La Regione recepisce i nuovi LEA e introduce l’esenzione per le forme più severe della sindrome. Giusy Fabio: “Un punto di partenza, lavoreremo per ampliare la platea dei pazienti”
La Regione Marche è tra le prime a recepire le nuove disposizioni dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), che dal 30 ottobre riconoscono la fibromialgia tra le patologie per le quali è prevista l’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria. Nei giorni scorsi, la Giunta regionale ha approvato il provvedimento che introduce l’esenzione dal ticket per i pazienti con le forme più gravi della sindrome, insieme a un pacchetto di prestazioni dedicate.
PLATEA DEI DESTINATARI E PRESTAZIONI GARANTITE
L’esenzione è riservata alle persone con forme molto severe di fibromialgia, individuate sulla base di un punteggio superiore a 82 al FIQR (Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised), il questionario che misura l’impatto della sindrome sulla qualità della vita. Per questi pazienti è stato introdotto il codice di esenzione 068 – Sindrome fibromialgica, con un attestato valido per almeno due anni. Le prestazioni comprendono una visita specialistica di controllo all’anno, un ciclo annuale di dieci sedute di rieducazione motoria di gruppo e, in caso di necessità, una visita psichiatrica annuale. Le cure termali a carico del Servizio sanitario nazionale sono, invece, accessibili a tutti i pazienti, indipendentemente dalla gravità della patologia.
ASSESSORE REGIONALE CALCINARO: “PRIMA RISPOSTA CONCRETA AI PAZIENTI PIÙ FRAGILI”
“È un primo passo, perché siamo consapevoli che non tutte le forme della patologia sono ancora comprese in questo riconoscimento. Chi soffre di fibromialgia ha dovuto affrontare in passato, e affronta, non solo il peso della malattia, ma anche la difficoltà di vedere riconosciuta la propria condizione”, ha dichiarato l’assessore regionale alla Sanità, Paolo Calcinaro. “Con questo provvedimento diamo una prima risposta concreta ai pazienti più fragili, garantendo prestazioni specifiche a carico del Servizio sanitario pubblico. È un passo importante, perché significa trasformare il riconoscimento della malattia in un aiuto concreto nella vita quotidiana”.
GALLI (AISF): “UN RICONOSCIMENTO CHE VA OLTRE LE PRESTAZIONI PREVISTE”
“L’inserimento della fibromialgia nei LEA è un riconoscimento importante, ma non basta ancora a garantire un accesso adeguato alle cure”. A sottolinearlo è Federica Galli, presidente dell’Associazione italiana sindrome fibromialgica (AISF), che estende il commento all’insieme delle disposizioni previste dai LEA per la fibromialgia e richiama l’attenzione sulla platea limitata dei beneficiari: “Le esenzioni previste dalla normativa riguarderanno circa il 15-16% dei pazienti con fibromialgia, le persone che hanno una situazione più grave e invalidante”. Il riconoscimento ha però un valore che va oltre le prestazioni previste. “Ancora troppo spesso accade che le persone con fibromialgia non vengano credute, anche dai medici che dovrebbero prenderle in cura”. Un’esperienza che aggiunge alla sofferenza fisica quella di non sentirsi legittimati nel proprio dolore. “Ora però nessun medico potrà dire a un paziente: la fibromialgia non esiste, è tutto nella tua testa”. La fibromialgia, ricorda la presidente di AISF, è una patologia cronica e complessa, caratterizzata non soltanto dal dolore muscoloscheletrico, ma anche da disturbi del sonno, difficoltà di memoria e concentrazione, problemi nelle funzioni esecutive e forte stanchezza. Per questo, sottolinea, la presa in carico dovrebbe essere multidisciplinare, combinando interventi farmacologici e non farmacologici. “Questa normativa ancora non permette di andare completamente in questa direzione”, prosegue, “come associazione sentiamo la necessità di ampliare le prestazioni e le possibilità di accesso alle cure”. Del resto, il ruolo di AISF è proprio questo: “Interloquire con le istituzioni e portare la voce dei pazienti nei luoghi in cui si prendono decisioni che riguardano la loro vita”.
GIUSY FABIO: “RICONOSCIMENTO PUNTO DI PARTENZA, NON DI ARRIVO”
Prudente, ma comunque ottimista, anche Giusy Fabio, paziente esperta da anni impegnata per il riconoscimento della patologia. “Il riconoscimento della fibromialgia nei LEA è al tempo stesso un punto di arrivo e un punto di partenza”, spiega a OMaR. “Come paziente cerco di lottare per tutti indistintamente e credo che per tutti dovrebbe valere il diritto alla cura e alla salute. Nello stesso tempo, però, considero questo un passaggio fondamentale e necessario”. La scelta di riservare l’esenzione alle forme più gravi, racconta Fabio, non è arrivata inaspettatamente. “Fin dal 2018 si era capito che non sarebbe stato possibile estenderla a tutti i pazienti fibromialgici, considerato il loro numero. Era già stata individuata la possibilità di selezionare i beneficiari attraverso un criterio di severità, tanto che alla Società italiana di reumatologia era stato chiesto di stabilire questi criteri”. Il riconoscimento della malattia nei LEA rappresenta, dunque, “un risultato importante anche sul piano sociale e lavorativo, perché permette di chiedere maggiore attenzione, formazione per i professionisti e, in prospettiva, centri multidisciplinari”. Restano però le criticità legate alle prestazioni garantite non solo a un numero limitato di pazienti, ma comunque limitate. “L’obiettivo ora è lavorare per ampliare progressivamente le tutele e fare in modo che possano raggiungere una platea più ampia di pazienti”, assicura. Un ruolo decisivo spetta poi alle Regioni, chiamate a definire le modalità operative per rendere effettiva l’esenzione. “È importante che ogni Regione chiarisca correttamente come devono muoversi sia i medici sia i pazienti”, dice ancora Fabio. Tra gli ostacoli da affrontare ci sono le liste d’attesa per le visite specialistiche necessarie a certificare la gravità della patologia: “Il rischio è che, con le liste d’attesa infinite che ci sono, il paziente non riesca ad arrivare praticamente mai dallo specialista”.
MAZZELLA (VICEPRESIDENTE X COMMISSIONE SENATO): “ESCLUSO L’84% DEI PAZIENTI”
Decisamente critico, invece, il senatore M5S Orfeo Mazzella, vicepresidente della X Commissione Affari sociali e sanità, che in un post sui social annuncia di aver depositato un’interrogazione parlamentare. “Emblematica la beffa consumata sulla pelle di chi soffre di sindrome fibromialgica. Dopo anni di mobilitazioni delle associazioni e di nostre iniziative parlamentari, il governo inserisce la patologia nei LEA ma ne circoscrive l'esenzione alle sole forme ‘molto severe’, fissando un parametro talmente restrittivo da tagliare fuori circa l’84% dei pazienti”, scrive. “Per pure logiche di cassa, si nega il diritto alla cura e alla prevenzione a milioni di persone con quadri lievi o moderati”.
