offrire alle persone con miastenia gravis una presa in carico realmente multidisciplinare.
“Abbiamo costruito un percorso che coinvolge tutte le professionalità necessarie nella gestione della malattia”, spiega il professor Francesco Habetswallner, direttore dell’UOC di Neurofisiopatologia e del Centro Miastenia dell'AORN Cardarelli. “Non solo neurologi e chirurghi toracici, ma anche specialisti dell'emergenza, pneumologi, rianimatori, ginecologi, neonatologi, oncologi e tutte le figure che possono essere chiamate a intervenire nelle diverse fasi della malattia e della vita del paziente”.
Il nuovo PDTA nasce con l'obiettivo di garantire continuità assistenziale e coordinamento tra professionisti, valorizzando il ruolo del centro di riferimento non solo come luogo in cui si prescrivono trattamenti complessi, ma come punto di raccordo di una rete di competenze.
Secondo Habetswallner, infatti, il valore di un centro esperto non coincide necessariamente con la concentrazione di tutte le attività nello stesso ospedale. Al contrario, il modello più efficace è quello di una rete nella quale le decisioni più complesse vengono condivise con i professionisti che possiedono maggiore esperienza, mentre molte prestazioni possono essere erogate vicino al domicilio del paziente.
“Non è necessario che tutto venga fatto nello stesso ospedale”, osserva il neurologo. “L'importante è che esistano standard assistenziali condivisi e che i professionisti possano confrontarsi con un centro esperto quando il caso lo richiede. Ogni struttura può offrire un contributo diverso: ciò che conta è la capacità di lavorare in rete”.
Tra gli aspetti che meglio rappresentano questo approccio vi è la gestione della gravidanza. Sebbene molte donne con miastenia gravis possano affrontare serenamente una maternità, il percorso richiede competenze specifiche e una stretta collaborazione tra neurologi, ginecologi e neonatologi.
“Una donna con miastenia gravis può affrontare una gravidanza, ma è importante che venga seguita in una struttura preparata”, sottolinea Habetswallner. “Il neonato potrebbe aver bisogno di un'assistenza specialistica e il team deve essere pronto a gestire anche eventuali complicanze legate al passaggio transitorio attraverso la placenta degli anticorpi materni, che può provocare una sintomatologia miastenica transitoria ma pericolosa in assenza di un’adeguata assistenza”.
Per questo motivo, il PDTA dedica particolare attenzione anche ai percorsi ostetrico-neonatologici, integrandoli con le altre competenze necessarie alla gestione della malattia. Non tutti gli ospedali possono offrire gli stessi servizi, riconosce Habetswallner, ma ogni realtà dovrebbe poter garantire alcuni requisiti essenziali e un collegamento strutturato con un centro esperto.
La multidisciplinarietà, infine, rappresenta una risorsa anche per la ricerca clinica. La partecipazione agli studi sperimentali richiede infatti organizzazione, personale dedicato e la capacità di seguire i pazienti nel tempo, confermando come innovazione terapeutica e innovazione organizzativa siano oggi due aspetti strettamente collegati.
