L’Associazione dei pazienti: un riconoscimento con criteri restrittivi, ma un punto di partenza per arrivare a una normativa dedicata
“Siamo usciti dall'invisibilità. Questo non significa che abbiamo tagliato il traguardo, ma certamente che siamo ai blocchi di partenza”. Con questa immagine Barbara Suzzi, Presidente di CFU-Italia, commenta l'inserimento della fibromialgia nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza. La sindrome entra così tra le patologie riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale, con una serie di prestazioni in esenzione.
COSA PREVEDE IL RICONOSCIMENTO
Le prestazioni garantite comprendono una visita di controllo ogni 12 mesi, un ciclo di 10 sedute di rieducazione motoria di gruppo, cure termali indipendentemente dai criteri di severità e, in caso di comorbidità psichiatrica, una visita psichiatrica ogni 12 mesi. L'accesso è però legato a criteri di severità restrittivi e, proprio per questo, penalizzanti per una parte dei pazienti.
“Tuttavia – sottolinea Suzzi – è un grande passo, che ci consente di affrontare con la 'dignità del riconoscimento' la prossima battaglia: una legge che faccia sintesi dei DDL presentati e ancora fermi in Senato, di fatto lettera morta”.
"UN POCO OTTENUTO CON PERSEVERANZA"
La Presidente di CFU-Italia risponde anche a chi critica il risultato perché giudicato insufficiente, sostenendo che si sarebbe dovuto rifiutare. “È proprio questo poco – precisa – che ci permetterà di muoverci. Ed è un poco ottenuto con perseveranza”.
L'associazione ringrazia quanti l'hanno sostenuta nel corso degli anni, a partire da Paola Boldrini, già vicepresidente della Commissione Sanità del Senato, e da deputati e senatori di diversi schieramenti: Loredana De Petris, Walter Rizzetto, Antonio Gaudioso, Roberto Speranza, Guerino Testa, Maria Elena Boschi, Elena Murelli, Ylenia Zambito, Sergio Costa, Elisa Pirro, Ilenia Malavasi, Stefania Ascari, Luana Zanella e Felicia Gaudiano. Un ringraziamento va anche alla Presidente del Consiglio Giorgia Meloni e al Ministro della Salute Orazio Schillaci, "con cui nel tempo abbiamo interloquito".
“Oggi in molti mettono la propria bandierina su questo successo, il che fa un po' ridere e un po' tristezza”, conclude Suzzi. “Le fonti ufficiali, ripercorribili, azzerano le chiacchiere”.
IL PODCAST E I PROSSIMI APPUNTAMENTI
Nei giorni scorsi, CFU-Italia ha presentato alla Camera dei deputati, su iniziativa del vicepresidente Sergio Costa, "Dentro la fibromialgia", un podcast prodotto da Radio Rai che raccoglie le voci di pazienti e professionisti. L'Associazione sta inoltre organizzando momenti di confronto pubblico sui propri canali social.
