Il 7 novembre si terrà a Milano un evento promosso da APACS APS: al centro diagnosi, terapie, qualità di vita e partecipazione attiva dei pazienti alle decisioni di cura
Milano – Favorire il dialogo tra medici e pazienti per migliorare la gestione della granulomatosi eosinofila con poliangioite (EGPA), integrando conoscenze scientifiche ed esperienza quotidiana della malattia. È questo l’obiettivo dell’Incontro Medici-Pazienti APACS, in programma sabato 7 novembre 2026 a Milano. L’evento è promosso dall’Associazione Pazienti Sindrome di Churg-Strauss (APACS APS), con la direzione scientifica della Dott.ssa Giulia Gramellini e del Dott. Marco Folci.
LA PATOLOGIA
L’EGPA, granulomatosi eosinofila con poliangioite, precedentemente nota come sindrome di Churg-Strauss, è una vasculite rara, cronica e complessa, che colpisce poche decine di persone per milione di abitanti. Caratterizzata da un’infiammazione dei vasi sanguigni e da un aumento degli eosinofili, può interessare diversi organi e apparati, con manifestazioni cliniche molto variabili. Il rischio di riacutizzazioni, le possibili complicanze e l’impatto delle terapie rendono fondamentale una gestione multidisciplinare e personalizzata.
UN PROGRAMMA SCIENTIFICO COSTRUITO INTORNO ALLE DOMANDE DEI PAZIENTI
L’Incontro Medici-Pazienti APACS riunirà specialisti provenienti da numerosi centri italiani per affrontare, attraverso cinque sessioni tematiche, le principali questioni legate alla gestione dell’EGPA: dal riconoscimento dei segnali di attività della malattia al coinvolgimento dei diversi organi, dalle nuove opportunità terapeutiche alla gestione delle recidive e dei sintomi residui. Spazio anche alla ricerca clinica, alla qualità di vita e alle difficoltà quotidiane, tra cui fatigue, dolore, lavoro e attività fisica. La giornata si concluderà con una tavola rotonda aperta alle domande dei partecipanti.
IL VALORE DEL CONFRONTO TRA MEDICI E PAZIENTI
“L’EGPA richiede uno sguardo complessivo, capace di andare oltre il singolo sintomo”, sottolinea la Dott.ssa Giulia Gramellini, ORL presso l’Ospedale Niguarda di Milano e responsabile scientifica dell’incontro. “Il dialogo tra specialisti è indispensabile, ma altrettanto importante è ascoltare l’esperienza quotidiana dei pazienti, per riconoscere i loro bisogni e costruire percorsi di cura realmente personalizzati”.
“Le conoscenze scientifiche e le opportunità terapeutiche ci permettono oggi di affrontare l’EGPA in maniera sempre più mirata”, aggiunge il Dott. Marco Folci, Immunologo Clinico presso la Fondazione Poliambulanza di Brescia e responsabile scientifico dell’incontro. “Vogliamo che questo progresso si traduca in benefici concreti per le persone, creando uno spazio in cui le loro domande orientino il confronto con gli specialisti”.
APACS: DALLA RAPPRESENTANZA ALLA PARTECIPAZIONE ATTIVA
L’iniziativa riflette l’impegno di APACS nel promuovere informazione, tutela dei diritti e partecipazione dei pazienti ai percorsi di cura e alla ricerca. “Vogliamo contribuire a consolidare un modello nel quale chi convive con una malattia rara sia riconosciuto come interlocutore competente e parte attiva delle decisioni”, dichiara Francesca Romana Torracca, Presidente di APACS APS. “Controllare la malattia non significa necessariamente restituire qualità di vita: esistono sintomi invisibili e bisogni che non sempre emergono dagli esami clinici. Per questo abbiamo costruito un programma che parte dalle domande dei pazienti”.
“Ricevere una diagnosi di EGPA significa spesso confrontarsi con una realtà sconosciuta, fatta di terapie complesse e molte incertezze”, aggiunge Eugenia Durante, Vicepresidente di APACS APS. “L’informazione aiuta a comprendere meglio la malattia e a partecipare consapevolmente alle decisioni di cura. Vogliamo che le persone escano da questa giornata con nuove conoscenze, ma anche con la consapevolezza di non essere sole”.
INFORMAZIONI SULL’EVENTO
L’Incontro Medici-Pazienti APACS si svolgerà sabato 7 novembre 2026 a Milano, a partire dalle ore 9.00, presso lo Starhotels E.c.ho. (Viale Andrea Doria 4). La partecipa è gratuita, fino a 100 partecipanti, e le iscrizioni vanno effettuate tramite apposita piattaforma. L’evento si svolge con il contributo non condizionato di AstraZeneca e GSK e con il patrocinio di associazioni e società scientifiche nazionali e internazionali. Il programma dell’incontro è consultabile sul sito di APACS APS.
